Testamento Biologico

Aspetti Legali

Italia

In Italia non esiste una legge specifica sul testamento biologico e quindi esiste una varietà di casi che poi risultano di difficile attuazione anche perché i desideri del “testatore” sono poco formalizzati e si riferiscono ad aspetti diversi come la donazione degli organi, la terapia del dolore, l’accanimento terapeutico o anche la cremazione.

La Costituzione (art. 32) stabilisce che “nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge” e inoltre il nostro ordinamento ha recepito (legge 28 marzo 2001, n. 145 ) la Convenzione sui diritti umani e la biomedicina di Oviedo del 1997 che stabilisce che “i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”. Ma, nonostante la legge, siccome non sono stati ancora emanati i corrispondenti decreti attuativi, l’Italia non fa parte della Convenzione di Oviedo.

Per superare questa situazione si potrebbe fare riferimento alla giurisprudenza, ma nella pratica risulta difficile superare gli ostacoli legali e burocratici. Basta pensare che nel 2008 il Tribunale di Modena emise un decreto di nomina di amministratore di sostegno in favore di un soggetto nel caso in cui questi in futuro non fosse in grado di prendere autonomamente decisioni sulle terapie mediche. Così si sarebbe superato il problema di una legge specifica. Ma, i casi più recenti hanno dimostrato il contrario.

USA

La maggior parte degli stati degli Stati Uniti d'America riconoscono le volontà anticipate; esiste infatti negli Stati Uniti una modalità legale che autorizza un potere di rappresentanza (power of attorney) o una delega sanitaria alle cure( health care proxy), con le quali, da parte degli interessati, si designa qualcuno a prendere decisioni per proprio conto, quando si è incapaci. Le persone possono usufruire anche di una combinazione di entrambi. La stragrande maggioranza degli stati americani ora riconosce valore legale al testamento biologico, per permettere ai pazienti di esprimere preferenze personali per le cure di fine vita.

In particolare riveste un certo interesse il documento sui “Five Wishes” (cinque desideri). Originariamente introdotto in Florida, dal 1998 è diventato un documento di riferimento a livello nazionale e globale e rappresenta una combinazione di testamento biologico e di nomina di un delegato con potere di rappresentanza. Distribuito da una rete d’associazioni (oltre 14 milioni di copie) è tradotto a cura della the United Health Foundation in 26 lingue e in Braille.

The Five Wishes (I  5 Desideri)

1. 1.      La persona che vorrei prendesse le decisioni al mio posto quando io non sono in grado di farlo

           Si tratta della designazione della persona cui assegnare un potere di rappresentanza (power of attorney) o una delega sanitaria alle cure ( health care proxy)

Wishes 1 and 2 are both legal documents. Once signed, they meet the legal requirements for an advance directive in the states listed below. Wishes 3, 4 and 5 are unique to Five Wishes, in that they address matters of comfort care, spirituality, forgiveness, and final wishes.

1. 2.      Il tipo di trattamento medico che vorrei fosse attuato o che non vorrei

           Questo punto rappresenta il vero e proprio testamento biologico e definisce cosa rappresentano per il “testatore” le cure di supporto alla vita e quando applicarle o non applicarle.

Questi due primi “desideri” hanno valore legale in 42 Stati (su 50 che costituiscono gli USA, oltre al distretto federale di Washington), mentre gli altri tre desideri hanno una rilevanza puramente morale in quanto riguardano aspetti spirituali, cure palliative e terapia del dolore, perdono e ultime volontà.

1. 3.      Il livello di confort che vorrei

           Questo punto riguarda le cure palliative e la terapia del dolore, ma anche aspetti più banali quali l’igiene personale. 

1. 4.      Come vorrei essere trattato dagli altri

           Si tratta d’aspetti abbastanza personali come il ricovero in una struttura ovvero l’assistenza domiciliare, l’assistenza da parte di sacerdoti o comunque la presenza nella stanza del malato di persone che pregano. 

1. 5.      Cosa vorrei far sapere ai miei cari

           Si tratta in pratica dalle ultime volontà per gli aspetti che riguardano il perdono, come si vorrebbe essere ricordati, il funerale o il tipo di sepoltura. 

Come si vede si tratta di una documentazione abbastanza completa e riconosciuta quasi in tutti gli USA.

Paesi Bassi

Nei Paesi Bassi, è possibile specificare le circostanze in base alle quali accedere all'eutanasia, attraverso una "direttiva sull'eutanasia" scritta. Tuttavia, oltre alle volontà scritte del paziente, almeno due medici devono concordare sullo stato di malato terminale del paziente.

Germania

In Germania esiste dal 2009 una legge sul testamento biologico, basata sul principio del diritto all'autodeterminazione, che prevede l'assistenza di un fiduciario ("amministratore di sostegno") e del medico curante.

Il testamento documenta il consenso o rifiuto a sottoporsi ad esami, cure o interventi medici nel caso il paziente non fosse in grado di farlo personalmente."; tale dichiarazione è sempre revocabile "senza vincoli di forma".

Dove manchi una dichiarazione specifica, o questa non si adatti alle condizioni del paziente, il fiduciario si occuperà di interpretare la volontà presunta del paziente, assieme al medico curante.

La discrezionalità del fiduciario è limitata in vari modi: dalla consultazione costante del medico curante; dal Tribunale Tutelare; dalla possibilità di pronunciamento anche dei parenti stretti sull'accertamento della volontà espressa o presunta.

Inghilterra e Galles

In Inghilterra e Galles, una persona può fare una dichiarazione anticipata di trattamento o nominare un curatore in base al Mental Capacity Act del 2005. Ciò vale solo per un rifiuto anticipato di trattamento e deve essere considerato valido ed applicabile dallo staff medico interessato

Svizzera

In Svizzera ci sono diverse organizzazioni che registrano le volontà dei pazienti e registrare le proprie volontà è relativamente semplice. Tuttavia, a oggi, le volontà del paziente non hanno effetti legale vincolanti. Ciò potrebbe essere modificato da una revisione dell'articolo 360 del codice civile svizzero, attualmente in preparazione.

Francia

In Francia esiste una legge dal 2005 che prevede la possibilità, per un soggetto maggiorenne, di formulare direttive anticipate (directives anticipées) relativamente alle terapie da attuare nel caso in cui egli non sia più in condizione di esprimere la propria volontà revocabili in ogni momento. Sono valide soltanto se redatte non più di tre anni prima della perdita di coscienza del soggetto stesso.

Fatta salva tale condizione temporale, il medico deve tener conto delle direttive anticipate per ogni decisione su indagini, interventi o trattamenti relativi al paziente. Naturalmente è previsto che comunque il medico, tenuto conto della volontà del paziente, agisca secondo scienza e coscienza.

Nella parte regolamentare del code de la santé publique sono inserite le direttive per la compilazione del documento che deve essere scritto, datato e firmato dall’autore. Le direttive anticipate possono essere modificate, parzialmente o totalmente, oppure essere revocate in qualunque momento senza formalità. La durata triennale può essere rinnovata con semplice decisione firmata sul documento originario.

E’ inoltre prevista la possibilità di nominare un fiduciario. In accordo con il  code de la santé publique  il parere del fiduciario, salvo casi di urgenza o di impossibilità, prevale su ogni altro parere non medico, tranne che sulle direttive anticipate, nelle decisioni circa le indagini, gli interventi o i trattamenti medici.

Riguardo alla figura del fiduciario, ad ogni ricovero in ospedale il paziente è invitato a nominare un fiduciario; tale designazione rimane valida per il periodo della degenza, a meno di diverse disposizioni da parte del paziente. In generale, comunque la designazione del fiduciario può essere modificata in qualsiasi momento.

Spagna

In Spagna esiste dal 2002 una legge che tratta la materia dell’assistenza. Oltre agli aspetti di privacy, consenso informato, accanimento terapeutico e rappresentanza per i minori, la legge definisce la possibilità di sottoscrivere delle istruzioni preventive (o dichiarazioni anticipate di volontà), introducendo, in tal modo, a livello statale un istituto giuridico già previsto da alcune leggi delle Comunità Autonome.

Con questo documento, una persona maggiorenne, capace e libera, può manifestare anticipatamente la propria volontà in merito ai trattamenti medici da attuare nel caso egli non sia in grado di decidere. Nelle istruzioni preventive possono essere indicate le scelte del soggetto anche in merito alla donazione degli organi e al tipo di sepoltura, cremazione o altro.

Infine è anche prevista la figura del rappresentante, designato dal soggetto che in caso di necessità, funge da interlocutore con il medico o l’équipe sanitaria, per portare a compimento le istruzioni preventive.

Portogallo

In Portogallo esiste la possibilità di rifiutare le cure, ma la decisione può essere presa solo dal paziente stesso o se non è in grado di decidere dai suoi familiari; non sono, infatti, previste figure di delegato o di rappresentante di fiducia.

Non ci sono leggi specifiche sul testamento biologico, ma, naturalmente, è lecito predisporre un documento in merito che potrà essere tenuto in debito conto, se applicabile al caso specifico, cosa che in pratica avviene di rado.

Riferimenti

1. Convenzione per la protezione dei Diritti dell'Uomo e della dignità dell'essere umano nei confronti dell'applicazioni della biologia e della medicina; art. 9. Consiglio d'Europa, 4 aprile 1997
2. Codice di Deontologia Medica, art. 34. Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri. 
3. Corriere della Sera, 29 maggio 2008. Primo caso di «Testamento biologico». Il giudice applica una norma del 2004.
4.  Decreto Stanzani del 5 novembre 2008. forumdonnegiuriste.it, Tribunale di Modena, 29 maggio 2008. 
5. Comitato Nazionale di Bioetica, 18 dicembre 2003 Dichiarazioni anticipate di trattamento.
6. L'Espresso, 12 febbraio 2009 Un testamento lungo 15 anni.
7. Il Corriere della Sera, 20 settembre 2009 - Gustavo Ghidini, "L'amministratore fiduciario del testamento biologico tedesco"
8. Carolyn Johnston, Jane Liddle, The Mental Capacity Act 2005: a new framework for healthcare decision making, Journal of Medical Ethics, 33/2007, pp. 94-97
9. http://www.ejpd.admin.ch/ejpd/en/home/themen/gesellschaft/ref_gesetzgebung/ref_vormundschaft.html

10.  Servizio Studi del Senato ufficio ricerche sulle questioni del lavoro e della salute marzo 2009 n. 104

11.  Bionet on line:  http://www.bionetonline.org/english/content/ll_leg1.htm#Portugal

1. Wikipedia - http://it.wikipedia.org/wiki/Testamento_biologico
2. Wikipedia - http://en.wikipedia.org/wiki/Five_Wishes
3. Giovanni Creton: Il controllo sulla morte: le false promesse delle direttive anticipate su http://www.ryderitalia.it/index.php