Samantha Lewis sta riapprendendo alcuni aspetti fondamentali della sua vita quotidiana dopo aver lottato con la confusione del cervello e altri sintomi persistenti per più di un anno da quando è stata infettata dal virus del covid.

 Ci sono prove che fanno riflettere sulla lotta di Samantha Lewis con il lungo Covid sul suo specchio del bagno.

  Sopra il lavandino, la paziente ha affisso un cartellino rosa scarabocchiato con nove gradini (4. Spazzolino bagnato 5. Dentifricio…) che le ricorda come lavarsi i denti e passare il filo interdentale.  È una delle tante strategie che la signora Lewis, 34 anni, ha imparato dalla "riabilitazione cognitiva", un programma di terapia intensiva per i sopravvissuti a Covid-19 le cui vite sono state sconvolte da problemi come confusione cerebrale, vuoti di memoria, vertigini e stanchezza debilitante.

 A quasi due anni dall'inizio della pandemia, sono stati fatti progressi nel trattamento del Covid stesso, ma il cosiddetto lungo Covid – una costellazione di problemi di salute persistenti che alcuni pazienti sperimentano – rimane un quadro clinico poco compreso.  Le cliniche post-Covid in tutto il paese stanno provando approcci diversi per aiutare i pazienti alla disperata ricerca di risposte, ma finora ci sono pochi dati sugli esiti e i medici dicono che è troppo presto per sapere cosa potrebbe funzionare e per quali pazienti.Mentre alcuni sintomi fisici del lungo Covid, come mancanza di respiro o nausea, possono essere affrontati con i farmaci, i problemi cognitivi sono più impegnativi.  Esistono pochi farmaci e, sebbene alcuni deficit possano regredire con il tempo, possono anche essere esacerbati dalla ripresa delle attività o troppo presto o in modo intenso.

 Per diversi mesi, il New York Times ha visitato la signora Lewis, ha intervistato i suoi medici, ha partecipato alle sue sessioni di terapia e ha letto le sue cartelle cliniche. Prima di essere infettata dal coronavirus nell'ottobre 2020, ha sperimentato una modesta malattia iniziale che non richiedeva il ricovero in ospedale, la paziente si destreggiava con successo in un lavoro impegnativo con molti dettagli mentre cresceva un bambino con autismo e disturbo da un deficit di attenzione e iperattività.  Ma quest'estate la signora ha ottenuto 25 punti su una valutazione di 30 punti, collocandola in una categoria di pre-demenza chiamata lieve deterioramento cognitivo. "Sento che le cose sono andate male", ha detto a un neurologo della Neuro Covid-19 Clinic del Northwestern Memorial Hospital di Chicago che l'ha valutata e ha raccomandato la riabilitazione cognitiva.  “Mi avvicino a un semaforo rosso, il mio cervello sa che è rosso, ma non reagisce al resto del mio corpo per premere il freno.  Capisci quanto sia terrificante?" A luglio, ha iniziato a dedicarsi a diverse sessioni settimanali presso lo Shirley Ryan AbilityLab, un centro di riabilitazione che da anni aiuta pazienti con lesioni cerebrali, ictus e altre condizioni.  Finora ha curato circa 600 sopravvissuti al Covid.  Lì, un terapista occupazionale, fisioterapista e logopedista ha dato alla signora Lewis esercizi per rafforzare la sua memoria, concentrazione, equilibrio e resistenza.

 A casa, a 40 miglia a ovest di Chicago, la signora Lewis pratica gli esercizi di memoria e attenzione con carte da gioco e un pianificatore con codice colore, e gli esercizi di equilibrio usando un Post-it contrassegnato con una "X" attaccato alla sua parete.  Altoparlanti intelligenti in tutta la casa a tre livelli trasmettono promemoria come "Samantha, è ora di fare una pausa per il pranzo" Preparati  per andare a letto".

 "Queste sono cose di cui ha legittimamente bisogno", ha detto la dottoressa Ashley Stoecker, il suo medico di base.

  Il tempo di reazione rallentato della signora Lewis durante la sua lunga lotta con il Covid le ha impedito di guidare sulle autostrade, e una volta ha chiesto a sua figlia di 11 anni di monitorare lo specchietto retrovisore in modo da potersi concentrare sulla strada.  Gli studi stimano che dal 10 al 30 percento dei pazienti con coronavirus possono sviluppare sintomi a lungo termine e le cliniche post-Covid stanno iniziando a caratterizzare meglio questa esperienza.

  Un anno dopo l'infezione, il 63% dei 156 pazienti del programma post-Covid del Mount Sinai Health System ha riportato problemi cognitivi come problemi con la memoria a breve termine e la pianificazione.  La maggior parte ha riferito di annebbiamento cerebrale in corso, vertigini, mal di testa o affaticamento e molti hanno riferito di respiro affannoso o palpitazioni.  Quasi la metà dei 102 pazienti aveva smesso di lavorare a tempo pieno.

  Degli oltre 1.000 pazienti provenienti da tutto il paese valutati dalla clinica neuro-Covid della Northwestern, molti erano in precedenza multitasking con lavori impegnativi, ha affermato il dott. Igor Koralnik, che dirige la clinica ed è il capo delle malattie neuro-infettive e della neurologia globale della Northwestern.  In un rapporto sui primi 100 pazienti della clinica, l'età media era di 43 anni.

"Sono rimasto un po' sorpreso da quanto fosse giovane e funzionale la nostra popolazione inizialmente", ha detto il dott. Joshua Cahan, neurologo cognitivo della Northwestern.  Ma, ha aggiunto, i sintomi cognitivi si sono dimostrati particolarmente "visibili per le persone che stanno vivendo vite impegnative".

Il lungo Covid ha condizionato tutto per la signora Lewis.  Il suo tempo di reazione rallentato le ha impedito di guidare sulle autostrade.  Occasionalmente si è fermata per vomitare a causa della cinetosi e una volta ha chiesto a sua figlia di 11 anni, Mariah, di controllare lo specchietto retrovisore in modo da poter concentrarsi sulla strada.

 Prima di Covid, la signora Lewis era un'appassionata pattinatrice a rotelle con il soprannome di roller derby "Savage Siren”; dopo il Covid il suo equilibrio è diventato talmente instabile, da dover ricorrere ad un deambulatore e poi un bastone.

  "Era così attiva prima", ha detto il dottor Stoecker, che ha assistito ai suoi errori come la volta in cui la signora Lewis ha lasciato il portafoglio nell'ufficio del dottor Stoecker.

 Ha dovuto ridurre drasticamente le ore del suo lavoro come direttrice di un'agenzia che gestisce case di gruppo e programmi per adulti con disabilità dello sviluppo e talvolta ha commesso errori come assegnare lo stesso compito a tre dipendenti.

  "Il mio intero campo sono le disabilità dello sviluppo", ha detto la signora Lewis.  "Ora odio essere la persona che dice 'Anch'io ho bisogno di qualcosa.'"

  Particolarmente difficile è sentirsi meno in grado di supportare Mariah mia figlia. "Sono il suo principale supporto", ha detto la signora Lewis, lamentandosi del fatto che il ronzio nelle orecchie producono suoni così dolorosi che a volte deve chiedere a Mariah, che ama parlare, di tacere.

  "Il mio apparato cognitivo è un po' rotto", ha detto a Mariah.  "Siamo entrambi in riparazione."

 A settembre, ha portato Mariah alla terapia per l'autismo nel giorno sbagliato.

 "Mi sento così stupida", ha esclamato la signora Lewis.

 "Non sei stupida, mamma", ha detto Mariah.  "Il tuo cervello è solo un po' ferito e migliorerà."

 "Ripeti questa frase: 'Il ristorante si trova all'ultimo piano dell'edificio della Bank of America il 12,'" Melissa Purvis, logopedista, ha preso in carica la signora Lewis alla fine di luglio, subito dopo aver iniziato la riabilitazione cognitiva.

  "Il ristorante si trova al 12° piano dell'edificio della Bank of America", ha ripetuto la signora Lewis.

  La signora Purvis le ha chiesto di ripetere sei numeri: 4, 7, 1, 9, 2, 6.

  "4, 7, 2, 5, 6", ha risposto la signora Lewis.

  Ha impiegato troppo tempo per completare un labirinto.  "Le linee hanno iniziato a confondersi", ha detto.

 Su 10 test, la signora Purvis ha riferito: "C'erano cinque diverse aree qui in cui stai sicuramente lavorando al di sotto di dove dovresti essere".

 Il fidanzato della signora Lewis all'epoca, James Moylan (si sono recentemente sposati), inizialmente era scettico.  “Siamo all'asilo?  È questo il meglio che possono inventare?" 

 "Ma ora", ha aggiunto, "ho visto che funziona ".

 Quali sono le cause dei sintomi neurologici post-Covid non è chiaro.  Le teorie includono l'infiammazione e le risposte immunitarie iperattive.  Le scansioni cerebrali e altri test spesso non mostrano nulla di sbagliato.

  "Spesso, i medici hanno detto loro: 'Stai bene, questo è inventato nella tua testa, dimenticalo'", ha detto il dottor Elliot Roth, un medico curante presso il Brain Innovation Center di AbilityLab e presidente di medicina fisica e riabilitazione a nordovest.

Alcuni scienziati pensano che fattori specifici potrebbero predisporre le persone a sintomi a lungo termine.  Il quarantadue percento dei primi 100 pazienti della clinica nordoccidentale in precedenza soffriva di depressione o ansia, anche se tali pazienti potrebbero semplicemente essere più a loro agio nel cercare un trattamento neurologico, hanno detto i medici.  Altre condizioni preesistenti includevano malattie autoimmuni e mal di testa.

La signora Lewis ha sperimentato la depressione da adolescente, le è stato diagnosticato brevemente un disturbo bipolare al college e da allora è stata trattata a intermittenza per depressione e ansia, anche se non stava assumendo farmaci psichiatrici prima di Covid e non ne ha più avuto bisogno da allora, ha detto Stoecker.

  I suoi pochi farmaci pre-Covid, ha detto, erano per il mal di testa da tensione e l'ipotiroidismo.  La sua storia includeva anche asma occasionale e forse una condizione autoimmune sottostante, l'artrite psoriasica, che è stata diagnosticata dopo Covid, ha detto il dott. Stoecker.

 Due settimane dopo essere risultata positiva e isolata a casa, la signora Lewis ha provato a tornare al lavoro, ma è durata solo due ore.  Una scansione dei suoi polmoni ha trovato aree compromesse e vie respiratorie ristrette.

 Un mese dopo l'infezione, ha dovuto fare un pisolino ogni giorno a mezzogiorno ed era così stordita da vertigini quando si alzava o camminava.  Una volta è svenuta mentre metteva via la spesa, sbattendo la testa sul microonde e sul bancone della cucina.  Mariah la figlia ha chiesto: "Stai bene?"  tre volte, scoppiando in lacrime, prima che la signora Lewis aprisse gli occhi.

 Due giorni dopo, in ospedale non hanno riscontrato lesioni cerebrali, ma un medico le ha suggerito di consultare diversi specialisti, dicendo che i suoi sintomi assomigliavano a quelli di alcune delle infermiere del suo ospedale che avevano lottato con il lungo Covid per mesi.

Poco dopo, uno pneumologo ha menzionato la clinica della Northwestern e la signora Lewis ha programmato il primo appuntamento disponibile, alla fine di marzo.  Durante l'attesa, ha visitato un neurologo locale che le ha suggerito di "esercitarsi ed allenarsi di più", ha detto.

Un cardiologo ha rilevato un battito cardiaco accelerato.  Le è stato diagnosticato un tipo di disautonomia chiamato POTS, Postural orthostatic tachycardia syndrome che può comportare vertigini.  Ha visto un gastroenterologo per diarrea e nausea e un reumatologo per problemi al ginocchio legati all'artrite.

  Ma i problemi neurologici la tormentavano di più.  Abituata a cucinare i pasti da zero, compresi i pranzi per i colleghi, non riusciva a seguire le ricette.  "Ero la persona che dava da mangiare a tutti e ora faccio fatica a capire come posso nutrirmi da sola", ha detto.Si era dimenticata di pagare diverse bollette e non riusciva a ricordare il motivo per cui era entrata in una stanza. Tali errori erano "davvero, davvero strani" per una persona tipicamente così responsabile che sembrava fare "il lavoro di 12 persone", ha detto Moylan.  "Era quasi come se fosse ubriaca".

  Quando è arrivato il suo appuntamento in clinica neuro-Covid, "è stato molto confortante sentirsi finalmente compresi", ha detto la signora Lewis.  La dottoressa Koralnik ha prescritto un farmaco per la fatica, l'amantadina, che trova utile, chiamandola "pillole zoom-zoom".

 Sulla valutazione cognitiva che ha eseguito, ha ottenuto un punteggio "significativamente inferiore alla media" in termini di velocità di elaborazione, attenzione e funzione esecutiva, ha detto, e appena nella media nella restante categoria, la memoria di lavoro.

 I risultati sono stati "schiaccianti", ha detto.

 Il dottor Cahan, allora in congedo, ha fatto un approfondito follow-up quando è tornato a giugno.

In quei test, ha detto la signora Lewis, ho chiamato un cammello un "lama del deserto" e quando mi è stato chiesto di contare all'indietro da 100 a sette, "al 93 mi sono solo bloccata".

Ha raccomandato la riabilitazione cognitiva, scrivendo: "Penso che i problemi con la velocità di elaborazione abbiano un impatto su molti altri domini cognitivi.  Ciò potrebbe interferire con la tua capacità di partecipare a conversazioni, concentrarti o cercare di recuperare i ricordi".

 I medici affermano che una commozione cerebrale causata dalla sua caduta in cucina potrebbe aver peggiorato le cose, ma che molti dei suoi sintomi sono più coerenti con il lungo Covid.  "Pensiamo che Covid-19 sia la causa dei suoi problemi di capacità cognitiva, e lo abbiamo visto più volte in più di 800 pazienti", ha detto il dott. Koralnik.

  Nel corso del tempo, la signora Purvis, la logopedista, ha aumentato gradualmente gli esercizi: dispone i numeri in ordine decrescente, ripete una frase al contrario.  Ha aumentato il rumore e la distrazione per avvicinarsi all'ambiente di lavoro frenetico della signora Lewis.  Ha tenuto la porta aperta, ha acceso i televisori e alla fine ha tenuto sessioni nella vivace palestra di fisioterapia.

 Tra il ronzio di tapis roulant, cyclette e conversazioni di altri pazienti, la signora Lewis ha lavorato seriamente per organizzare le carte da gioco per seme in ordine crescente e capovolgere i numeri scritti con una "T", come "tre ".  Allo stesso tempo, la signora Purvis ha recitato le parole e la signora Lewis ha cercato di alzare la mano ogni volta che una parola iniziava con una “B".

  Due giorni dopo, alla richiesta di iniziare da 1 e aggiungere ripetutamente 9 e sottrarre 4 fino a raggiungere 130, la signora Lewis si è fermata e ha rallentato.

"Oh mio Dio", ha esclamato dopo aver finito.  "Quello era più difficile."

 Ma in seguito, ha ricordato con precisione quattro affermazioni recitate all'inizio della sessione, tra cui "Gli elastici durano più a lungo quando sono refrigerati". "È stato impegnativo", ha detto alla signora Purvis.  "Non mi sento molto scoraggiata, però."

Poiché per alcuni pazienti lo sforzo fisico o cognitivo esacerba i sintomi, il dott. Roth ha affermato che AbilityLab esorta i pazienti a "spingersi il più possibile, ma non oltre".

.  Nell'ufficio della signora Lewis al lavoro, decorato con alcuni degli accessori di "Star Wars" che suo marito raccoglie, divide il suo tempo in piccoli pezzi: leggendo due pagine sul computer, quindi aprendo la posta, quindi stampando documenti prima di tornare allo schermo.

  La signora Lewis ha praticato un esercizio di vista con il signor Burns.  "La doppia visione disturba il suo equilibrio", ha detto il signor Burns..

 In una cucina di AbilityLab, la signora Asuncion ha cronometrato la signora Lewis seguendo una ricetta rapida per la zuppa di tortilla.  Ci sono voluti 43 minuti invece dei 30 previsti.

  L'obiettivo è quello di ricostruire "i tipi di pasti che era in grado di fare prima", ha detto la signora Asuncion.  "Il punto è riuscire a riconquistare la tua vita".

 In una sessione, la signora Lewis ha confidato che quando guardava le scale o altri oggetti, vedeva echi con aureole delle immagini. "Avevo molta paura di dirlo ad alta voce perché pensavo di avere le allucinazioni", ha detto la signora Lewis.  Ma la signora Asuncion ha detto che stava effettivamente sperimentando una visione doppia, quindi il fisioterapista, Adam Burns, ha iniziato gli esercizi di coordinazione oculare.

 "La doppia visione disturba il suo equilibrio", ha detto il signor Burns mentre la guidava a concentrarsi sulle perline su un filo.  In altri esercizi, stava in piedi su una piastra vibrante, una piattaforma a dondolo di legno e un pallet di gommapiuma, chiudendo gli occhi o girando la testa, il signor Burns era pronto a prenderla se cadeva.

 In un test di equilibrio che includeva salire le scale e camminare su una linea, ha ottenuto un punteggio di 26 su 30, rispetto ai 22 di tre settimane prima.

Tuttavia, "dovrebbe avere abbastanza stabilità e controllo nei movimenti del suo corpo per salire e scendere le scale senza problemi", ha detto Burns.  "È troppo giovane, è troppo forte per non ottenere un 30".  La esortò a smettere di usare il bastone.

  Al lavoro, la signora Lewis ha bisogno di suddividere i compiti in piccoli segmenti in modo da non perdere la concentrazione.

 La signora Lewis ha beneficiato di un datore di lavoro comprensivo - che le consente orari flessibili, in parte a casa e concedendo tempo per la terapia - ma alla fine dell'autunno non poteva più permettersi di lavorare part-time ed è tornata a un orario a tempo pieno.  L'assicurazione sanitaria inizialmente ha aiutato a coprire le spese mediche, ma in seguito si sono esaurite poiché i suoi sintomi persistevano, costringendola a prendere in prestito dal suo conto personale).

Alla fine di settembre, un neuropsicologo del nordovest ha scritto su una valutazione cognitiva della signora Lewis: "C'è stato qualche miglioramento con il tempo, con le terapie di riabilitazione e i farmaci".

 "In realtà penso che stia rispondendo un po' più velocemente e meglio ad alcuni degli interventi rispetto ad altri", ha detto il dott. Roth. Quando ha valutato la signora Lewis a settembre, ha riferito: "Sto inviando e-mail migliori" èNon mi sento persa". Tuttavia, "c'è sicuramente la possibilità che non si riprenda completamente", ha detto.  Molti pazienti hanno cicli in cui migliorano "e poi si stabilizzano".  I terapeuti raccomandano di terminare la riabilitazione quando gli obiettivi dei pazienti vengono raggiunti o quando il miglioramento raggiunge livelli altissimi.

 Steven Jackson, direttore amministrativo dei servizi di terapia ambulatoriale di AbilityLab, ha affermato che i dati sui risultati dei pazienti erano in fase di analisi, aggiungendo che la maggior parte stava "riportando un miglioramento della loro capacità di funzionare e gestire le attività quotidiane, ma non necessariamente una completa risoluzione dei loro sintomi o deficit".

 La signora Lewis, che era solita cucinare piatti complessi da zero, si è esercitata a realizzare una ricetta semplice in terapia occupazionale presso l'AbilityLab.

 Il dottor Stoecker ha recentemente prescritto una terapia farmacologica per l'affaticamento che richiede ancora alla signora Lewis di fare un pisolino ogni giorno, anche in macchina mentre il signor Moylan guidava verso l'allenamento di hockey di Mariah in ottobre.  La dottoressa ha detto di aver consigliato che la signora Lewis potrebbe sempre aver bisogno delle strategie terapeutiche e dovrebbe essere "realistica e pensare: 'Questo è un po' la mia situazione attuale, e non so se migliorerà'".

 All'avvicinarsi dell'anniversario di ottobre della sua diagnosi di Covid, la signora Lewis ha scritto: "Sono un po' emotiva, ma mi sento anche forte per essere arrivata così lontano e sono incerta su quanto oltre posso andare".

  Ma nel mese ha ricevuto notizie incoraggianti.  Quando la dottoressa Cahan ha risomministrato il test da 30 punti, ha segnato un punteggio di 29, indicando una cognizione normale.  A novembre, era elettrizzata quando, sostenuta da un'imbracatura attaccata al soffitto dell'AbilityLab, ha pattinato intorno all'edificio.  E poco prima del Ringraziamento, ha ottenuto 29 punti nel test di equilibrio di 30 punti e si è laureata in fisioterapia.  Spera di finire le altre due terapie a gennaio.

Una sera di recente nella sua cucina, mentre preparava polpette di tacchino ora surgelate invece di farle da zero come faceva prima ha detto:

 "Potrebbero esserci degli adattamenti che potrebbero rimanere sempre".  "Ma se riusciamo ad arrivare a cinque giorni buoni su sette, potrebbe essere un obbiettivo fantastico