The Atlantic Questo articolo è stato pubblicato online l'8 dicembre 2020. di Jordan Kisner
Ci sono momenti nella vita delle persone dove la gravità della situazione ci obbliga a scelte necessarie dove spesso non esistono regole scritte e dove le considerazioni morali spesso vengono travolte dalla situazione di crisi. La pandemia da Covid-19 ricorda una di queste situazioni e ci mette di fronte a scelte morali assolutamente insolite e spesso comporta conseguenze psicologiche traumatiche. Questo articolo racconta l'esperienza a New York e ricorda molte delle situazionii che abbiamo vissuto in Italia nei primi mesi del 2020 soprattutto nel Nord del nostro Paese.
Prima parte
Il “God Committee" (Comitato di Dio) originale aveva sette membri: un chirurgo, un ministro, un banchiere, un leader sindacale, una casalinga, un impiegato del governo e un avvocato. Si riunirono nell'estate del 1961 a Seattle perché un professore di medicina presso l'Università di Washington aveva inventato un nuovo metodo di dialisi che poteva filtrare indefinitamente il sangue delle persone i cui reni stavano cedendo. Il suo dispositivo, salutato come il primo organo umano artificiale, risiedeva in un settore separato dell'ospedale svedese di Seattle e sembrava un vero miracolo medico. Improvvisamente le persone con meno di un mese di vita potevano recuperare la salute, a condizione che potessero essere sottoposte a dialisi regolarmente. Ma all'epoca, circa 100.000 americani stavano morendo di malattia renale allo stadio terminale. C'erano centinaia, forse migliaia, di candidati validi. Il programma poteva inserirne solo 10. Chi tra questi avrebbe dovuto ricevere le cure salvavita
Il comitato si era proposto di fare questa scelta "senza linee guida morali o etiche salvo la propria coscienza individuale", come ha riportato la rivista Life. I medici che informavano il gruppo avevano già ristretto il campo eliminando le persone di età superiore ai 45 anni (perché avevano maggiori probabilità di sviluppare complicazioni che avrebbero ostacolato il loro recupero) e i bambini (sulla teoria che non erano abbastanza maturi per gestire due sessioni di 12 ore di dialisi a settimana ed erano probabilmente vulnerabili a effetti collaterali imprevedibili). Oltre a ciò, il comitato era completamente solo nelle eventuali decisioni.
I suoi membri valutavano, tra le altre cose, se la persona potesse permettersi di vivere abbastanza vicino all'ospedale per ricevere cure regolari; se i residenti di altri stati dovevano essere ammessi , considerando che solo i contribuenti di Washington avevano parzialmente finanziato lo sviluppo del trattamento; se un chimico o un contabile presentavano un maggiore "potenziale di beneficio per la società"; se un candidato era "attivo nelle attività religiose"; e, per gli uomini sposati presi in considerazione, quale delle loro mogli poteva affrontare meglio la perdita del marito. "Una donna con tre figli ha maggiori possibilità di trovare un nuovo marito rispetto a una vedova molto giovane con sei figli", aveva osservato il leader sindacale. I risultati delle deliberazioni in qualche modo non sono stati sorprendenti, i 10 pazienti scelti tra i primi 17 che sono venuti prima del comitato sono sopravvissuti; gli altri sono morti. Fino ad oggi, conosciamo i sette membri del comitato solo in base alle loro professioni, una caratteristica che fa sembrare questa storia più una favola che un pezzo di storia della scienza.
È stato inquietante imbattersi nel God Committee, noto anche come "Comitato Vita o Morte", la scorsa primavera, quando stavo seguendo la storia di un diverso organo artificiale. I respiratori.
A New York, lo scenario da incubo discusso alla radio, nei negozi, in TV era che gli ospedali, sopraffatti da pazienti COVID-19 con insufficienza respiratoria, avrebbero esaurito i ventilatori. I rapporti dal nord Italia hanno fornito un'anteprima cupa: squadre mediche angosciate che devono decidere quali pazienti avrebbero potuto aiutare con la respirazione assistita e quali sarebbero stati condannati a morire.
Il governatore Andrew Cuomo sulla televisione nazionale ha chiesto al governo federale più ventilatori e dispositivi di protezione individuale. Articolo dopo articolo il governatore delineava una serie di terribili domande: se e quando gli ospedali di New York avessero esaurito i ventilatori, le macchine per la ventilazione avrebbero dovuto essere assegnate in base all'ordine di arrivo? In base a chi era il più malato? In base a chi aveva più probabilità di sopravvivere? In base a chi, se fossero sopravvissuti, aveva più anni da vivere? Oppure basarsi su un sistema di lotteria casuale?
Si dà il caso che il compito di rispondere a queste domande sia ancora spesso lasciato alle commissioni. Ma oggi “l'avvocato, la casalinga, il banchiere, il ministro” sono stati integrati da professionisti della bioetica. “Gli esperti di bioetica di New York si preparano per un'ondata di decisioni difficili", si legge nel titolo di un articolo del Washington Post del 28 marzo. "Chi dovrebbe essere salvato per primo?" Il New York Times ha chiesto, sottolineando che "ben prima del razionamento causato dal coronavirus, sono stati stabiliti protocolli su 'chi vive e chi muore'".
L'articolo aveva ragione: c'erano protocolli, scritti da comitati di etici, medici, avvocati, ecclesiastici, filosofi, attivisti di comunità e scienziati politici. A New York, le linee guida per l'assegnazione dei ventilatori in caso di pandemia erano state progettate dalla Task Force dello Stato di New York sulla vita e in base alla legge, che utilizzava l'influenza del 1918 come modello. Queste linee guida facevano parte di un piano "standard di assistenza in caso di crisi" o protocolli per la gestione di un'emergenza di sanità pubblica che supera la capacità del sistema medico. Pubblicato nel 2015, il piano della task force prevedeva il trasferimento di attrezzature, personale e pazienti tra gli ospedali per garantire che un'istituzione non venisse invasa mentre altre avevano letti vuoti.
Lo scorso marzo, quando il coronavirus ha preso piede, il comitato ha incontrato il commissario statale per la salute per fare un brainstorming di idee per i protocolli specifici del COVID. Nonostante quell'incontro, le sue raccomandazioni chiave non furono mai prese; nessuno standard di assistenza in caso di crisi è stato implementato a New York. Questi standard possono essere avviati solo dal governo, un processo che, nella maggior parte degli stati, incluso New York, richiede una dichiarazione del governatore. Ciò ha lasciato gli esperti di etica clinica che lavoravano negli ospedali di New York, insieme a medici, infermieri e amministratori, ad affrontare da soli il razionamento.
"A un certo punto, ho capito che il suono dell'ambulanza è la colonna sonora di questo film", mi ha detto a ottobre Joseph J. Fins, capo di etica medica presso il Weill Cornell Medical Center di Manhattan e una delle figure di spicco del settore. Vive in fondo alla strada del suo ospedale e alla fine di marzo il lamento delle sirene era diventato un ronzio senza fine, giorno e notte. Lui e il suo team di esperti di etica erano a disposizione 24 ore su 24, 7 giorni su 7, cercando di supportare medici, infermieri e amministratori durante il picco iniziale di COVID-19.
Il dottore aveva cinque pazienti, due squadre di intubazione nel giro di poco tempo. Cosa faccio? supplicò il medico.
Fins è un affabile 61enne con un sorriso disinvolto e un aspetto calmo e da insegnante. Indossava una fresca camicia bianca e una cravatta per entrambe le nostre interviste video, nonostante fosse a casa nel suo appartamento. Più di una volta nelle nostre conversazioni ha fatto riferimento a Tucidide. Internista e bioetico, Fins fa parte della task force che nel 2015 ha elaborato le linee guida per l'assegnazione dei ventilatori per New York. "La nostra analisi era anticipatoria e un esercizio teorico", ha scritto in una rivista accademica a giugno. "Non era il vero e reale problema "
Il vero problema era quasi oltre ogni immaginazione. Durante le otto settimane dell'ondata, i membri del team di Fins al Weill Cornell hanno lavorato 24 ore su 24, fornendo 2.500 consulenze etiche e affrontando una serie di domande orribili che non avevano mai incontrato in precedenza. Fins ha paragonato l'afflusso di pazienti in terapia intensiva a quello che ti aspetteresti se ci fosse stato "un grave incidente aereo all'aeroporto LaGuardia", solo che l'afflusso non si è mai fermato. I pazienti continuavano a venire. Il personale ospedaliero doveva sapere come gestire il triage - In un ospedale, la scelta, tra più pazienti, di quelli maggiormente bisognosi di cure. - "Ci stavamo avvicinando all'entroterra del caos."
I medici del pronto soccorso chiedevano a Fins il permesso di rifiutare la RCP (rianimazione cardio polmonare) quando ritenevano che fosse inutile; volevano essere in grado di concentrare le loro cure sui pazienti con migliori probabilità di sopravvivenza e di evitare la trasmissione virale che la RCP può causare. Ma dal 1987, la legge dello Stato di New York ha generalmente stabilito che i medici devono provare a rianimare un paziente, a meno che il paziente non abbia un ordine di "non rianimare". Gli ospedali, in teoria, avrebbero potuto sostenere la sospensione dell'obbligo dei medici di seguire tale legge date le circostanze di crisi. (L'azione penale contro gli operatori sanitari dopo l'uragano Katrina è vista come un esempio disastroso di ciò che accade quando i medici lavorano senza chiarezza giuridica riguardo al loro processo decisionale di fine vita durante una crisi.) Il team di Fins ha scritto rapidamente 12 diverse versioni di un protocollo triage sperando di anticipare le linee guida che dovevano venire dal Dipartimento della Salute dello Stato di New York, ma nessuna linea guida è mai arrivata.
"Questo è stato uno stress test per l'etica medica, per la giustizia e per l'allocazione di risorse scarse", ha scritto. "In poche parole, c'erano più pazienti da rianimare rispetto al personale disponibile, molte meno attrezzature". Per quanto ne sappiamo, gli ospedali di New York non sono mai rimasti senza ventilatori, ma lo stato ha sperimentato una terribile carenza di DPI, (dispositivi di protezione individuale) di personale, di attrezzature e forniture fondamentali. A marzo, i DPI erano così scarsi sul campo a New York City che sono emerse immagini di infermieri che si avvolgevano nei sacchi della spazzatura. Negli ospedali della città e dello stato, la carenza ha contribuito alla politica di divieto a tutti i visitatori. Non era accettabile, ad esempio, rischiare di privare un'infermiera del DPI per fornire la stessa protezione ai visitatori, in quanto gli ospedali erano eticamente obbligati a proteggere dall'esposizione il pubblico, per il loro bene e per limitare la diffusione nella comunità.
Gli ospedali hanno dovuto affrontare altre domande urgenti e difficili. I medici dovevano sapere: cosa facciamo quando abbiamo un paziente COVID-19 che vuole essere dimesso contro il parere del medico, ma che tornerebbe in una casa dove non può isolarsi dagli altri? Possiamo sequestrare i pazienti nonostante loro obiezioni? L'uso di restrizioni fisiche è giustificabile se le persone resistono alla messa in quarantena? Domande e carenze comparabili devono ora confrontarsi con i sistemi ospedalieri in tutto il paese, poiché i casi COVID-19 aumentano ovunque. Le questioni del razionamento sono nuovamente emerse, nello Utah e altrove, riprendendo la macabra esperienza della primavera scorsa.
A New York, gli esperti di etica del personale sanitario sono diventati un'ancora di salvezza per i colleghi spaventati che erano "circondati da 10-15 pazienti intubati in condizioni critiche nel pronto soccorso, mentre i parenti dei pazienti in preda al panico sedevano nervosamente in una sala d'attesa (virtuale), aspettando con ansia notizie del loro amato o ", scrisse in seguito Fins sul Journal of Clinical Ethics.
Una chiamata in particolare spunta nella memoria di Fins: una frenetica richiesta di consultazione da parte di un medico di pronto soccorso con tre pazienti che dovevano essere immediatamente sottoposti a ventilatori. Entro 15 minuti ne arrivarono altri due. Il dipartimento aveva abbastanza ventilatori, ma solo due squadre di praticanti che potevano farli funzionare.
Il COVID-19, quando innesca la sindrome da distress respiratorio acuto, fa sì che il: i polmoni si irrigidiscono e si riempiono di sangue e liquido finché la persona non soffoca. Un ventilatore può forzare l'ossigeno puro nei polmoni con una pressione sufficiente a superare parte del liquido e dell'irrigidimento, ma mettere qualcuno su un ventilatore è una procedura complicata e rischiosa che richiede una formazione specialistica. Liquidi e secrezioni spruzzano nell'aria, esponendo tutti i presenti nella stanza alle infezioni; i pazienti di solito devono essere sedati e in qualche modo “paralizzati” per la procedura.
Questo medico aveva cinque persone che stavano annegando, due squadre di intubazione e non molto tempo.
Cosa faccio? supplicò il medico.
La bioetica e un settore che si è sviluppato in risposta alle preoccupazioni sul potere del medico: qualcuno che è formato in modo univoco per guarire è anche strutturato in modo univoco per danneggiare. Gli scritti sugli obblighi morali della pratica medica risalgono a migliaia di anni fa, ma fino al 20 ° secolo c'era, in generale, la fiducia che i medici fossero attori morali affidabili - inoltre, la forza del medico era naturalmente frenata dai limiti della tecnologia medica. Ma l'ondata di progressi scientifici nel XX secolo ha offerto a medici e scienziati nuove straordinarie capacità: coltivare la vita umana in un laboratorio; sostenere artificialmente la vita dopo la morte cerebrale; manipolare la genetica. Quel secolo fu anche testimone di una serie di atrocità contro i diritti umani commesse da medici e scienziati: i tortuosi esperimenti medici a cui i medici tedeschi sottoposero i prigionieri durante l'Olocausto; gli esperimenti sulle radiazioni condotti su donne incinte e bambini dopo la seconda guerra mondiale; gli esperimenti sulla sifilide di Tuskegee.
Il risultato fu una forte erosione della fiducia del pubblico nella medicina, in concomitanza con un drammatico aumento della capacità dei medici di "giocare con Dio", una tentazione contro la quale il giuramento di Ippocrate mette in guardia. Negli anni '70 era emerso un nuovo campo, la bioetica, i cui esperti avrebbero dovuto consigliare e controllare il potere di scienziati e medici.
Il campo si è evoluto per soddisfare la domanda. Oggi, i bioetici lavorano sulle dimensioni morali di un'ampia gamma di questioni mediche: ingegneria genetica, intelligenza artificiale, donazione di organi, suicidio assistito, maternità surrogata, privacy dei dati, diritti e tecnologia riproduttivi, medicina alternativa, studi sulla disabilità, gestione del dolore. Il loro ruolo principale è consultivo, affrontando la domanda Cosa dovrei fare? se il richiedente è un'azienda farmaceutica che chiede il modo migliore per testare un nuovo farmaco sui bambini, un governo statale che si chiede se sia giusto obbligare a indossare una maschera o un il governo decide se allentare le linee guida per accelerare la sperimentazione di un vaccino. Il loro compito spesso non è offrire un verdetto o una direttiva, ma aiutare il decisore a individuare le opzioni, chiarire gli obiettivi dei vari soggetti coinvolti e rilevare eventuali insidie etiche evidenti.
Esiste un ampio spettro di approcci e valori all'interno della comunità bioetica, molti dei quali riconducibili a vari rami del pensiero etico. Per comprimere drammaticamente diversi secoli di ismi: un etico potrebbe favorire la deontologia, il che suggerisce che dovresti giudicare un'azione in base al fatto che segua regole morali ed etiche, come l'onestà o il dovere verso gli altri. (I kantiani, che prendono il nome dal deontologo più famoso, costituiscono la setta più importante della scuola). Potrebbe essere una consequenzialista, che si preoccupa dell'impatto di una decisione, in contrasto con le sue motivazioni. (L'utilitarismo è la versione più familiare di questa scuola, che dà la priorità al bene più grande per il maggior numero di persone.) Potrebbe essere un'etica delle virtù, la cui priorità più alta è sforzarsi di soddisfare ideali come la giustizia e la gentilezza; un pragmatico, che sostiene che qualsiasi etica può essere realmente giudicata solo valutandone l'applicazione pratica; un pragmatico come Dewey, che crede che la scelta etica si evolva nel tempo, richiedendo una rivalutazione costante; e così via.
Fine pima parte