Michelle non ha strappato via i calzini di Toby dalle dita dei piedi. Li fece rotolare giù dal polpaccio, usando entrambe le mani, fermandosi a cullare ogni piede appena nudo. Fece scorrere delicatamente le mani su e giù per gli stinchi scoperti di Toby. Toccò uno degli avambracci di Toby per sentire il suo polso e premette la punta dei pollici tra gli occhi di Toby e sulle sue caviglie per alcuni secondi alla volta. A volte teneva una mano a un paio di centimetri dalla pelle di Toby, poi la muoveva nell'aria, come se spolverasse uno scaffale invisibile.

 Un morbido berretto riscaldava la testa quasi glabra di Toby; il pallore dovuto alla chemioterapia le caratterizzava il viso. Era nel bel mezzo di un ciclo di  trattamento per il cancro al seno in fase iniziale, al New York-Presbyterian/Columbia Hospital, a Manhattan. Pochi mesi prima, Toby, che vive nel New Jersey, aveva subito una doppia mastectomia e aveva iniziato la chemioterapia. Quando la chemio ha provocato la nausea e i farmaci per tale disturbo l'hanno solo fatta sentire peggio, ha iniziato a incontrarsi settimanalmente con Michelle Bombacie, che gestisce il programma di terapie integrative presso l'Irving Medical Center della Columbia University, per una miscela di agopuntura, digitopressione e massaggio leggero e Reiki.

 "Benessere" è un termine generico. Può essere utilizzato per includere forme di medicina tradizionale cinese, come la digitopressione e l'agopuntura; aspetti della tradizione indiana Ayurveda; e invenzioni più recenti come Reiki, che comporta carezze senza pressione e movimenti delle mani senza contatto. Può anche comprendere consulenza nutrizionale, integratori a base di erbe, esercizio fisico, omeopatia, massaggi, riflessologia, yoga, terapia tattile, arte terapia, musicoterapia, aromaterapia, terapia della luce e altro ancora. "Il movimento per il benessere è una delle caratteristiche distintive dell'assistenza sanitaria in questa era", mi ha detto Timothy Caulfield, professore dell'Università dell'Alberta specializzato in politica sanitaria e scientifica. Secondo alcune stime, l'industria del benessere, definita in modo generico, vale oltre quattro trilioni di dollari.

 Il benessere è spesso presentato come un'alternativa al moderno sistema medico, e viene perseguito nelle terme o in altri spazi dedicati. Ma, negli ultimi anni, anche gli ospedali hanno iniziato ad abbracciarlo. Secondo una stima, circa quattrocento ospedali e centri oncologici americani ora ospitano una struttura per il benessere di qualche tipo; la maggior parte offre servizi mirati alla riduzione dello stress e al rilassamento, ma molti promettono anche di aiutare i pazienti a migliorare i loro livelli di energia, rafforzare il loro sistema immunitario e ridurre l'affaticamento e la nausea indotti dalla chemioterapia. Alcuni forniscono servizi marginali, come l'apiterapia (che utilizza prodotti delle api, come miele o alcuni veleni), o promettono di regolare la forza vitale dei pazienti. I malati di cancro sono particolarmente attratti dalle cosiddette cure complementari: fino al novanta per cento utilizza alcuni servizi che rientrano nell’ambito del benessere.

 La associazione tra medicina e benessere è stata allarmante per alcuni medici. "Siamo diventati stregoni", ha detto Steven Novella, neurologo presso la Yale School of Medicine, al sito Web medico STAT , nel 2017. I pazienti in tali centri vengono "ingannati ", ha affermato Novella, e gli ospedali commettono un errore etico nell'offrire servizi nei centri benessere che avrebbero evitato nei loro piani medici. (Novella è il fondatore di Science-Based Medicine, un sito Web dedicato a sfatare le terapie alternative.) Molti medici trovano il Reiki particolarmente snervante: i praticanti della tecnica, che è stata inventata in Giappone all'inizio del XX secolo, muovono le mani su o sopra il corpo, apparentemente per spostare il flusso di energia al suo interno. Nel 2014, in un articolo su Slate, il giornalista scientifico Brian Palmer ha recensito la letteratura sul Reiki e non ha trovato prove che funzionasse: offrire tale terapia era, ha scritto, "al di sotto della dignità di un grande centro oncologico".

 D'altra parte, alcuni medici supportano la fornitura di interventi per il benessere, anche quelli non supportati da studi rigorosi, purché non arrechino danni e non sostituiscano le cure mediche. E molti pazienti sentono che tali interventi li aiutano. Dopo che Toby ha iniziato a vedere Michelle Bombacie, la sua nausea è scomparsa ed è diventata abbastanza energica da prendersi cura di se. "So che qualcosa è cambiato dentro di me", mi ha detto. Sebbene Toby non avesse opinioni forti su come funziona il Reiki, ha descritto l'esperienza con Bombacie come fondamentale per il successo del suo trattamento. "Mi ha dato gli strumenti per lavorare sulla mia salute mentale e spirituale e per spostare la mia attenzione dall'essere fuori controllo e un po' impotente ad avere più fiducia in me stessa e nei miei medici", ha detto. Kim Turk, il massaggiatore capo della Duke Integrative Medicine,

 La soddisfazione dei pazienti è importante per gli ospedali. I massaggi e lo yoga possono rendere i pazienti più felici e farli tornare. "Gli ospedali puntano sul fatto che essere trattati in modo più umano ti farà desiderare di rimanere come cliente", ha affermato Thomas D'Aunno, un professore della New York University il cui obiettivo include la gestione dell'assistenza sanitaria. Eppure la medicina, per funzionare, dipende dalla fiducia. Gli ospedali dovrebbero essere bastioni di cure basate sull'evidenza; i trattamenti benessere non soddisfano questo standard. Il concetto di benessere può essere portato in ospedale senza compromettere l'integrità da cui dipende l'assistenza sanitaria?

 Il termine "benessere", come lo usiamo oggi, risale all'incirca al 1961, quando Halbert L. Dunn, eminente biostatistico ed ex capo del National Office of Vital Statistics, pubblicò il libro " High-Level Wellness ". Dunn ha preso spunto dalla costituzione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, ratificata nel 1948, che ha ridefinito la salute come "uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente l'assenza di malattie o infermità. Questa idea ispiratrice ha trovato un vasto pubblico. Negli anni Settanta, i cosiddetti centri benessere iniziano ad offrire terapie a pagamento; nei decenni successivi, i programmi di benessere aziendale hanno sovvenzionato gli abbonamenti alle palestre e le lezioni di meditazione.

 Il nuovo concetto combaciava con una storia medica in corso. La medicina americana nel diciannovesimo secolo, come ha scritto lo storico della medicina Norman Gevitz, era "caratterizzata da professionisti scarsamente formati che impiegavano terapie dure per combattere entità patologiche che non comprendevano a sufficienza". Di conseguenza, l'osteopatia, l'omeopatia e le tecniche chiropratiche hanno attratto medici istruiti e formati in modo convenzionale, frustrati da trattamenti che non sembravano funzionare. I medici tradizionali abbracciarono prontamente quelle che oggi chiameremmo terapie "alternative" fino al 1910, quando la Fondazione Carnegie chiese ad Abraham Flexner, un riformatore dell'istruzione di Louisville, Kentucky, di riferire sullo stato delle scuole di medicina negli Stati Uniti e in Canada. Flexner ha valutato centocinquanta cinque scuole di medicina secondo gli standard del sistema medico tedesco, che sottolineava la ricerca rigorosa; nel suo rapporto, ha messo in guardia contro il "ciarlatanismo" e la "ciarlataneria" dilaganti e ha chiesto la fine dei trattamenti che non erano basati sull'evidenza. Molte scuole di medicina hanno chiuso subito dopo la pubblicazione del rapporto.

 Il Rapporto Flexner ha inaugurato l'era moderna della medicina americana, in cui gli interventi si basano su prove affidabili. Ma il disprezzo di Flexner per il modo di essere pazienti ha avuto una conseguenza inaspettata. "L'infatuazione della professione per il mondo iper-razionale della medicina tedesca ha creato un'eccellenza nella scienza che non è stata bilanciata da un'eccellenza comparabile nella cura clinica", ha scritto Thomas Duffy, professore alla Yale School of Medicine, in una storia centenaria di il rapporto. I medici, sosteneva Duffy, iniziarono a prendere le distanze dai pazienti. Toccava agli infermieri fornire l'empatia che il medico non esprimeva più, confortando, massaggiando, ascoltando con compassione.

 I progressi tecnologici hanno ulteriormente reso la pratica clinica più fredda e senza emotività. La medicina era stata a lungo sinonimo dell'imposizione delle mani, della diagnosi con il tatto e dell'uso del tocco curativo. I pazienti, mi ha detto la storica della medicina Jacalyn Duffin, erano essenzialmente loro a descrivere la malattia; spettava ai medici isolare la causa. L'invenzione dello stetoscopio, nel 1816, spostò l'equilibrio. "Non eri malato a meno che il dottore non trovasse qualcosa", ha detto Duffin. Entro la fine del ventesimo secolo, i dispositivi diagnostici - macchine a raggi X, scanner per risonanza magnetica ed ultrasuoni - avevano reso la diagnosi sempre più obiettiva, consentendo ai medici di condurre esami per lo più senza contatto. Abraham Verghese, un medico di malattie infettive presso la Stanford University School of Medicine, ha scritto che, per i medici di oggi, "il paziente a letto può sembrare quasi un'icona ma il 'vero' paziente è nel computer".

 In questi giorni, inoltre, la pratica medica è focalizzata sull'efficienza. Nei sondaggi, la maggior parte dei medici afferma di trascorrere tra i nove e i ventiquattro minuti con ciascun paziente per visita. (Questa potrebbe essere una sopravvalutazione.) Uno studio ha scoperto che i medici ascoltano i loro pazienti per una media di undici secondi prima di interromperli. C'è un divario tra ciò che vorremmo dall'assistenza sanitaria e ciò che otteniamo.

 A Lila Margulies, è stato diagnosticato un cancro ai polmoni nel marzo 2017. Quarantatré anni e non fumatrice, ha subito un intervento chirurgico, chemioterapia e radiazioni prima che il cancro si diffondesse alle sue ossa. Si era già interessata al suo benessere - prendendo integratori a base di erbe, visitando un agopuntore - e la diagnosi di cancro ha stimolato il suo interesse per approcci alternativi. Accanto al suo trattamento, Lila ha adottato una dieta che credeva avrebbe impedito al suo cancro di crescere, ha aumentato l'assunzione di integratori e ha iniziato a lavorare con un guaritore energetico. I suoi amici hanno contribuito a una campagna GoFundMe in modo che potesse permettersi le costose sessioni ditali approcci alternativi.

 Lila si era confidata con il suo oncologo riguardo alle sue attività extra-mediche. Si incontrava regolarmente con il suo guaritore energetico a casa sua, a Mahopac, New York, per sessioni che combinavano la conversazione - le parlava della sua paura di lasciare indietro i suoi bambini - con un mix interculturale di terapie tattili. "Tutto era basato sull' energia e al modo in cui l'energia si muove nel corpo e tra le persone", mi ha detto Lila. Il suo cancro è rimasto stabile per diversi anni; lo scorso autunno, ha saputo che aveva ricominciato a diffondersi. La paziente continua a ritenere che le sue sessioni con il suo guaritore siano utili. "Era così evidente ", ha detto. "Ha fatto un'enorme differenza per me."

 La ricerca ha spiegato alcuni dei meccanismi fisici che sono alla base del nostro godimento di un tocco tattile leggero. Alla fine degli anni Trenta, un neurofisiologo svedese di nome Yngve Zotterman scoprì nei gatti fibre nervose che rispondono a un tocco lento e gentile. Negli anni Novanta, un altro neurofisiologo svedese, Åke Vallbo, lavorando con altri ricercatori, scoprì che le stesse fibre esistevano nelle persone. I nervi, noti come afferenti C-tattili, o fibre CT, provocano non solo una sensazione fisica ma anche piacevoli emozioni. Accarezzare delicatamente, da uno a dieci centimetri al secondo, con una mano o un oggetto a temperatura corporea, rilascia oppiacei, insieme ad altre sostanze chimiche che ci fanno sentire bene. Questi effetti rilassanti hanno origine nella manipolazione della pelle. "C'è un recettore specifico e un percorso specifico", Frauke Musial, mi ha detto un professore del Centro di ricerca nazionale in medicina complementare e alternativa finanziato dal governo, presso l'Università artica della Norvegia. Senza la pratica di toccare i pazienti, non sperimentiamo mai le sensazioni che può scaturire dal  tocco fisico.

 Francis McGlone, neuro scienziato della Liverpool John Moores University, nel Regno Unito, ha sostenuto che le fibre TC aiutano a spiegare i famosi studi dello psicologo Harry Harlow sulle scimmie infantili, condotti tra la fine degli anni Cinquanta e l'inizio degli anni Sessanta. La squadra di Harlow ha separato i cuccioli dalle loro madri, quindi ha offerto ai piccoli madri sostitutive fatte di filo metallico; uno conteneva il cibo, mentre l'altro era coperto di stoffa. La maggior parte dei cuccioli gravitava verso i sostituti ricoperti di stoffa, anche quando ciò significava soffrire la fame. McGlone ritiene che le "madri" di stoffa abbiano fornito più stimolazione delle fibre TC. "Questa non è una sciocchezza hippie", mi ha detto. "Questo è un bisogno assolutamente chiaro e istintivo di contatto fisico."

 Sentirsi meglio, ovviamente, non ti rende necessariamente più sano. I ricercatori hanno lottato per progettare uno studio randomizzato in grado di testare l'efficacia medica del tatto. "Non puoi fare un massaggio a qualcuno senza che lo sappiano, o senza che il medico lo sappia", ha detto Irina Todorov, direttore medico del Center for Integrative and Lifestyle Medicine della Cleveland Clinic. Una manciata di studi robusti sono riusciti a collegare il tocco ai risultati clinici: in un singolo studio su quattrocento sette persone con cancro al seno condotto nella Carolina del Nord, ad esempio, coloro che hanno ricevuto massaggi terapeutici o terapia tattile curativa hanno riportato sollievo dal  dolore provocato dal cancro al seno; nel 2014, i ricercatori dell'Università della Pennsylvania hanno scoperto che, per duecentotredici persone che avevano ricevuto sessioni di Reiki, l'intervento ha ridotto lo stress, l'ansia, depressione e stanchezza di oltre la metà dei pazienti . Tiffany Field, il direttore del Touch Research Institute, presso la Miller School of Medicine dell'Università di Miami, ha esaminato quattro decenni di ricerca clinica sul massaggio a pressione moderata ed è convinto che sia utile dal punto di vista medico. "Sappiamo ormai il suo effetto profondo", mi ha confermato.

 In definitiva, tuttavia, le prove per il beneficio medico del tatto sono incoerenti e le autorità mediche hanno abbracciato il suo uso clinico solo con cautela. Nelle sue linee guida, l'American Society of Clinical Oncology, la principale organizzazione professionale oncologica, descrive il "tocco curativo" come un beneficio "piccolo" e il massaggio come un beneficio "piccolo" e talvolta "moderato". Nel 2018, la Joint Commission, un'organizzazione che accredita gli ospedali, ha iniziato a richiedere loro di offrire trattamenti per il dolore che non includano gli oppioidi; tra gli approcci raccomandati dalla Commissione c'erano la meditazione, la musicoterapia, l'agopuntura, la chiropratica, l'osteopatia e il massaggio.

 Se Flexner fosse vivo oggi, potrebbe astenersi dall'applicare etichette come "ciarlataneria" a certe forme di terapia tattili. Allo stesso tempo, quasi certamente si opporrebbe a molte delle narrazioni "alternative" all'interno delle quali tali terapie sono inquadrate. Nel frattempo, Lila, da parte sua, era contenta che le sue sessioni di guarigione energetica avvenissero in un ambiente non scientifico con la spiritualità del centro. "Non volevo passare la mia vita a identificarmi come paziente", mi ha detto. Il fatto che il benessere non sia strettamente medico può essere parte del suo fascino.

 All'inizio del trattamento di Lila, il suo stesso oncologo sviluppò il cancro. La paziente ha cercato di dirgli di più sul suo regime alternativo. Era favorevole alle sue ricerche, ma non era incline a provarle lui stesso. Ha ricordato che lui le aveva detto, affettuosamente ma con decisione: "Fai le tue cose da strega, questo approccio non fa per me". Esisteva una linea netta tra i trattamenti medici di Lila e le sue esperienze di benessere. Toby, al contrario, ha ricevuto i suoi trattamenti benessere da Bombacie nel parco dell'ospedale; era distesa su un lettino da visita in uno studio medico vicino a un tipico corridoio di un ospedale. Bombacie aveva abbassato le persiane, spento le luci fluorescenti e acceso una fioca lampada da tavolo incorporata, un tentativo di conciliare le vibrazioni rilassanti del benessere con l'irreggimentazione della medicina.

 Circa quindici anni fa, Elizabeth Teisberg e Michael Porter, professori rispettivamente all'Università del Texas, alla Dell Medical School di Austin e alla Harvard Business School, decisero di vedere se potevano raggiungere questo obiettivo su scala più ampia, elaborando un modello medico in cui le considerazioni sul benessere si adattassero meglio alle esigenze dei pazienti. "Gli ospedali tradizionalmente forniscono cure organizzate in base alla specializzazione dei medici, piuttosto che ai bisogni dell'individuo e della famiglia attraverso l'intero ciclo di cure", mi ha detto Teisberg. In alternativa, lei e Porter hanno proposto la creazione di "unità di pratica medica integrata": squadre che includono assistenti sociali, professionisti della salute mentale, fisioterapisti e nutrizionisti che lavorano a fianco dei medici. Circa cinque anni fa, il Musculoskeletal Institute della Dell Medical School iniziò ad adottare il modello di Teisberg e Porter. Il trattamento è organizzato per aiutare i pazienti a funzionare nella loro vita, qualunque cosa ciò possa significare - benessere, nel senso di Dunn - e i membri dello staff lavorano in team multidisciplinari e incentrati sui bisogni. Il team per il mal di schiena, ad esempio, comprende non solo specialisti della colonna vertebrale, ma chiropratici, fisioterapisti e assistenti sociali. Karl Koenig, il chirurgo ortopedico che dirige l'Istituto, mi ha detto che il gruppo non si giudica dal volume dei pazienti. "Misuriamo quanti pazienti siano migliorati e quanto stanno meglio", ha detto.

I Livestrong Cancer Institutes,(LCI) anch'essi della Dell Medical School, hanno sviluppato un approccio ancora più espansivo. S. Gail Eckhardt, direttore di LCI, mi ha detto che il suo team spera di risolvere una sfida fondamentale del moderno trattamento del cancro: sebbene le persone convivano con il cancro da molti anni, gli ospedali lo affrontano ancora come una malattia a breve termine. "Sono stressati, hanno bisogno di terapia, vogliono consigli nutrizionali", ha detto, parlando dei malati di cancro di oggi. Quando questo tipo di servizi di supporto non vengono forniti, "i pazienti si sentono come se i medici stessero cercando solo la componente medica della loro cura".

LCI, che ha aperto nel 2018, considera un'ampia gamma di interventi, compresi i servizi per il benessere, come potenzialmente di valore, e ne fornisce alcuni facilitandone altri. Il centro oncologico ha stabilito collegamenti con aziende e organizzazioni non profit di Austin che offrono terapie alternative al di fuori dell'ospedale; questo approccio consente a un paziente di vedere un consulente genetico o uno psichiatra per motivi ospedalieri e quindi frequentare una lezione di yoga o ricevere l'agopuntura presso una struttura partner. Elizabeth Kvale, direttore medico fondatore di LCI, ha ricordato una paziente, una donna con cancro ovarico che era determinata a curare la sua malattia esclusivamente attraverso l'alimentazione. La donna era stata spaventata dalla chemioterapia da ciò che aveva letto online. Alcuni medici avrebbero rifiutato di lavorare con un paziente che non voleva ricevere cure. Ma Kvale ha acconsentito a fornirle test per i marcatori tumorali, per monitorare i progressi del suo cancro, mentre la donna ha continuato la sua strada alternativa. "In virtù dell'essere aperta a questo, avendo dialoghi su ciò che era importante per lei, alla fine ha deciso di voler perseguire terapie più standard", ha detto Kvale. Le terapie alternative potrebbero non avvenire in ospedale, ma il fatto che se ne parli fa la differenza per i pazienti.

 Chiarezza e franchezza sono fondamentali per il modello. Il centro oncologico non addolcisce l'opinione medica su interventi non provati scientificamente. "Siamo onesti su ciò che possiamo e non possiamo raccomandare", ha detto Eckhardt. Nelle loro raccomandazioni, il personale tiene conto non solo della comprovata efficacia dei trattamenti alternativi proposti, ma anche del loro costo. Tuttavia, la maggior parte delle volte, il centro oncologico cercherà di trovare tutto ciò che un paziente desidera da qualche parte ad Austin. "Penso che i pazienti debbano avere il potere di prendere le proprie decisioni", ha detto Eckhardt. "Non vogliamo una medicina paternalistica dove i medici sanno tutto".

 La sostenibilità di questi approcci dipende in parte dalle compagnie di assicurazione. Al Livestrong Cancer Institutes, l'assicurazione funziona normalmente perché il centro stesso coordina i servizi di benessere senza offrirne la maggior parte.

 Le norme mediche cambiano continuamente. Prima che arrivasse Flexner, gli ospedali praticavano un miscuglio di tecniche associate a un'ampia gamma di approcci filosofici. Dopo Flexner, l'ordine è stato portato nel caos. Oggi, poiché alcuni ospedali diventano più permissivi, non esiste un approccio ovvio che soddisfi tutti. Pazienti come Lila e Toby vogliono autonomia e calore umano. I medici prudenti vogliono le prove. I professionisti del benessere chiedono spazio e un'infrastruttura finanziaria che supporti il ​​loro lavoro. Potrebbe non esserci alcun luogo in cui questi cerchi si sovrappongono.

 La via da seguire potrebbe non risiedere nell'adozione di un'unica struttura, ma nella coltivazione di un atteggiamento che accetti che le persone abbiano una serie di bisogni quando si tratta della loro salute e del loro benessere. Inevitabilmente, medici e pazienti non saranno sempre d'accordo. Alcuni medici nutriranno un segreto disprezzo per il Reiki; Kvale mi ha detto che l'omeopatia la allarma di più. "Abbiamo tutti i nostri fattori scatenanti", ha detto. Tuttavia, ha proseguito, i pazienti dovrebbero essere in grado di "portare tutto se stessi a un appuntamento". Da lì può iniziare una relazione

Il Reiki è una pratica spirituale usata come forma terapeutica alternativa per il trattamento di malanni fisici, emozionali e mentali.