Una massima di Montaigne diceva: "Se per nascere hai bisogno di una buona levatrice, per morire cerca una persona amica altrettanto efficiente"

Una dichiarazione anticipata di trattamento (detta anche: testamento biologico, o più variamente testamento di vita, direttive anticipate, volontà previe di trattamento) è l'espressione della volontà da parte di una persona (testatore), espressa in condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie che intende o non intende accettare nell'eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte (consenso informato) per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione.

Introduzione

A livello internazionale, da un punto di vista storico il progresso della medicina negli anni 60 ha indotto la creazione delle cosiddette “ Direttive Anticipate”. Infatti, l'emergere continuo di tecnologie di supporto medico, ha permesso  la sopravvivenza di molti pazienti, precedentemente condannati ad una morte certa, ma alcuni di questi sono sopravvissuti con danni al cervello od una qualità di vita scadente. Le direttive anticipate servono a permettere ad una persona di avere voce in capitolo sulle cure, anche dopo gravi lesioni ad organi vitali. L’ interesse per le direttive anticipate è aumentato con la diffusione sui media di casi giudiziari in cui si dibatteva il trattamento a lungo termine per i pazienti  in uno  stato vegetativo persistente e questo ha  convinto molte persone,  a richiedere direttive anticipate sperando in questo modo di evitare un destino simile.

Venti anni fa negli Stati Uniti, il Congresso approvò il ”Patient Self-Determination Act”, ovvero  l'uso delle direttive anticipate allo scopo in questo modo di migliorare le cure di fine-vita. Questo atto legislativo ha stimolato lo sviluppo di una moltitudine di documenti che prevedono la possibilità per i pazienti di firmare un testamento biologico in cui si dichiara la propria volontà a non prolungare la vita se affetti da una malattia terminale. In questo modo qualsiasi persona può aderire ad  una serie di direttive con le quali si specifica, per ciascuno dei diversi scenari clinici, il tipo di  intervento medico desiderato. Si può compilare un elenco di valori, descrivendo ciò che deve essere rispettato o si può designare un'altra persona, legalmente riconosciuta o un sostituto, a parlare a proprio nome, nel caso di perdita di capacità decisionale. Esiste infatti negli Stati Uniti  una modalità legale che autorizza un  potere di rappresentanza (power of attorney) o una delega sanitaria alle cure( health care proxy),  con le quali, da parte degli interessati,  si designa qualcuno a prendere decisioni per proprio conto, quando si è incapaci. Le persone possono usufruire anche di una combinazione di entrambi.  La stragrande maggioranza degli stati americani ora riconosce valore legale al testamento biologico, per permettere ai pazienti di esprimere preferenze personali per le cure di fine vita.

Nonostante lo sforzo prodigioso dedicato alla progettazione, legislazione, ed allo studio per migliorare le direttive anticipate, numerosi studiosi di etica medica, di specialisti nel settore dei servizi di assistenza sanitaria, e di cure palliative  reputano che le direttive siano state un fallimento clamoroso.

Le problematiche delle direttive anticipate.

E’ eticamente giusto che la maggior parte dei pazienti possa esprimere il proprio parere sulle possibilità terapeutiche in caso di peggioramento clinico. Eppure nella maggior parte di queste situazioni  si riscontra  una grave incapacità decisionale che  impedisce di esprimere i propri desideri durante tali crisi. Nella prevista adesione alle direttive anticipate, un paziente competente esprime la volontà circa le cure mediche, o sulle connesse questioni finanziarie e legali per compensare un eventuale incapacità decisionale futura. In altre parole le direttive anticipate, sono  per lo più una sorta di pianificazione preventiva di cura, che riguarda in particolare il campo medico. Nonostante siano un obiettivo ammirevole, le direttive anticipate si trovano ora ad affrontare critiche crescenti. Alcuni esperti attribuiscono i problemi di inefficienza delle direttive  in uno  scorretto adempimento di queste , ma la maggior parte degli esperti  attribuiscono l’insuccesso di queste ad un di vizio d'origine: le direttive anticipate promettono semplicemente un maggiore controllo sulle cure future, mentre nella realtà quotidiana sorgono spesso problemi imprevisti che inficiano l’efficacia  dell’adempimento.

Vantaggi delle direttive anticipate

Le direttive anticipate hanno almeno 2 vantaggi apprezzabili. Il primo più importante, le direttive anticipate simboleggiano il recente impegno della medicina verso il coinvolgimento e la responsabilizzazione del paziente. La medicina ha sempre avuto  storicamente un  potere assoluto, ma l’aumentata consapevolezza  dell’ esperienze di malattia, ha reso ora i pazienti molto più compartecipi e le  direttive “obbligano” i medici a considerare i  malati come partner nelle decisioni sanitarie. Il secondo vantaggio vede le direttive anticipate come strumento di pianificazione della propria morte. Molte persone in realtà non "negano la morte, per lo più la ignorano”. Malgrado l'inevitabilità della morte, "la cosa più difficile ... è veramente, convincersi nel profondo  che noi o i nostri cari comunque  moriremo" . Per questo motivo, spesso le persone hanno difficoltà a pensare alla morte. Tuttavia, come suggerisce l’esperienza clinica, agire in anticipo con l’aiuto di un testamento biologico permette di aiutare le persone a superare le naturali avversioni per affrontare le difficili decisioni di una morte imminente.

I problemi connessi alla compilazione ed all’esecuzione delle direttive anticipate.

Nonostante i vantaggi delle direttive anticipate, il loro adempimento  solleva molti problemi.

Il primo tra questi è che poche persone firmano un testamento biologico.
Un'indagine negli Stati Uniti condotta nel 2005 ha mostrato che solo il 29% degli adulti statunitensi ha sottoscritto un testamento biologico, e spesso questo non è disponibile quando necessario. Le direttive anticipate sono considerate spesso inefficaci perché non vengono correttamente compilate dai pazienti. Le percentuali d’adesione tra la maggior parte di questi oscillano solo tra il 4% al 25%, e l’elevato livello d’istruzione o le campagne di promozione fanno poco per migliorare queste percentuali, tranne che in strati di popolazioni particolari. Le possibili spiegazioni per le percentuali d’adesione basse tra i nordamericani comprendono: la resistenza a pensare alla morte, l’inconsapevolezza dell’esistenza delle direttive anticipate, l’incompatibilità delle direttive anticipate con alcune culture etniche , lo scoraggiante linguaggio tecnico,  i complessi requisiti di legge, o la scomodità delle adempimento delle prima direttiva, come ad esempio durante  il ricovero ospedaliero, ed infine la scarsa preparazione o la motivazione del personale medico ed infermieristico che deve avviare tali discussioni.

La capacità dei procuratori o dei sostituti a rappresentare adeguatamente le preferenze dei pazienti 'è limitata, e le direttive formulate nei documenti sono spesso ignorate. Ad un livello più specifico, la selezione e conseguente scelta degli interventi medici, in base allo stato di salute ipotizzato, è difficile, poiché le preferenze si modificano a  fronte delle reali  condizioni. La validità delle direttive atte a precisare le preferenze per specifici interventi è stata anche messa in discussione, perché i pazienti non possono compiere scelte informate, salvo che non conoscano i vantaggi e gli oneri dei trattamenti proposti.

Molti esperti attribuiscono i principali problemi delle direttive anticipate ad una difficoltà nell’adempimento e l'attuazione delle stesse, ma il concetto stesso di direttiva anticipata può essere fondamentalmente errato. Le direttive anticipate presuppongono, in modo semplicistico, in caso di una crisi medica, un maggiore controllo sulle decisioni future di quanto si verifica in verità nella realtà quotidiana.

Un peggioramento della situazione medica non può essere previsto nel dettaglio, rendendo le direttive, precedentemente espresse,  di difficile attuazione, irrilevanti, o addirittura fuorvianti. Inoltre, spesso i procuratori o sostituti prescelti non conoscono i desideri dei pazienti o non rispettano tali desideri in modo efficace. Infine, numerosi  problemi imprevisti spesso inficiano le direttive anticipate, come molti casi clinici evidenziano.

Un altro problema comune: la documentazione disponibile delle direttive, è spesso di dubbia validità. Poiché i pazienti  frequentemente non conoscono in modo approfondito  le possibili cure mediche, molti inconsapevolmente trasformano i loro desideri in direttive anticipate. Ad esempio, i pazienti che richiedono una rianimazione cardiopolmonare (RCP), sulla base della diffusa ed erronea percezione di un alto tasso di sopravvivenza a lungo termine vicino al 70%, potrebbe non aderire alla CPR se sapessero che i tassi di sopravvivenza effettivi variano tra lo 0% al 22%, secondo le circostanze mediche. Allo stesso modo, i pazienti che facciano richiesta di non essere rianimati in situazioni particolari, potrebbero non farlo se sapessero che alcuni chirurghi si rifiutano di operare alla presenza di tale direttiva. Infine le preferenze possono cambiare anche con il tempo. Come  nel caso di  un paziente sano, che rifiuta rigidamente   la  chemioterapia, ma  che potrebbe cambiare idea  quando affronta nella realtà una neoplasia ad alto rischio. Il personale sanitario può legittimamente domandare se le direttive espresse in passato restano valide in caso di crisi attuale. Anche quando le direttive anticipate sono perfettamente espresse, la loro applicazione può sollevare problemi. Uno è l’inaccessibilità. I pochi firmatari del testamento biologico abitualmente non portano con se le loro direttive anticipate, o non prevedono di distribuire le loro direttive a tutti i possibili responsabili in caso di crisi, o di conservare le loro direttive in luoghi accessibili. Quando non è possibile accedere alle direttive anticipate in caso di emergenza, il personale sanitario di fronte a  decisioni di vita o di morte, deve fare  riferimento al “testimone “ più attendibile per quanto riguarda i desideri  del paziente. In molti stati americani si rispettano i desideri del paziente solo di fronte ad un testamento biologico scritto e non riferito.

Un altro problema nell’attuazione del testamento biologico è la scarsa rappresentanza delle persone delegate, infatti, per  molti di questi sostituti si osservano limiti nella  conoscenza, la capacità o il coraggio di svolgere il loro ruolo. Alcuni possono non sapere che sono stati scelti come sostituti o non conoscono esattamente i desideri dei pazienti. Quando non adeguatamente informati, anche il coniuge o il partner non possono intuire con precisione i desideri del malato. Inoltre, poiché le direttive anticipate pongono spesso problematiche ambigue o istruzioni contraddittorie, in corso di una crisi di solito la figura delegata deve prendere decisioni scomode, sulla base di una semplice interpretazione. Le dispute con altre figure coinvolte nella decisione finale amplificano il disagio. I sostituti o delegati possono eventualmente confondere i propri o altri interessi, con gli interessi del paziente o possono cominciare a dubitare del loro ruolo particolare.

Un ulteriore problema di attuazione di un testamento biologico è la  non aderenza del personale  medico. Naturalmente, alcune circostanze possono giustificare il non rispetto delle direttive anticipate. I medici possono non avere la documentazione del testamento e in modo legittimo non affidarsi a direttive riferite da altri. Anche con un testamento biologico  effettivamente disponibile, la sua validità può essere  discutibile. I pazienti possono non avere capacità decisionale al momento della firma delle direttive anticipate, o potrebbe non aver aggiornato le istruzioni, dopo una modifica  delle condizioni cliniche. Inoltre, i medici possono contestare le circostanze che sembrano indicare la presenza di una "malattia" senza speranza. I medici possono anche sentirsi obbligati ad ignorare le direttive anticipate, se queste sono in conflitto con la politica ospedaliera, la preferenza della  famiglia, o con credenze o abitudini radicate. Comunque , la maggior parte dei casi di non aderenza del personale  medico verso le direttive anticipate probabilmente scaturisce dalla  mancanza di comunicazione dei medici  con i pazienti 'o dalla non conoscenza dei desideri degli stessi.

Soluzioni alternative

Molti esperti, pur considerando le direttive anticipate come uno strumento valido, reputano che la programmazione medica e legislativa debba evolvere verso nuovi obbiettivi. Invece di concentrarsi solo sul completamento e l’esecuzione di direttive anticipate, è forse più opportuno preparare i pazienti e le famiglie sulle possibili incertezze e le difficili decisioni in previsione di futuri peggioramenti clinici dei loro cari.

Poiché le  direttive anticipate sembrano  offrire benefici limitati, una programmazione sanitaria efficace non dovrebbe enfatizzare il semplice  adempimento delle direttive, ma ricorrere ad un’ adeguata preparazione emotiva dei pazienti e delle famiglie per poter affrontare le future crisi. I medici  devono saper consigliare  e guidare i pazienti e le famiglie a nelle situazioni mediche difficili di fronte ad una possibile crisi. In presenza di quest’ ultima, i medici dovrebbero fornire orientamento, dovrebbe aiutare a prendere  le giuste decisioni, nonostante le inevitabili incertezze; dovrebbero condividere la responsabilità di tali decisioni e, soprattutto, dovrebbe accompagnare con coraggio i pazienti e le famiglie attraverso l'esperienza terribile del morire.

Quando furono create, le  direttive anticipate sembravano  rappresentare  il modo migliore per personalizzare la cura in base ai desideri dei pazienti ', ma i risultati hanno costantemente frustrato le numerose aspettative. Tale fallimento devastante solleva dubbi sul fatto che le direttive anticipate possono avere mai successo. E’ opportuno chiederci: E’ possibile immaginare un testamento biologico che sia idoneo ed efficace in tutte le possibili situazioni?
La risposta va alla radice del problema. Se il problema principale è semplicemente la cattiva utilizzazione di questo strumento , allora le direttive anticipate possono funzionare  se sono adeguatamente comprese, firmate, ed eseguite. Eppure 30 anni di sforzi costanti per chiarire, pubblicizzare e diffondere le direttive anticipate, allo scopo di educare la gente ed  incoraggiare i pazienti a firmarle , o di convincere  il personale sanitario ad implementarle nella pratica quotidiana, hanno dato alcuni successi, ma molte delusioni.

Una gran parte delle persone coinvolte nell’assistenza dei pazienti in gravi condizioni reputa che il problema di fondo sia un altro. Si presuppone erroneamente  che la gente possa preventivamente  “pensare” alla fine della propria vita. La maggior parte delle persone sicuramente desidera "un assistenza dignitosa " adeguata alle loro aspettative. Tuttavia, un accurata pianificazione è emotivamente coinvolgente, e la maggior parte delle persone  tende ad evitare una tale prova. Essi preferiscono evitare di firmare le direttive anticipate e lasciano le decisioni di fine-vita alla cura dei loro medici, alle persone più care, o addirittura al destino.

Naturalmente, alcune persone altamente motivate riescono pienamente a portare avanti la programmazione della propria assistenza nella fase terminale della vita. Eppure, molte persone sono vittime di un altra assunzione erronea : che le direttive anticipate siano grado di controllare il futuro delle  cure mediche  nel modo più idoneo  alla loro situazione personale. In realtà, la criticità delle crisi mediche vanifica la finalità stessa delle direttive anticipate attraverso le molte decisioni  da prendere,  legate alla particolare situazione ed alle circostanze imprevedibili, incerte e complesse. Così, le direttive anticipate semplicemente promettono un maggiore controllo di quello che possono realmente offrire. Essi forniscono una " irrealistica ma confortante illusione di certezza".

Una terza assunzione erronea è che, anche se le direttive anticipate non facilitano le giuste decisioni nelle fasi critiche, di certo non le complicano. L'esperienza suggerisce il contrario. Il disaccordo alla presenza d’istruzioni vaghe, espresse nel testamento biologico, richiede un’estrema attenzione, e l’incapacità ad agire dei sostituti (legali o familiari) può creare confusione nel processo decisionale. Le direttive anticipate sembrano spesso troppo esigenti rispetto uno standard di cura abituale, e ciò implica che se la buona morte (come desiderata dal paziente) debba soddisfare tutte le istruzioni, possa  però essere impraticabile. Per esempio, un paziente può chiedere di morire a casa, ma le risorse familiari o dell’assistenza non lo permettono. In questo modo le famiglie e  egli operatori sanitari possono sentirsi in colpa  per non aver soddisfatto  le eventuali istruzioni  del paziente.

La sfida in corso è quella di trasformare la programmazione delle direttive anticipate dal semplice atto di firmare un modulo, in un processo che serva a  chiarire lo stato attuale di salute del paziente, ad informare chiaramente  sugli obiettivi di cura, e  ad individuare un sostituto idoneo a collaborare con i medici per interpretare ed attuare le direttive del paziente. Negli Stati Uniti esiste il “ThePhysician Orders for Life-Sustaining Treatment” un programma  adottato in una dozzina di stati e che deve  essere introdotto in molti altri, questo approccio inizia con una discussione tra  paziente e  medico sugli obiettivi di cura, quindi tali obiettivi si traducono in una serie di ordini medici che disciplinano l'uso dei vari interventi, come la rianimazione cardiopolmonare e la nutrizione artificiale. La sua efficacia dipende dall’intensità della comunicazione tra medico e paziente e sulla creazione di un sistema riconosciuto per discutere ed onorare tali ordini.

Un secondo approccio è quello di usare video che mostrano situazioni cliniche particolari per aiutare i pazienti a definire i propri obiettivi di cura e di capire come si possono tradurre  nella pratica in caso di  malattia mortale. L’uso dei video ha facilitato la pianificazione preventiva delle cure per le persone anziane in buona salute, nella eventualità futura di una demenza, e sono in fase di sperimentazione per i pazienti con cancro avanzato o grave insufficienza cardiaca. Queste strategie offrono la possibilità di promuovere davvero l'autonomia, consentendo ai pazienti, a rischio di perdere la capacità decisionale, di mantenere la stessa qualità della vita dei pazienti con malattia avanzata, ma competenti, che discutono con i loro medici apertamente delle cure di fine-vita.

Conclusioni

Anche se le direttive anticipate sembrano  comunque  carenti, non esistono ancora alternative valide. E’ necessario quindi continuare la ricerca d’alternative, fino a quando non ne esca una migliore, ed  utilizzare le direttive anticipate con una prospettiva realistica per i pazienti con malattie gravi e a rischio di morte.

Quale potrebbe essere una prospettiva realistica? Forse, rifiutando una visione eccessivamente idealizzata o razionale, Albert Camus vedeva la vita come in gran parte imprevedibile, illogica, o "assurda". L’individuo non ha il controllo su di essa e deve essere consapevole di questo. Eppure, Camus sostenne che le persone sono preziose e che le loro vite hanno un significato. Gli eventi possono allontanare le persone l'una dall'altra, ma la comunicazione autentica supera l’alienazione e sostiene le persone in mezzo al caos. Camus riteneva inoltre che le circostanze difficili formano e rivelano il carattere delle persone. Egli esortava ad affrontare queste circostanze, con coraggio, integrità e con un processo decisionale responsabile. Tale impegno incondizionato, nobilita le persone.

Pertanto, è opportuno non enfatizzare eccessivamente le direttive anticipate, ma ricercare migliori approcci per migliorare la pianificazione dell’assistenza sanitaria. Una possibilità è di proporre un approccio che pone l’accento su una comunicazione onesta, la preparazione dei pazienti e delle famiglie alla dura realtà ed alla  imprevedibilità della morte, con un  sostegno reciproco, non formale, con un assistenza individualizzata e con il coraggio di prendere  le giuste decisioni, nonostante le incertezze.

I medici nella maggior parte dei casi hanno sicuramente il dovere di combattere la malattia, ma i medici hanno sempre il dovere ancora più grande di accompagnare  i pazienti e i familiari superstiti nella loro sofferenza e quindi  testimoniarla. Forse il compito maggiore della medicina è di trasformare questo  nostro lavoro da una semplice occupazione ad una vera professione.

A cura del Dott Giovanni Creton Presidente della Ryder Italia Onlus.

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