Susan E. McClement*, Harvey Max Chochinov**

^*Faculty of Nursing, University of Manitoba, Manitoba Palliative Care Research Unit, CancerCare Manitoba, 3017-675 McDermot Avenue, Winnipeg, Manitoba, Canada R3E 0V9

^**Department of Psychiatry, University of Manitoba, Manitoba Palliative Care Research Unit, CancerCare Manitoba, 3017-675 McDermot  Avenue, Winnipeg, Manitoba, Canada R3E 0V9

European Journal of Cancer (EJC) 44(2008) 1169-1174

1. Introduzione

Questo articolo esamina i principali risultati riguardo la speranza nei pazienti terminali di cancro, nei loro familiari e in chi li assiste. E’ analizzato il difficile tema di come definire la speranza, e di misurare la speranza; infine è riesaminato lo stato dei fatti noti per individuare possibili interventi che possono aumentare o sostenere la speranza di fronte a uno stadio avanzato di malattia.

2. L’importanza della speranza nello stadio terminale dei tumori.

Il concetto di speranza è d’importanza fondamentale nei discorsi sulla cura dei malati terminali. La letteratura empirica dimostra sia l’importanza della speranza per i pazienti terminali sia il ruolo che sembra abbia nel benessere psicologico dei pazienti terminali. Il novanta per cento dei pazienti (su un totale di 120) in uno studio di Geisinger (Greisinger AJ, Lorimor RJ, Aday LA, Winn RJ, Baile WF. Terminally ill cancer patients. Their most important concerns. Cancer Prac 1997;5:147–54) risulta avere un senso di speranza come principale istanza esistenziale. Altri studi hanno dimostrato che il senso della vita e la speranza sono alla base del benessere psicologico e spirituale nei pazienti terminali e che quelli con maggiore senso di benessere psicologico e spirituale sono in grado di affrontare meglio l’esperienza di una malattia terminale.

I risultati di molti studi dimostrano che vivere con speranza è un fattore significativo che aiuta le persone ad adattarsi alla loro malattia, a ridurre lo stress e a migliorare il benessere psicologico e la qualità della vita.

Per contro la mancanza di speranza, definita come provare una sensazione di una situazione insormontabile dove nessun obiettivo sembra raggiungibile, è associata con la depressione e il desiderio di affrettare la morte ed è correlata con l’idea di suicidio e con l’intenzione di suicidarsi. Pertanto, cercare di capire cosa sia la speranza e come possa essere favorita nei malati terminali di cancro è chiaramente giustificato perché costituisce una parte importante del panorama delle cure di fine vita.

3. Una sfida concettuale: definire la speranza.

Nonostante la speranza sia sempre presente e abbia un ruolo che si presume molto importante nelle problematiche delle malattie terminali, ancora non c’è una chiara comprensione del concetto di speranza. Le definizioni dei dizionari forniscono un punto di partenza da cui cercare di raccogliere una spiegazione di cosa realmente significhi la speranza. Dal punto di vista etimologico “speranza” deriva dal latino “spes”, mentre per le persone di lingua inglese deriva dall’antico “hapian”. Usata come sostantivo significa aspettativa o fiducia in un prossimo cambiamento in meglio; oppure persona o cosa che da motivo di aspettativa. Usata come verbo “sperare” significa che qualcuno aspetta e vuole qualcosa che potrebbe accadere. Definita in questo modo la speranza contiene nozioni individuali, orientamenti futuri, implica partecipazione attiva da parte dell’individuo e rappresenta la possibilità di un risultato positivo.

Varie definizioni di speranza sono state proposte nella letteratura medica, infermieristica, teologica, psicologica e filosofica e le componenti della speranza sono state esaminate dal punto di vista dei bambini, degli adolescenti e degli adulti. Mentre in letteratura non esiste nessuna definizione di speranza, ne risulta chiara la natura complessa, orientata ai processi, multidimensionale, dinamica, individuale  e orientata al futuro.

Un’importante metodologia utilizzata per chiarire il significato di una parola è l’analisi del concetto. Questa metodologia linguistica formale facilita l’esame delle caratteristiche di base di un concetto. Sul termine “speranza” molte analisi di concetto sono state effettuate ma nessuna nella prospettiva di un malato terminale. Un’interessante eccezione è costituita dallo studio di Johnson (Johnson S. Hope in terminal illness: an evolutionary concept analysis. Int J Palliat Nurs 2007;13:451–9) che ha delineato 10 attributi della speranza riferita alla popolazione dei malati terminali. In particolare: (1) aspettative positive – una previsione positiva con speranza di un domani migliore nonostante la prognosi infausta; (2) qualità personali – una forza interiore un approccio alla vita volto a risolvere i problemi e il raggiungimento di importanti obiettivi; (3) spiritualità – fede verso un essere superiore; speranza di una vita dopo la morte dove rincontrare i propri cari trovando uno scopo per vivere quello che resta della vita; (4) obiettivi – fissare e raggiungere obiettivi di breve termine; (5) confort – essere liberi dal dolore e comodi; (6) assistenza – il comportamento degli altri per i contatti fisici, attenzione all’umore e il dare una onesta informazione; (7) relazioni interpersonali – relazioni affettuose con gli amici e la famiglia, relazioni oneste con quanti fanno assistenza; (8) controllo – una qualche possibilità di decisione sulle proprie cure; (9) eredità – lasciare qualcosa di valore agli altri e (10) rassegna della propria vita – riconoscere gli obiettivi raggiunti e i contributi dati per migliorare le vite degli altri.

Sebbene il lavoro di Johnson non riflette un significato di speranza culturalmente diverso ed è limitato alla prospettiva degli adulti, tuttavia fornisce delle indicazioni per individuare le strategie e gli interventi che potrebbero essere efficaci per supportare la speranza dei malati terminali. Gli attributi individuati da Johnson sembrano congruenti con i risultati cui sono arrivati gli studi qualitativi esaminando le strategie avviate dagli stessi malati terminali per mantenere la speranza nonostante un tumore in fase avanzata e, quindi, ciò conferma il rigore della sua analisi concettuale. Sebbene il campione sia piccolo ed è difficile generalizzare, nel complesso lo studio suggerisce che le strategie che i pazienti più comunemente mettono in atto sono: religione e preghiera; vivere alla giornata; le relazioni con gli altri; il controllo dei sintomi; il controllo della situazione; pensare positivamente e concentrarsi su ricordi positivi.

Medici e ricercatori possono usare la loro conoscenza degli attributi della speranza per sviluppare e provare interventi volti a mantenere e supportare la speranza nei malati con tumori in stato avanzato. Per esempio, si sa che il dolore influenza in tutti i sensi la qualità della vita di un paziente terminale. In questo caso i motivi per la mancanza di speranza possono essere correlati alla paura di una morte dolorosa e ad una gestione non adeguata dei sintomi. Che il confort sia correlato con la speranza nei malati terminali di cancro evidenzia la necessità da parte dei sanitari di assicurare una meticolosa terapia del dolore e controllo dei sintomi con valutazioni di routine sui sintomi iniziando terapie basate sui dati di fatto.

Sia se considerata da un punto di vista laico nella natura sia se inquadrata religiosamente, la spiritualità è un importante componente della speranza e l’Istitute of Medicine (IOM) identifica il benessere spirituale come un importante ambito delle cure di supporto ai pazienti morenti. Il dolore e la sofferenza spirituale che colpiscono l’integrità sociale e psicologica di una persona possono manifestarsi come sintomi fisici, stress psicologico, crisi di fede o distruzione delle relazioni sociali. Così gli interventi volti a mitigare la sofferenza spirituale e il disagio esistenziale, mentre supportano la speranza del paziente, hanno anche un potenziale effetto positivo su svariati aspetti dell’esperienza della malattia. In letteratura sono riportate sia approcci generalisti sia specifici per la cura spirituale dei pazienti.

L’eredità e la rassegna della propria vita sono state considerate in letteratura come contributi alla speranza dei pazienti. Queste attività possono aiutare i pazienti terminali a sentire che la propria vita ha uno scopo, negando così la sfida esistenziale di una diagnosi infausta. Alcuni studiosi hanno sviluppato e provato un intervento psicoterapeutico rapido, personalizzato ed empirico, noto come terapia della dignità, volto ad alleviare la sofferenza e a dare un significato e uno scopo nei pazienti agli ultimi stadi della malattia. La terapia della dignità facilita la rassegna della propria vita e dà al malato l’opportunità di riflettere sulle cose che considera di maggiore importanza o di parlare di cose che vorrebbe fossero ricordate all’avvicinarsi della morte. Le sessioni della terapia della dignità sono registrate, trascritte e corrette con una versione finale che viene restituita la paziente che può lasciarle in eredità a una o più persone di propria scelta. In letteratura si trovano ulteriori dettagli sulla terapia della dignità.

Una ricerca condotta con pazienti trattati con cure palliative in Canada (50 pazienti) e in Australia (50 pazienti) ha dimostrato la fattibilità della terapia della dignità e ha verificato la sua influenza su vari aspetti del disagio psicosociale e esistenziale inclusa la depressione, la mancanza di speranza, il senso di uno scopo, la perdita di significato della vita, il desiderio di morte e la voglia di suicidarsi. I risultati dello studio mostrano che la terapia della dignità può essere un intervento poderoso per migliorare le sofferenze e le pene alla fine della vita. I partecipanti allo studio hanno evidenziato un maggiore senso di scopo della vita (68%); un maggiore senso di significato della vita (67%) e un maggiore desiderio di vivere (47%). Con la terapia della dignità migliorano le misure relative alla sofferenza (P=0.023) e si riducono i sintomi della depressione (P=0.05). I risultati mostrano anche che i pazienti ritengono che la terapia della dignità ha avuto, o avrà, un effetto positivo sui loro familiari. Questa opinione è strettamente correlata con l’impressione che la vita abbia un maggiore significato (r=0.480; P<0.0001) e che abbia uno scopo (r=0.562; P<0.0001); una minore percezione del dolore (r=0.327; P=0.0001); e un maggior desiderio di vivere (r=0.387; P<0.0001). Anche i dati raccolti tra i familiari dei pazienti terminali che hanno partecipato allo studio (60 familiari) hanno evidenziato che si tratta di un intervento che aumenta il senso di scopo della vita nei pazienti (78%); che aiuta a preparare il paziente alla morte (65%); e che riduce le sofferenze del paziente (43%).

Un altro studio in letteratura usa una metodologia diversa per valutare l’impatto dell’intervento di supporto psicologico chiamato “Living with Hope Program” (LWHP) per valutare i risultati in termini di speranza e qualità della vita nei malati terminali su un campione di 60 pazienti con una età media di 74,9 anni. I pazienti nel gruppo d’intervento guardano un film sulla speranza e poi sono invitati a svolgere un’attività di speranza (per esempio scrivere una lettera, una descrizione delle proprie attività nell’arco della settimana). In paragone ai pazienti non trattati, i pazienti sottoposti all’intervento hanno una speranza significativamente migliore (U=225; P=0.005) e una qualità della vita migliore (U=294.5; P=0.027). Le ricerche in corso sono volte a determinare l’efficacia di questo tipo d’intervento sui pazienti più giovani.

4. Il punto di vista sulla speranza dei familiari che assistono i malati.

Nella terapia dei tumori in stato avanzato pazienti e familiari rappresentano un insieme indissolubile. Quindi, qualunque discussione sulla speranza deve anche includere il punto di vista sulla speranza dei familiari che assistono i malati. Le ricerche condotte sulle esperienze fatte dai familiari dei malati sulla speranza anche se abbastanza limitate mostrano dei risultati interessanti. Per prima cosa, la speranza tra i familiari è vista come avere un ruolo reciproco nel mantenere la speranza del malato, suggerendo quindi che gli interventi per aumentare la speranza dei familiari avranno anche un effetto positivo sulla speranza del malato. Il secondo aspetto è che prendersi cura di una persona cara in fin di vita, di per sé gratificante, è anche stressante e impegnativo. La ricerca mostra che i familiari che assistono i malati hanno dei cambiamenti negativi nella propria salute fisica e mentale sia durante la malattia che nel periodo di lutto. Per evitare che i familiari che assistono i pazienti divengano a loro volta dei malati, i sanitari devono essere pronti a misurare la speranza nei familiari e intervenire con loro in modo da aiutarli a puntellare la speranza.

Le ricerche qualitative forniscono delle linee guida per gli interventi che possono rafforzare la speranza nei familiari che assistono i malati. Uno studio condotto su 25 familiari di malati terminali sugli interventi per migliorare la speranza ha evidenziato i seguenti aspetti: (1) il coinvolgimento nelle relazioni percepito come caldo e nutriente; (2) un re-inquadramento consapevole delle minacce percepite in un contesto più positivo parlando con se stessi e usando positivamente la meditazione e lo spirito; (3) vivere alla giornata; (4) avere aspettative raggiungibili e focalizzarsi sul senso di “stare con” come opposto a “fare” quando la morte si avvicina; (5) mettere in pratica la fede spirituale e gestendo le energie disponibili. Per contro sono stati identificati come in contrasto con la speranza, il senso di isolamento, sentirsi schiacciati a causa di altre perdite recenti; e il fatto che i sintomi del paziente non sono adeguatamente controllati. Ulteriori ricerche sono necessarie per valutare gli effetti di specifici interventi per migliorare la speranza nei familiari dei malati.

Uno studio condotto su 10 familiari di pazienti in terapia palliativa mostra che la difficoltà nel comunicare con l’equipe medica dà una sensazione di perdita di personalità e di ricevere troppi messaggi negativi e in conclusione erode la speranza dei familiari. Un altro studio qualitativo condotto su 21 familiari di pazienti in terapia palliativa mette in risalto l’importanza della comunicazione con l’equipe medica. Sono state valutate le loro esperienze fatte nel processo d’informazione sulla diagnosi la loro soddisfazione per il modo in cui l’informazione era stata condivisa. L’analisi del contenuto delle interviste ha anche rivelato che anche se i pazienti erano a conoscenza della prognosi infausta, ugualmente avevano bisogno di sentire messaggi di speranza da parte dei sanitari, inclusa la possibilità di un miracolo.

Mentre la ricerca suggerisce che alcuni pazienti e le persone che li assistono preferiscono evitare discussioni troppo dettagliate sulla prognosi in modo da potere più facilmente mantenere viva la speranza,  un recente studio sulla possibilità di mantenere viva la speranza pur comunicando trasparentemente con paziente e familiari ha evidenziato che pazienti e familiari preferiscono uno scambio di onesta e accurata informativa trasmessa con empatia e comprensione. In termini di speranza, pazienti e familiari considerano come positiva la garanzia di una adeguata terapia del dolore; essere a conoscenza del tumore del paziente e rispondere alle sue domande e usando il modo adatto adeguatamente e supportando la dignità del paziente. Per contro una scarsa comunicazione con i sanitari è associata con una terapia del dolore inadeguata; maggiore l’ansia e la depressione; gestione inefficace; qualità della vita ridotta e mancanza di speranza. Lungi da essere un problema di cattiva educazione, una scarsa comunicazione tra pazienti, famiglie ed equipe medica tale da diminuire la speranza ha significative conseguenze psicosociali negative. Quindi, gli sforzi per migliorare la comunicazione tra medici e pazienti, in aggiunta a migliorare l’efficacia dell’incontro, possono anche supportare la speranza del malato.

Una ricerca sperimentale ha cercato di valutare un potenziale intervento per supportare la speranza nei familiari (N=10) che assistono i malati terminali. Basata sui fondamenti teorici della speranza identificati in un precedente studio qualitativo, l’intervento consiste nel mostrare ai familiari che assistono i malati un video sulla speranza e fare per 5 minuti il diario quotidiano riflettendo sulle loro sfide e su cosa gli ha dato speranza quel giorno. I risultati dello studio pilota, ancorché di dimensione limitata, hanno mostrato un aumento nei punteggi di speranza e qualità della vita.

5. La misura della speranza

Gli interventi per aumentare la speranza nei malati terminali di cancro devono essere valutati. Ogni strumento scelto per questo scopo deve avere una solida base teorica e deve essere valido dal punto di vista psicometrico. Anche il problema del peso soggettivo deve essere considerato quando si lavora con pazienti con malattia in stato avanzato molti dei quali possono essere deboli e facili ad affaticarsi.

Alcuni strumenti per misurare la speranza sono stati sviluppati; una rassegna completa e critica di questi strumenti non al di là dello scopo di questo articolo, ma l’indice HHI (Hert hope index) uno strumento con proprietà psicometriche*(http://it.wikipedia.org/wiki/Psicometria ) note merita una descrizione.

L’HHI è una breve test basato su una scala di Likert (La scala Likert è una tecnica per la misura dell'atteggiamento – vedihttp://it.wikipedia.org/wiki/Scala_Likert ) a 12 valori progettata per valutare la speranza negli adulti e richiede circa 5 minuti per essere completato.. L’HHI è stato quindi utilizzato con successo per le famiglie senza casa, adulti anziani in comunità e d è stata tradotta in svedese dove è stata usata per i pazienti adulti in terapia palliativa.

6. Sommario

La speranza gioca un ruolo vitale nell’esperienza dei pazienti malati di tumore in stadio avanzato e dei loro familiari. Strettamente legata alla sofferenza e tuttavia inestricabilmente legata al tenere testa alla malattia, “la speranza serve come elemento di contenimento (buffer) per lo stress ed è un significativo fattore del benessere fisico e mentale”. L’aver delineato gli attributi fondamentali della speranza ha gettato le basi su cui costruire interventi solidi dal punto di vista teorico e derivati dalla esperienza pratica. La valutazione di tali interventi sta cominciando ad apparire nella letteratura sulla cure palliative.  Ulteriori ricerche sono necessarie per valutare gli interventi su tutta l’estensione della vita e per gruppi etnici diversi. Gli studi longitudinali ( Uno studio osservazionale longitudinale è uno studio di ricerca osservazionale che effettua ripetute osservazioni dello stesso oggetto in un lungo periodo di tempo:

 http://it.wikipedia.org/wiki/Studio_clinico#Studio_osservazionale_trasversale

_o_cross_sectional_.28o_di_prevalenza.29)

contribuiranno a comprendere la stabilità nel tempo della speranza durante tutto il decorso della malattia. Insieme con i lavori esistenti, le ricerche future forniranno ai sanitari una solida base da cui supportare le esperienze di speranza dei pazienti e familiari che si trovano a fronteggiare una malattia in stadio avanzato.

* La psicometria è il campo di studio della teoria e della tecnica della misura in psicologia, incluse la misura  della conoscenza,  delle abilità, degli atteggiamenti e delle caratteristiche della personalità. Il campo di studio è particolarmente volto verso lo studio delle differenze fra gli individui. Coinvolge due aspetti importanti della ricerca, vale a dire:

1. la costruzione degli strumenti e delle procedure per la misura;
2. lo sviluppo ed il perfezionamento dei metodi teorici della misura.