I ricercatori in campo sanitario sostengono che le strutture Hospice potrebbero assistere meglio alcuni pazienti terminali e alleviare il carico sui propri familiari troppo spesso esausti. Alcuni esperti di cure palliative, sebbene la maggior parte delle persone affermi di voler morire a casa, considerano questo percorso non sempre la strada migliore.

Dove vogliono essere assistite le persone quando muoiono?

A casa, lo raccontano i vari ricercatori, in un ambiente familiare, nel comfort, con le persone che amano.

 Con il tempo questo desiderio è diventato più realizzabile. Nel 2017, secondo un'analisi del New England Journal of Medicine, la casa ha superato l'ospedale come luogo di morte più comune: il 30,7% dei decessi è avvenuto a casa, rispetto al 29,8% in ospedale.

 "Probabilmente è la prima volta che in tempi moderni questo accade negli Stati Uniti", ha affermato il dottor Haider Warraich, cardiologo del Veterans Affairs Boston Healthcare System e autore dello studio, pubblicato nel 2019.In verità, la proporzione è ancora più alta, dal momento che alcune persone decedute nelle strutture di assistenza (20,8%) erano residenti a lungo termine in queste strutture   che erano effettivamente la loro casa.

 Il dottor Warraich ha attribuito il cambiamento all'aumento dell'assistenza in hospice, per la quale il Congresso ha autorizzato la copertura Medicare 40 anni fa. Entro il 2019, più della metà dei beneficiari di Medicare morti erano iscritti in un hospice. "C'è stato un cambiamento culturale", ha detto. "Le persone non vogliono morire negli ospedali e l'hospice aiuta a renderlo possibile".

Ma non sempre.

Per esempio Lee Zeiontz stava morendo di cancro ai polmoni, voleva rimanere nel suo appartamento nel Lower East Side di Manhattan con il suo gatto, il sul letto e i suoi vicini di casa. Lynda Hollander, sua nipote, ha assunto un aiutante 24 ore su 24 per integrare il personale dell'ospizio.

 Ma il dolore della signora Zeiontz alla fine si è intensificato ed i suoi parenti più anziani erano a disagio nel somministrare personalmente la morfina. "Penso che avessero paura che morisse a casa", ha detto la signora Hollander, un'assistente sociale a West Orange, NJ. Hanno trasferito la signora Zeiontz in un'unità ospedaliera al Mount Sinai Beth Israel Hospital, dove è morta un giorno e mezzo dopo, a 70 anni.

 Allo stesso modo, Alan Mironer aveva promesso di prendersi cura di sua moglie, Lynne, con l'aiuto dell’Hospice nella loro casa di Edina, Minnesota, poiché stava morendo di cancro al seno. "Sentiva che fosse una sua responsabilità", ha detto il loro figlio, Mark. Ma quando si è indebolita e non è stata più in grado di andare in bagno, ha detto: "Improvvisamente, è stato molto più laborioso prendersi cura di lei". L'anziano Mr. Mironer, allora 81enne, fu sopraffatto.

 I vicini hanno consigliato loro di una piccola struttura ospedaliera a Edina, con letti per otto pazienti. La signora Mironer ha trascorso la sua ultima settimana lì, morendo a 78 anni.

Tali esperienze hanno portato questo mese a pubblicare un articolo sul New England Journal of Medicine che chiede esplicitamente: "Non c'è davvero 'Nessun posto come la propria casa?"

 L'autrice principale, la dott.ssa Melissa Wachterman, specialista in cure palliative presso la Harvard Medical School, e i suoi coautori sostengono che luoghi alternativi, comprese strutture ospedaliere indipendenti e unità di hospice all'interno degli ospedali, potrebbero curare meglio alcuni pazienti terminali con sintomi complessi e fornire sollievo alle famiglie esauste. Sostengono anche che gli incentivi finanziari svolgono un ruolo nel luogo in cui si verifica la morte.

"C'è molta pressione culturale: 'Se amassi davvero questa persona, la terresti a casa", ha detto il dottor Wachterman in un'intervista. “Dobbiamo riconoscere che ci sono persone i cui bisogni sono così complessi che le famiglie non possono gestire la morte a casa”.

 Il novantotto per cento dei pazienti hospice coperti da Medicare riceve ciò che viene chiamato "assistenza domiciliare di routine". L'organizzazione dell'hospice invia infermieri, assistenti, un assistente sociale e un cappellano, oltre a farmaci e attrezzature come un letto d'ospedale, a casa del paziente. Ma non può fornire assistenza 24 ore su 24; che spetta alla famiglia o agli amici, o ad aiutanti pagati di tasca propria.

 Spesso è sufficiente. Ma la morte può seguire traiettorie imprevedibili e alcune condizioni terminali sembrano più adatte alla morte domestica di altre. I malati di cancro hanno le maggiori probabilità di morire a casa, ha mostrato l'analisi del dottor Warraich. I pazienti con demenza hanno maggiori probabilità di morire in una casa di cura e quelli con malattie respiratorie in ospedale.

 Alcuni pazienti "potrebbero non aver bisogno di qualcuno al capezzale 24 ore al giorno, ma hanno bisogno di qualcuno disponibile 24 ore al giorno", ha detto il dottor Wachterman.

 Una manciata di pazienti dell'hospice riceve "assistenza domiciliare continua", il che significa che infermieri e assistenti vengono forniti dalle otto alle 24 ore al giorno; questo rappresenta lo 0,2% dei giorni di hospice, secondo la Medicare Payment Advisory Commission , un'agenzia indipendente che fornisce consulenza al Congresso sulle questioni di Medicare. Un'altra piccola parte di pazienti riceve servizi ospedalieri in una struttura hospice, un ospedale o una casa di cura.

 Ma l'assistenza ospedaliera è difficile da garantire, rappresentando solo l'1,2% di tutti i giorni di hospice nel 2019. Per essere coperto da Medicare, al paziente deve essere diagnosticato un sintomo che non può essere gestito in modo fattibile in nessun altro contesto èè un valore piuttosto alto da raggiungere ", ha detto il dottor Wachterman.

Gli autori sostengono inoltre che, sebbene Medicare paghi di più per le cure ospedaliere - $ 1.000 al giorno, in media, rispetto a $ 200 per l'assistenza domiciliare - i margini di profitto sono più alti a casa. Più del 70 per cento degli hospice sono ora agenzie a scopo di lucro.

 Le classifiche sulla qualità delle cure ospedaliere come quelle pubblicate da US News & World Report possono anche spingere gli ospedali, che vogliono mantenere basse le loro statistiche sulla mortalità, a dimettere i pazienti in un hospice domiciliare.

 Edo Banach, presidente e amministratore delegato della National Hospice and Palliative Care Organization, ha contestato le affermazioni finanziarie dell'articolo. "Non è vero che i margini sono necessariamente più alti per l'assistenza domiciliare di routine rispetto a quella ospedaliera", ha affermato, attribuendo differenze di profitto alla durata della degenza di un paziente piuttosto che all'ambiente.

 Tuttavia, ha detto che non c'era nulla nelle raccomandazioni degli autori con cui fosse fondamentalmente in disaccordo, comprese le loro richieste di cambiamenti come il sostegno finanziario per i caregiver familiari che assistono i pazienti morenti.

Gli autori sostengono anche un accesso ampliato all'assistenza domiciliare continua e barriere minori all'assistenza di fine vita ospedaliera, con strutture hospice (l'organizzazione nazionale stima che circa il 30% degli hospice ne abbia) o unità di hospice all'interno di case di cura e ospedali.

Delle tre volte in cui ho accompagnato i membri della mia famiglia alla morte, una volta abbiamo raggiunto il paradigma della buona morte a casa: mia madre è morta a 80 anni, di cancro all'utero e dopo un grave ictus, nel suo stesso letto. Mio padre ed io ci siamo presi cura di lei, con un team di un Hospice . Mio padre morì a 90 anni, quando la sepsi lo travolse in ospedale prima che potessi organizzare le cure in un hospice a casa.

La morte di mia sorella nel 2015 ha mostrato la possibilità che esiste una via di mezzo. Disabile a causa della malattia di Tay-Sachs ad esordio tardivo, una condizione neurologica grave, era stata ricoverata in ospedale con prognosi incerta. Ero il suo procuratore sanitario.

 Durante l’assistenza, ha sviluppato un dolore così forte che, tra i singhiozzi, ha chiamato i nostri genitori morti da tempo. L'ho immediatamente inserita in un programma Hospice e ho pensato di riportarla nella sua struttura di assistenza sanitaria, in modo che potesse morire nel suo stesso appartamento.

 Ben presto divenne chiaro che sarebbe stato impossibile. In ospedale, le infermiere dell'hospice la visitavano due volte al giorno, aumentando costantemente la dose della sua flebo di morfina prima di passare a farmaci più potenti. Avere personale infermieristico sempre vicino ci ha permesso di fornire conforto, affidandoci a un team che non avremmo mai potuto duplicare da soli.

A suo merito, l'ospedale ha capito le nostre esigenze. Ha organizzato una stanza privata con accesso 24 ore su 24 per me e mio cugino. Abbiamo spento la TV e l'interfono, abbiamo abbassato le luci, abbiamo suonato musica rilassante, abbiamo permesso a parenti e amici di venire e abbiamo mantenuto la veglia. Non era un ambiente casalingo, ma era tranquillo. Mia sorella, di appena 62 anni, è morta dopo 24 giorni in ospedale e 14 in hospice.

 Un numero molto maggiore di pazienti e famiglie in hospice potrebbe probabilmente beneficiare di un'opzione simile quando l'assistenza domiciliare si rivela troppo difficile.

 "Per molti pazienti, 'casa' non è il luogo fisico", ha detto il dottor Warraich. "È una metafora di un luogo non medicalizzato, confortevole e pieno di amore.

L’articolo del New York Times centrato sulle le modalità del morire a domicilio presenta problematiche molto simili a quelle osservate in Italia dove per fortuna esiste da anni una legge per le cure palliative che ha di molto migliorato le modalità di assistenza ai morenti. Il problema che avremo in futuro sarà l’assistenza alle persone sole che vorrebbero rimanere nel proprio domicilio ma non avendo un caro giver che sia un familiare oppure per esempio una badante è obbligato anche se non in fase terminale a ricoverarsi in una struttura quelle che da noi vengono chiamate residenze sanitarie assistite RSA.

In molte di queste situazioni la qualità dell’assistenza è molto scarsa ed è comprensibile che la maggior parte dei pazienti non voglia essere ricoverato.

È opportuno cominciare a considerare di attivare un servizio di assistenza domiciliare alle persone sole che gestisca tutte le problematiche non sanitarie ovvero consideri le figure sociali necessarie per poter mantenere a casa le persone dove vorrebbero continuare ad essere assistite magari con l’aiuto della Telemedicina.

# Hospice: Gli hospice, reparti specializzati per la terapia del dolore e dei pazienti terminali, sono oggi parte integrante di un sistema complesso, che offre assistenza a domicilio o in strutture residenziali idonei a migliorare la qualità di vita dei malati e a valorizzarne la dignità, grazie a un approccio multidisciplinare che comprende anche la ricerca su questa fase della vita.