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TRADUZIONE di un articolo apparso sul sito Patient.co.uk
http://www.patient.co.uk/doctor/breaking-bad-news
Ci sono vari modi per comunicare una cattiva notizia. E’ un dovere spiacevole ma importante che va compiuto coscienziosamente, e che tuttavia viene ben poco trattato nella formazione di giovani medici.(1) (2) I pazienti vi giudicheranno per come vi comporterete (3). Gli studi svolti su questo argomento indicano che molti fattori possono influenzare la capacità di un medico di comunicare una brutta notizia in modo comprensivo; tra questi usura, stanchezza, problemi personali, opinioni su come ci si deve comportare, atteggiamenti soggettivi ed esperienza clinica pregressa.(4)(5)(6).
PREPARARSI PER L’INCONTRO
- Se vi comunicano la diagnosi ed è vostro compito informare il paziente, fategli telefonare da una segretaria per fissare un appuntamento. Non fatelo voi stessi poiché le cattive notizie devono essere comunicate di persona e non per telefono. Se non sarete voi a chiamare, il paziente non potrà farvi domande. Chi telefona potrà dirsi all’oscuro di tutto.
- Il paziente, se lo desidera, potrà farsi accompagnare all’appuntamento dal coniuge o da un amico.
- Assicuratevi di non essere disturbati durante l’incontro. Questo può voler dire spengere il cercapersone o il cellulare. Può voler dire che il colloquio si protrarrà più a lungo del solito. Se ciò avviene quando siete in ritardo per un intervento chirurgico, pazienza, arriverete in ritardo. Potete chiedere al paziente di tornare in un altro momento per approfondire l’argomento, ma non mostrate di aver fretta o di essere impaziente di andarvene. Per voi questo può essere un qualunque giorno di lavoro ma per il paziente e per la sua famiglia è un momento cruciale.
- Approfondite quanto più è possibile la vostra conoscenza dei fatti. In particolare i fatti che riguardano questo caso, come ad esempio il tipo esatto di tumore e lo stadio che ha raggiunto, oltre agli aspetti più generici della malattia. Questo vale naturalmente non soltanto per il cancro ma per tutte le patologie che rientrano nella categoria delle brutte notizie.
- Il colloquio potrà sembrarvi troppo privato perché sia presente uno studente di medicina o qualcuno che prenda appunti, ma se possono restare in disparte con la massima discrezione questo colloquio potrebbe costituire un’opportunità di apprendimento importante. Analogamente, se potete filmare l’incontro rispettando le norme che si applicano in materia di analisi delle visite mediche potrete ottenere un ottimo strumento di insegnamento per voi stessi e per altri, anche se il fatto di dover ottenere un consenso scritto può mettervi a disagio.
Agite come vi sembra giusto per quella particolare persona in quel particolare momento.
COMUNICAZIONE
- Cercate di dare un carattere strutturato al colloquio.
- Usate un linguaggio che il paziente possa capire e dategli ampia possibilità di interrompervi se vuole chiarimenti. Il grado di comprensione dipenderà dal livello culturale del paziente ma evitate comunque il linguaggio tecnico e le abbreviazioni. I pazienti si lamentano spesso del fatto che i medici usano un linguaggio incomprensibile. Fate delle pause ed assicuratevi che abbia capito.
- Scoprite fino a che punto il paziente è consapevole della situazione. Cosa sa? Cosa è stato indotto ad aspettarsi?
- Può essere utile un accenno preparatorio. “Temo che le notizie non siano buone”. Aspettate poi un momento perché questo sia assimilato.
- Quanti dettagli vuole sapere il paziente? Qual è il suo grado di istruzione? Un’indagine ha rivelato che le donne, i giovani e le persone istruite vogliono sapere il più possibile (7). Si è scoperto che, rispetto ai pazienti occidentali, quelli asiatici preferiscono che siano presenti dei parenti quando ci sono brutte notizie, e sono meno inclini a parlare della loro aspettativa di vita (8).
- Suddividete il colloquio per argomenti, come diagnosi, conseguenze, cura, prognosi,e, se è il caso, rassicurate il paziente riguardo alle cure nella fase terminale. E’ la fase terminale che spaventa maggiormente la gente. Non è essenziale trattare immediatamente tutti gli aspetti se vi sembra che sia troppo perché il paziente possa affrontare tutto in una sola volta.
- Non tutti vogliono lo stesso grado di sincerità, e se la prognosi è molto negativa può essere gradita una certa ambiguità; sarà necessario valutare questo aspetto caso per caso (9). La sincerità include ammettere onestamente ciò che non si sa. Non si può chiedere ad un medico di conoscere il tasso esatto di sopravvivenza; una risposta adatta potrebbe essere: “Allo stadio che ha raggiunto la sua malattia le prospettive sono buone. Non posso darle le cifre esatte ma probabilmente le conosce lo specialista, e magari avrà anche delle sue statistiche sui pazienti che ha in cura.”
- Assicuratevi che il paziente abbia ben compreso la natura del rischio e cosa vogliono dire le cifre. Cosa vuol dire una sopravvivenza di 5 anni? Si tende ad interpretare qualsiasi tasso di sopravvivenza superiore al 50% come una certezza di guarigione e inferiore al 50% come morte certa. Una percentuale di guarigione del 95% vuol dire comunque che 1 persona su 20 morirà per quella malattia. Un tasso di mortalità dell’80% vuol dire che 1 persona su 5 sopravvivrà. Guardate le cifre da entrambe le direzioni. State parlando di rischio. Non avete alcuna certezza riguardo all’esito finale. E’ giusto anche considerare con ottimismo i continui progressi della ricerca medica.
- Osservate il paziente e cercate di capire come affronta ciò che gli state dicendo. E’ questo il momento di parlare delle cure o è meglio rimandare di qualche giorno? Quanto in realtà il paziente vuole sapere? Interpretate i segnali nascosti. Se siete in dubbio, chiedete direttamente. Non vi aspettate di parlare di tutto in un solo colloquio.
- Concordate un programma di ulteriori incontri. Se avete dovuto comunicare molte informazioni sarà necessario ripeterle o chiarirle in futuro.
CONCLUDERE L’INCONTRO
Concludete con un riassunto finale e cercate di chiudere con una “nota di ottimismo”.
Potrebbe essere qualcosa di questo genere: Lei ha un tumore e si tratta di una malattia grave ma non è necessariamente una condanna a morte, specialmente oggi. Dovrà sottoporsi ad un intervento chirurgico a cui seguiranno delle cure che la faranno star male, ma è in grado di affrontarlo. E’ in buone mani e ha molte persone intorno a lei che le vogliono bene. Se dovesse verificarsi il peggio siamo in grado di controllare il dolore senza che debba perdere le sue facoltà o la sua dignità. E’ una battaglia che possiamo vincere. Uno degli aspetti più importanti è il suo atteggiamento. Si ricordi che se ha qualsiasi problema o vuole parlare di qualsiasi cosa noi siamo qui per lei.
Potete anche fissare subito un altro appuntamento. Cercate di chiudere su una nota positiva.
Registrate questo colloquio come fareste con una normale visita medica. Se è il caso, informate gli altri colleghi coinvolti, per esempio gli specialisti.
Fortunatamente i colloqui di questo tipo non avvengono molto spesso, ma costituiscono un’esperienza di apprendimento ideale. Riflettete su ciò che si è svolto bene ed eventualmente su ciò che vorreste aver fatto meglio.
Comunicare brutte notizie è un’esperienza emotiva per il medico oltre che per il paziente, perciò concedetevi un momento per rendervene conto e per calmarvi prima di procedere con la prossima visita.
EVITARE GLI ERRORI
Se non si presta attenzione si può incorrere in errori che vanno evitati.
- Non evitate di incontrare il paziente e non lasciatelo in ansia in attesa di notizie. A volte ciò che si immagina può essere più brutto della peggiore realtà. Trattate gli altri come vorreste essere trattato voi stesso.
- Leggete gli appunti. Informatevi sui fatti prima di cominciare.
- Occorre riservatezza senza interruzioni. In un ospedale, in un hospice o in una casa di riposo assicuratevi che non sarete disturbati. Se occorre staccate il cellulare o il cercapersone.
- Attenetevi ai fatti ma con empatia. Mostrate sempre comprensione quali che siano i vostri sentimenti. Potete pensare che il paziente sia responsabile dell’HIV, della cirrosi o del cancro al polmone da cui è affetto a causa del suo modo di vivere, ma non fatelo mai vedere. Meglio ancora, non giudicate. Poiché, come voi giudicate così sarete giudicato e “chi è senza peccato scagli la prima pietra”.
- Prima di continuare lasciate al paziente il tempo di digerire la notizia e dategli la possibilità di porvi delle domande. Non date l’impressione di avere fretta.
- Se vi sembra che il paziente non sia in grado di sentire altro, siate preparato ad interrompere il colloquio per riprenderlo in un altro momento. Osservate tutte le indicazioni, verbali e non. “Preferisce che ci fermiamo qui per il momento e magari possiamo parlarne più a lungo quando si sente pronto?”. Forse il paziente desidera che parliate con qualcun altro, o non vuole venire da solo la prossima volta.
- Se vi chiede, “Quanto mi resta da vivere?” non siate mai precisi. Vi sbagliereste comunque. Per il paziente e la sua famiglia 6 settimane vogliono dire 6 settimane, non 5 o 7.
- Non dite mai che non c’è più niente da fare, o il paziente perderà ogni speranza (10).
- Potrà essere utile dargli del materiale scritto, se ne avete.
- Mentre cercate di essere positivo, non dimenticate mai che la malattia è grave e potenzialmente mortale. Siate ottimisti ma non promettete la guarigione o qualsiasi altra cosa che non potete garantire.
- Tenete sempre a mente i recenti cambiamenti legislativi in materia di consenso. Se il paziente “è incapace di intendere e di volere” ai termini di legge (The Mental Capacity Act 2005 promulgato nel 2007), dovete agire nell’interesse del paziente. Dovete tener conto di tutti gli elementi, compreso il parere di chi si prende cura di lui, di chi ha la sua delega, delle persone incaricate dal tribunale e di tutti coloro che il paziente ha indicato perché vengano interpellati (11).
MORTE IMPROVVISA
Spesso accade che un medico venga chiamato in una casa dove un parente, la polizia o gli addetti ad una ambulanza ritengono che una persona sia morta. Raramente si sbagliano. La presenza di un medico è necessaria per attestare il decesso.
Controllate la cartella clinica del paziente prima di uscire. Era stata diagnosticata una malattia che rendeva probabile questo evento o si trattava di una persona all’apparenza sana e in buone condizioni? Quanti anni aveva il paziente e chi era il medico che lo aveva in cura? La conoscenza di questi fatti rende più autorevoli le dichiarazioni del medico, ma quando si tratta del medico di turno queste informazioni probabilmente non sono disponibili, almeno fino a quando non entrerà in vigore il Sistema di Documentazione del Servizio Sanitario Nazionale.
Agite con ragionevole prontezza e, dopo aver confermato la morte e magari aver annotato la temperatura corporea ed il rigor mortis se la morte risale a diverse ore prima, ritornate per il verdetto. E’ meglio far sedere il coniuge o i parenti, che comunque si aspettano la notizia che sta per essere comunicata. Poi, con tono comprensivo, date la notizia in termini inequivocabili in modo che non possano esserci malintesi. Chiedete cosa è accaduto negli ultimi tempi, in particolare se ci sono stati sintomi che potessero indicare l’imminenza di un tracollo, come difficoltà di respirazione o dolori al torace. Le circostanze relative all’intervento di un medico legale variano da Paese a Paese, ma sarà necessario informarlo nel caso di morte imprevista o se non avete visitato il paziente nelle due settimane precedenti il decesso. Alcuni medici legali ritengono che se un medico ha visitato il paziente negli ultimi 14 giorni si può procedere alla sepoltura ed il medico curante può compilare il certificato appena possibile. Se vi sembra opportuno potete chiedere ai parenti se desiderano che siate voi ad interpellare un’agenzia di pompe funebri, ed eventualmente quale. La maggior parte di tali agenzie interviene entro 24 ore. Se non è necessario informare il medico legale precisate dove e quando può essere ritirato il certificato di morte e dove deve essere registrato il decesso.
Dovete tornare al vostro lavoro e ai vostri impegni, ma cercate di fare in modo che la famiglia in lutto non si senta abbandonata. Proponete un appuntamento nei prossimi giorni con voi o con il loro medico per vedere come affrontano la situazione. Dite loro che ci sono sempre molte cose da fare fino al funerale, ma poi arrivano il vuoto e la solitudine. Di solito è meglio aspettare fino a dopo il funerale per parlare con il dottore.
COMUNICARE UNA DIAGNOSI INFAUSTA
Con questa espressione di solito intendiamo dover comunicare ad un paziente che è malato di cancro, ma molte altre diagnosi rientrano nella stessa categoria. Si può trattare di una malattia neurologica o di una malattia mentale come la schizofrenia, o del risultato di un test positivo all’HIV. Oppure si può trattare di danni cerebrali o di una grave malattia congenita di un bambino. Uno studio ha rivelato che il 50% dei genitori sono insoddisfatti del modo in cui sono stati informati della sordità congenita di un bambino (12).
Ricordatevi che se vi viene chiesto di parlare di condizioni cliniche con una terza parte interessata – parenti o badanti che non siano i genitori o il tutore di un bambino – dovete avere il consenso del paziente, se è in grado di esprimerlo.
Non lasciatevi incantare da telefonate di parenti del tipo, “Se si tratta di cancro non deve saperlo, ne sarebbe annientato”. Dovete trattare i vostri pazienti da adulti intelligenti, anche se la loro famiglia non lo fa. Nessuno ha il diritto di nascondere una diagnosi ad una persona sana di mente, e oggi un simile inganno finirebbe per minare la fiducia del paziente. Spesso si può rispondere ad una simile richiesta con la domanda, “Se lei fosse malato di cancro vorrebbe che lo dicessi a tutti tranne che a lei, o preferirebbe saperlo?”. Nell’improbabile caso che il parente risponda che preferirebbe che lo sapessero gli altri e non lui, ditegli che è vostro dovere informare il paziente e che sarà lui eventualmente a decidere se e a chi comunicarlo. In tempi recenti, fino all’inizio degli anni ’70, era consuetudine negare una diagnosi di tumore maligno anche quando appariva evidente anche ad un osservatore casuale ed il paziente era sottoposto a radioterapia. Oggi questo è del tutto inaccettabile.
SE SI VERIFICA UN INCIDENTE NELLE CURE MEDICHE
Accade molto più di rado nelle cure a casa che in ospedale di dover comunicare ad un coniuge o ad un parente che un paziente è stato vittima di un incidente. E’ molto difficile farlo e farlo bene, ma un approccio strutturato può facilitare le cose (13). Verificate l’identità della persona con cui parlate ed i suo rapporto con il paziente. Esprimete il vostro rammarico per quanto è accaduto. Attenetevi ai fatti. Non date la colpa a nessuno. Scrivete tutto.
MIGLIORAMENTI IN FUTURO
Uno studio sulla comunicazione della diagnosi a malati di cancro da parte di operatori sanitari ha dimostrato che i miglioramenti nella formazione sono molto più netti quando ci si basa su elementi concreti. Lo studio auspicava studi rigorosi di intervento per valutare le migliori strategie atte a migliorare i risultati psico-sociali in questo campo (14). La necessità di una formazione può non apparire subito evidente ai professionisti interessati (15). Un altro studio ha dimostrato che un’esposizione precoce a queste situazioni, per mezzo di filmati o di scenari simulati, può rivelarsi utile in seguito durante la carriera degli operatori sanitari (16). Tuttavia la necessità di formare giovani studenti deve essere ben valutata in considerazione delle esigenze dei singoli pazienti (17).
BIBLIOGRAFIA
Autore: Dr. Laurence Knott