Per Teresa Ciappa, la casa erano altre persone — e per le persone della sua vita, Teresa Ciappa era la loro casa. Teresa ha aggiustato i pantaloni, gli stivaletti, l'uncinetto e le torte nuziali decorate per chiunque lo chiedesse e per tanti che non l'hanno fatto. Per i suoi cinque nipoti, i cui orsacchiotti ha amorevolmente rattoppato, la solare emigrante italiana era “Dr. Nonni.” Tra la sua famiglia e i suoi amici, Teresa era quella che si teneva in contatto, anche dall'altra parte dell'oceano, quella che non dimenticava mai un compleanno o un anniversario.Quando è stata ricoverata in ospedale con Covid-19 alla fine del 2020, la rete affiatata di Teresa ha visto il suo declino settimana dopo settimana attraverso un portale virtuale. “Ci diceva: 'Voglio tornare a casa. Mi mancano tutti'", ha detto a STAT Michelle Ciappa, la sua unica figlia. I Ciappa furono ammessi al capezzale di Teresa solo una volta, per il suo ultimo respiro. Michelle, che ha 45 anni e vive a Columbus, Ohio, ha detto che si chiede se sua madre sarebbe sopravvissuta al Covid-19 se i suoi tanti cari fossero stati in grado di farle visita. “Era sola in una stanza. Questo è l'opposto di quello che era”, ha detto Michelle. "Solo per essere lì, per darle un po' di conforto, forse il risultato sarebbe stato diverso."

 Michelle potrebbe non sbagliarsi su questo.

 Un numero crescente di prove supporta la teoria secondo cui i visitatori al capezzale offrono non solo comfort, ma un vero valore clinico. In qualità di esperti dei loro cari, possono fornire dettagli importanti che potrebbero mancare nelle cartelle cliniche e possono registrare sottili cambiamenti nel comportamento che possono precedere complicazioni mediche avverse. I visitatori possono calmare i pazienti agitati con un tocco della mano e rassicurarli con una parola. Sventolano e cambiano i cuscini, prendono il ghiaccio, tagliano le unghie, spazzolano i capelli e portano cibi preferiti che potrebbero convincere qualcuno a mangiare per la prima volta dopo molto tempo.

 E umanizzare l’ICU (termine inglese per indicare le unità di terapia intensiva) si scopre, può effettivamente aiutare qualcuno a sopravvivere e riprendersi completamente da una malattia critica. In tutto il mondo, gli studi dimostrano che quando gli orari di visita sono più lunghi e più flessibili, i soggiorni in terapia intensiva sono più brevi. I pazienti hanno meno probabilità di soffrire di delirio o ansia. Hanno livelli più bassi di ormoni legati allo stress. I pazienti coronarici avevano una frequenza cardiaca più bassa dopo le visite al capezzale; i pazienti con patologie cerebrali hanno mostrato una diminuzione della pressione intracranica durante la visita dei loro cari. Gli studi hanno i loro limiti, ma nel loro insieme il quadro è chiaro: in quasi tutti i casi, visite più lunghe migliorano la salute del paziente.

"Sembra esserci questa sensazione che la famiglia in visita sia un aspetto piacevole, non essenziale", ha detto Daniela Lamas, medico di terapia intensiva e polmonare presso il Brigham & Women's Hospital di Boston. Ma quando non sono in giro nelle corsie, come è avvenuto durante la maggior parte della pandemia, ha detto, "c'è un costo reale". Le prime unità di terapia intensiva non erano un posto per i visitatori. I medici per decenni hanno creduto che i loro pazienti fossero così fragili - e le misure utilizzate per salvare i loro organi dalla catastrofe così fisicamente traumatiche - che era meglio che fossero profondamente sedati e che i visitatori fossero tenuti lontani o tollerati a piccole dosi.Di conseguenza, la terapia intensiva non è sempre stata un luogo di cura dignitoso o compassionevole. Come ha affermato un gruppo di medici di terapia intensiva nel 2019 , essere un paziente di terapia intensiva significa "essere sull'orlo della morte, non essere in grado di parlare, essere privati , di veder  entrare estranei nella stanza e contemporaneamente veder gestire i loro  corpi senza spiegazioni". , hanno tubi inseriti in più orifizi, hanno le braccia bloccate , ascoltano una cacofonia di disorientanti allarmi sul comodino il cui significato sta al di là della  loro comprensione con continue punture o prelievi, il tutto mentre la famiglia viene strappata via.

Anche tra gli ospedali che hanno utilizzato politiche di visita aperta, la maggior parte limita ancora le ore o il numero, l'età o il tipo di visitatori - politiche che in definitiva significano che le famiglie senza i soldi per l'assistenza all'infanzia, l'accesso ai trasporti o benefici lavorativi come il congedo familiare o il tempo retribuito sono meno in grado di visitare i propri cari ricoverati.

 Questo nonostante un flusso di prove – emerse per la prima volta decenni fa – che mostrano un vero valore clinico dalla presenza di una persona cara in terapia intensiva. L'accesso aperto o flessibile ai visitatori può aiutare ad alleviare la paura, l’ansia, il delirio e l'agitazione del paziente (che a loro volta possono ridurre il loro potenziale di deterioramento cognitivo a lungo termine, disturbo da stress post-traumatico e disabilità funzionale una volta dimesso). Coinvolgere attivamente i visitatori in terapia intensiva è anche associato a un recupero più rapido e a soggiorni in terapia intensiva più brevi per i pazienti. Gli studi suggeriscono anche che i membri della famiglia possono aiutare i medici a individuare errori medici o complicazioni man mano che si sviluppano.

Terri Frantz, ad esempio, ha alzato una manciata di bandiere rosse mentre era seduta al capezzale con suo marito, Jeff, mentre era su un ventilatore in terapia intensiva lo scorso inverno a Columbus. Un giorno, Terri notò che una vena familiare sulla sua testa pulsava e sospettò che avesse la febbre e un'infezione sinusale. E così era. Un'altra volta, pensò che fosse un po' più pallido del solito; quando il team di assistenza di Jeff ha esaminato la cosa, hanno scoperto che uno dei suoi polmoni stava per collassare. "Grazie a Dio ero lì", ha detto Terri Frantz.

La ricerca documenta anche i benefici - tassi più bassi di depressione, disturbo da stress post-traumatico e ansia, principalmente - per i visitatori stessi. Ciò li lascia più autorizzati e meglio attrezzati per gestire le condizioni croniche che la maggior parte dei sopravvissuti in terapia intensiva combatte anche dopo essere tornati a casa. "La resilienza di cui una persona ha bisogno per sopportare e superare una malattia critica - non è solo piacevole da avere, è la chiave del processo", ha affermato Rachel Sackrowitz, medico di terapia intensiva presso l'Università di Pittsburgh Medical Center.

Nel 2017, una revisione sistematica di questo corpo di ricerca ha rilevato che il 78% degli studi sugli interventi di cura incentrati sul paziente e sulla famiglia in terapia intensiva ha portato a uno o più risultati positivi.

Le prove scientifiche hanno anche dimostrato che: l'isolamento può far ammalare le persone. La solitudine sociale e la solitudine negli anziani sono state legate all'aumento del rischio di malattie cardiache e ictus, demenza, colesterolo alto, diabete e uso di sostanze. Gli studi suggeriscono che le persone meno attive socialmente hanno maggiori probabilità di sviluppare sintomi - e di riferire sintomi più gravi e persistenti - dopo essere stati esposti a un virus del raffreddore e che il loro sistema immunitario risponde allo stress con un'infiammazione dannosa. La ricerca sull'isolamento nelle carceri e nei centri di detenzione ha dimostrato che l'isolamento forzato e la privazione hanno un impatto sull'attività cerebrale e aggravano i disturbi fisici che vanno da eruzioni cutanee e funghi della pelle al dolore muscoloscheletrico da lesioni fisiche e artrite.

Basandosi sia su prove aneddotiche che su ricerche sottoposte a revisione paritaria sugli impatti clinici dell'isolamento e della compagnia, molti ospedali aperti alle innovazioni hanno iniziato ad accogliere i visitatori non solo nella terapia intensiva, aprendo o addirittura spalancando le porte per le persone ansiose. ai loro cari. Le prime ondate di Covid-19 negli ultimi mesi hanno bloccato interi ospedali, gli estranei sono stati chiusi fuori e le unità di terapia intensiva un tempo affollate hanno svuotato i visitatori e i frequentatori. "È stato molto stridente, solo un po' stranamente silenzioso", ha detto Mollie Kettle, un'infermiera di terapia intensiva al Duke University Hospital. "Tutto su come abbiamo fornito assistenza era diverso", ha detto Thomas Valley, un medico di terapia intensiva polmonare presso l'Università del Michigan.

 Carol Billian, 64 anni, ricoverata in ospedale per due diversi interventi chirurgici nel corso del 2020, ha notato immediatamente la differenza. Nel 2018, Billian, che viene da Baltimora, ha avuto la madre di 92 anni al suo fianco ogni giorno durante una degenza ospedaliera di quattro mesi per una rottura del colon. “Solo vedendola, mi sentivo al sicuro. Era come un'ancora di salvezza per me", ha detto.

Durante la pandemia, però, "mi sono sentita abbandonata", ha detto. "Sai che vuoi migliorare, ma non hai la stessa motivazione perché non c'è nessuno".Le visite virtuali tramite telefoni e tablet sono diventate la norma in molte unità di terapia intensiva. Ma per i pazienti che non parlavano inglese come prima lingua o i cui familiari non avevano connessioni domestiche affidabili o dispositivi abilitati a Internet - un divario digitale che colpisce in modo sproporzionato le persone di colore - le perdite al capezzale erano enormi. Uno studio che ha esaminato 69 unità di terapia intensiva in tutto il mondo all'inizio del 2020 ha riscontrato un raddoppio dei problemi cerebrali acuti (coma e delirio) nei pazienti con coronavirus grave; i ricercatori hanno collegato la scoperta al trauma mentale dell'isolamento e della mancanza di presenza familiare.

Un altro studio su circa 6.300 adulti ricoverati in ospedale tra il 2019 e il 2020 a Kyoto, in Giappone, ha rilevato che l'incidenza del delirio era significativamente più alta dopo l'adozione delle restrizioni alle visite. "Per isolarli completamente, senza nessun familiare - non hanno idea di chi siamo, non hanno idea del motivo per cui sono lì, molte volte", ha detto Gavin Harris, un assistente professore nelle divisioni di malattie infettive e medicina di terapia intensiva presso Emory University. “È questo costante stato di terrore. In un certo senso è una specie di isolamento».

 Gli esperti hanno detto a STAT che sarebbe quasi impossibile dimostrare direttamente gli effetti fisiologici delle restrizioni ai visitatori in terapia intensiva, poiché il controllo di tutte le variabili tranne le visite è difficile in una popolazione di pazienti la cui salute è così precaria e complessa - e poiché la randomizzazione delle visite tra i pazienti potrebbe essere immorale. Tuttavia, gli specialisti della terapia intensiva hanno detto a STAT, la differenza era innegabile. Come hanno affermato due importanti medici di terapia intensiva sul Washington Post lo scorso agosto, "Impedire ai propri cari di visitare i nostri pazienti con coronavirus li sta facendo ammalare".

Per alcuni medici, assistere a pazienti gravemente malati che soffrono per l'estremo isolamento durante la pandemia è una prova sufficiente del valore clinico della compagnia in una malattia critica. "Quando hai vissuto senza di essa, riconosci quanto sia importante quella connessione", ha detto Sackrowitz. "È solo più evidente in modi che non era stato prima."

 Per i medici, - e persino i pazienti - che hanno visto il potere di una visita al capezzale, il passo successivo è chiaro: è tempo di riportare i propri cari in terapia intensiva.

Michelle Ciappa, la cui madre, Teresa, è morta dopo circa sette settimane di isolamento, si chiede ancora: perché lei o qualcun altro non hanno potuto mettersi in quarantena, essere testati e avere il permesso di entrare per cercare di salvare Teresa, se non dal Covid- 19, almeno dai pericoli dell'isolamento? "Sento che molte persone hanno perso la vita a causa di ciò", ha detto.

Prima della pandemia, almeno, alcuni ospedali avevano effettivamente iniziato ad aprire orari di visita, consentendo ai propri cari di venire ogni volta che potevano e di rimanere tutto il tempo che volevano. Altri hanno iniziato a lasciare che le famiglie partecipassero ai turni, fornendo assistenza diretta come l'alimentazione e il bagno, ed essere presenti durante gli sforzi di rianimazione.

 Ma ora medici e ricercatori che condividono la speranza di Ciappa sono preoccupati per quanti progressi il movimento ha perso nell'ultimo anno e mezzo. "Ci è voluto del tempo per inserire quelle politiche incentrate sulla famiglia nel tessuto degli ospedali", ha affermato Traci Snedden, un'infermiera di terapia intensiva di carriera e assistente professore di infermieristica presso l'Università del Wisconsin-Madison. "Il Covid darà ai medici il permesso di ritirarsi di nuovo, verso una politica di isolamento.

Finora, c'è motivo di pessimismo. Mentre le aziende negli Stati Uniti hanno abbandonato i mandati delle maschere e le politiche di allontanamento sociale, gli ospedali hanno in gran parte mantenuto in vigore le restrizioni (per una serie di motivi, tra cui le preoccupazioni per i tassi di vaccinazione stagnanti, la diffusione della variante Delta più infettiva e l’aumento del numero di casi, ospedalizzazioni e decessi negli Stati Uniti). Espandere l'accesso dei visitatori oltre i limiti pre-pandemia sembra un compito arduo, dicono alcuni.

 "Forse sono uno scettico, ma sono preoccupato che torneremo alle stesse politiche di prima", ha detto Valley. “Abbiamo imparato abbastanza dal Covid?” Akin Demehin, direttore della politica presso l'American Hospital Association, ha affermato che mentre molti ospedali stanno "abbracciando il ruolo del caregiver o della persona amata come strumento realmente utile per il recupero del paziente", le decisioni su sé e come adottare un supporto esterno varieranno da ospedale ad ospedale. "Èancora un'area di innovazione", ha detto.

 E mentre molti operatori sanitari hanno assistito agli impatti brutali dell'isolamento sui pazienti durante la pandemia, molti esperti hanno detto a STAT che credono che ci vorrà più dei semplici aneddoti per spalancare le porte della terapia intensiva. Per alcuni clinici, solo una ricerca più rigorosa che dimostri i benefici fisiologici delle politiche aperte sui visitatori li convincerà.

Molti di questi studi purtroppo i sono di piccole dimensioni, come lo studio del 1987 che ha riscontrato una diminuzione della pressione intracranica durante le visite familiari in una popolazione di 24 pazienti. Nel 2020, uno dei pochi studi randomizzati di visita flessibile in terapia intensiva (che ha concluso che la pressione sanguigna e la frequenza cardiaca erano più stabili dopo le visite) ha esaminato solo 60 pazienti in quattro unità di terapia intensiva iraniane. Il più grande studio randomizzato che ha valutato gli impatti della visita flessibile, condotto su 1.685 pazienti in terapia intensiva in Brasile nel 2018, ha riscontrato una minore incidenza di delirio, ma non una diminuzione statisticamente significativa.

 Nel 2017, Goldfarb ha condotto una meta-analisi della ricerca esistente (all'epoca 46 studi di cui solo 11 erano studi randomizzati). Sebbene la maggior parte di questi studi abbia documentato alcuni benefici, questi risultati migliorati erano spesso correlati alla salute mentale o alla soddisfazione della famiglia e non a parametri "più difficili" legate a mortalità, infarti, ictus o insufficienza renale. In altre parole, le prove che abbiamo del beneficio si riferiscono a "parametri ​​che non interessano tanto i medici", ha detto Goldfarb.

 Quindi, la domanda centrale rimane: fino a che punto la scienza può catturare e quantificare l'impatto in qualche modo incommensurabile della presenza al capezzale di un familiare o amico - e cosa si perde quando non c'è nessuno lì?

"È impossibile dire che un paziente sia morto di solitudine", ha detto Goldfarb, "anche se è molto probabile che le persone abbiano perso la speranza molto più velocemente a causa della perdita di contatti sociali".

Michelle Ciappa ha detto che crede che il fatto da solo dovrebbe convincere le unità di terapia intensiva ad accogliere nuovamente i propri cari in corsia. "Spero che riescano a trovare un modo per far sì che qualcuno sia sempre lì", ha detto.

L’impatto del Covid sulla sanità mondiale si manifesterà in vario modo ma speriamo che quanto di buono era stato fatto negli ultimi anni per permettere a familiari ed amici di essere presente nelle corsie ospedaliere non venga cancellato dalla paura che il virus sia più importante del lato umano dell’assistenza.

Pubblicato su STAT da Marion Renault 28 luglio 2021

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