Quando al marito di Elaine Greenberg, Gerald, è stato diagnosticato l'Alzheimer ad esordio precoce, la sua specifica direttiva anticipata – voglio solo misure di conforto - è rimasta inascoltata nell'ospedale in cui è stato curato. Gerald ed Elaine Greenberg si sono sposati nel 1976, Entrambi studenti di odontoiatria.  Hanno praticato a Long Island ed a Manhattan e hanno cresciuto due figli.  Poi, la moglie nel 2010, ha notato che suo marito, il mago della matematica, aveva problemi a calcolare le mance nei ristoranti.  "Semplicemente non sembrava così acuto", ha detto. La diagnosi devastante di un neurologo fu: malattia di Alzheimer a esordio precoce. "Sapevamo cosa poteva esserci nel futuro per lui", ha detto Elaine Greenberg.  "Non voleva l’allettamento con tubi e pannolini.  Non è così che voleva porre fine alla sua vita. " Insieme, hanno chiamato un avvocato e hanno redatto le direttive anticipate nel 2011. "Ci abbiamo pensato molto", ha detto.  La sua direttiva era molto specifica: se fosse diventato malato terminale, incosciente in modo permanente o danneggiato gravemente e irreversibilmente al cervello, voleva solo misure di supporto.  Nessuna rianimazione cardiaca o respirazione meccanica.  Nessun tubo di alimentazione.  Niente antibiotici.

 Gerald Greenberg è morto nel 2016 – attualmente è in corso una recente causa intentata dalla sua vedova con l’accusa che nonostante suo marito fosse insensibile e vicino alla morte per una infezione al Montefiore New Rochelle Hospital nella contea di Westchester, l'ospedale e un medico curante non hanno rispettate queste direttive.  La accusa sostiene che hanno anche ignorato un modulo MOLST dello Stato di New York - e le istruzioni esplicite del coniuge espresse a un medico che lei aveva chiamato per essere guidata in questa difficile situazione.

Questo modulo MOLST serve per aiutare i medici e altri operatori sanitari a discutere e trasmettere i desideri di un paziente in merito alla rianimazione cardiopolmonare (RCP) e ad altri trattamenti di supporto vitale, - Le cartelle cliniche mostrano che suo marito ha ricevuto antibiotici e altri trattamenti e test indesiderati.  Nel procedimento si accusa di aver fatto vivere per circa un mese il paziente nella condizione clinica che aveva cercato di evitare.  (Un portavoce di Montefiore ha detto che l'ospedale non ha potuto commentare, dato il contenzioso in corso.) "Hanno reso la fine della sua vita orribile, dolorosa e umiliante", ha detto iElaine Greenberg.  "Che senso ha avere un testamento biologico se non è onorato?" Le azioni legali che accusano negligenza da parte di ospedali e medici in genere riguardano situazioni in cui la negligenza fa riferimento all’incapacità da parte dei sanitari di non essere riusciti a salvare le vite dei pazienti.  Più recentemente, tuttavia, alcune famiglie hanno fatto causa quando le strutture sanitarie non hanno rispettato i desideri documentati dei pazienti e conseguentemente hanno impedito che si verificasse il decorso naturale verso la morte.

 "In passato, l'opinione comune sosteneva: 'Come possiamo averti fatto del male se ti abbiamo tenuto in vita?'", Ha detto Thaddeus Pope, professore alla Mitchell Hamline School of Law di St. Paul, Minnesota, che segue dal punto di vista legale i casi di fine vita.  "Ora, i tribunali hanno deciso che si tratta di un infortunio risarcibile".  La campagna per persuadere le persone a redigere le direttive di fine vita risale a decenni fa, ma rimane una battaglia in salita.  Un'analisi del 2017 di 150 studi, che hanno coinvolto quasi 800.000 americani, ha rilevato che tra gli over 65, solo il 45,6% di questi aveva compilato una direttiva anticipata, con appena la metà dei residenti in case di cura.  Ma prove recenti suggeriscono che quelle proporzioni sono aumentate durante la pandemia di coronavirus.  La crisi ha reso tali questioni meno astratte e la necessità di rispettare queste direttive più urgente.

I pazienti stessi possono assumersi una certa responsabilità per gli errori riscontrati.  Le direttive anticipate sono spesse poco precise o non adatte alla situazione particolare, vengono bloccate nei cassetti di una scrivania, diventano talvolta così obsolete che i responsabili delle direttive designati a farle rispettare sono morti.  Oppure usano un linguaggio come "niente misure eroiche", così vago che "è difficile per i medici rispettarlo", ha detto il signor Pope.

 I moduli statali MOLST o POLST (sono "ordini del medico" che aiutano a determinare il modo in cui i medici trattano una persona in varie situazioni di fine vita.) si sforzano di rendere concrete le decisioni fornendo una documentazione dettagliata dei desideri dei pazienti e funzionando come ordini per i medici.  Studi in Oregon e West Virginia hanno dimostrato l'efficacia di questa modalità, ma come dimostrano molti di questi casi, ciò non è universale.  A volte - nessuno ha monitorato quanto spesso - le istituzioni trascurano i documenti nelle cartelle dei pazienti o ignorano le conversazioni con i delegati dell'assistenza sanitaria.  I medici che dubitano che un paziente preferisca effettivamente morire possono ignorarne le istruzioni. "Il loro atteggiamento è, ma in fin dei conti nessuno è rimasto ferito'", ha detto Gerald Grunsfield, l'avvocato che rappresenta la moglie di Greenberg.  "Ma c’è stato dolore fisico, dolore emotivo, molto dolore."

  In un'intervista quattro anni fa, il signor Pope ha osservato che nessuno sino a quel punto aveva ricevuto un risarcimento in una causa “per aver vissuto un periodo di vita illecito".  Da allora, diversi querelanti hanno ricevuto pagamenti significativi ed anche i tribunali hanno avuto il loro peso.

 In Georgia, Jacqueline Alicea ha ottenuto un milione di dollari di risarcimento dal Doctors Hospital di Augusta e da un chirurgo (dai loro assicuratori, più precisamente).  In questo ospedale avevano messo la nonna di 91 anni sotto un ventilatore, ignorando sia le istruzioni della nipote Alicea che aveva la procura sanitaria di sua nonna e le direttive anticipate di sua nonna.  Ciò significava che la signora Alicea alla fine ha dovuto ordinare che il supporto vitale fosse rimosso, una decisione straziante per lei.  Gli importi dei risarcimenti spesso rimangono riservati, ma "volevamo che questo accordo venisse gridato dalle cime delle montagne", ha detto il suo avvocato, Harry Revell.  "Volevamo che avesse un effetto deterrente sugli operatori sanitari che pensano che questo aspetto non sia importante".  Il caso Alicea, già citato in altre cause, potrebbe avere un impatto in futuro perché dopo che il tribunale di primo grado ha negato una mozione per poterlo archiviare, sia la Corte d'Appello dello Stato che la Corte Suprema hanno stabilito che la causa poteva procedere.  Le parti si sono accordate alla vigilia del processo nel 2017.

Nel Montana, una giuria ha emesso quello che si ritiene essere il primo verdetto in un caso di” vita illecita”, assegnando $ 209.000 in spese mediche e $ 200.000 per "dolore e sofferenza mentale e fisica" a favore degli eredi di Rodney Knoepfle nel 2019.  Debilitato da molte malattie, il signor Knoepfle aveva redatto un ordine di non rianimare e un modulo POLST nei suoi registri presso il St. Peter’s Health, il più grande ospedale di Helena.  "Aveva sofferto più dolore di chiunque altro in tutta la vita e si sentiva pronto, quando fosse arrivato il suo momento", ha detto Ben Snipes, uno dei suoi avvocati. Ma un team medico ha resuscitato il signor Knoepfle - due volte.  Collegato a una bombola di ossigeno, ha vissuto altri due anni prima di morire all'età di 69 anni. "Negli ultimi mesi, era quasi incoerente con il dolore, vivendo in un letto d'ospedale, ingerendo la morfina schiacciata nel suo budino", ha detto Snipes.

Beatrice Weisman, 83 anni, era stata ricoverata in ospedale dopo un ictus nel 2013, quando i medici del Maryland General Hospital l'hanno trovata in stato di ipossigenazione l'hanno rianimata, un'azione che le sue direttive anticipate e il modulo MOLST avevano espressamente vietato.  La famiglia Weisman ha fatto causa e nel 2017 ha ricevuto una somma "soddisfacente" attraverso la mediazione, ha detto Robert Schulte, il loro avvocato.  Non ha potuto divulgare l'importo ma ha detto che aveva contribuito a pagare sette anni di assistenza 24 ore su 24, fino alla morte della signora Weisman lo scorso ottobre.

Un caso in California si è sviluppato diversamente.  Dick Magney aveva optato per le cure palliative, ei suoi medici si erano arresi, fino a quando qualcuno non ha segnalato la potenziale negligenza dal punto di vista sanitario, all'agenzia di servizi di protezione per adulti della contea di Humboldt.  La contea ha presentato una petizione per prendersi carico della sua assistenza sanitaria, rimuovendo sua moglie come responsabile delle decisioni, e ha imposto al signor Magney di prendere gli antibiotici che aveva precedentemente rifiutato.  A un certo punto, la contea ha vinto ottenendo la tutela temporanea.  "Tutto ciò lo ha solo portato a soffrire più a lungo", ha detto Allison Jackson, l'avvocato che rappresenta la moglie del signor Magney.  Il signor Magney è morto nel 2015. Una corte d'appello statale ha stabilito che la petizione per rimuovere la moglie del signor Magney era stata fraudolenta.  Alla fine ha vinto più di $ 200.000 di rimborso per le parcelle degli avvocati e ha intentato una denuncia per i diritti civili federali, che ha portato a un accordo di $ 1 milione dalla contea.  Due avvocati che rappresentano la contea devono ora affrontare accuse disciplinari da parte degli avvocati della California.

 Tali riconoscimenti e sentenze, e la diffusione delle notizie da parte dei media, hanno portato più famiglie a cercare rimedi legali e hanno incoraggiato gli avvocati a prendere tali casi, ha detto il signor Pope, che è un consulente degli avvocati del Montana e un testimone esperto nelle prossime udienze disciplinari della California.

 Ora simili cause sono pendenti in Georgia, Maryland e New Jersey, oltre a due casi di negligenza che il signor Grunsfeld ha intentato contro Montefiore a New York. Gli avvocati di Montefiore si sono mossi per archiviare la causa Greenberg;  anche se il tribunale gli consente di andare avanti, la risoluzione del caso potrebbe richiedere anni.  Ma la dottoressa moglie di Greenberg ei suoi figli saranno coinvolti per il lungo periodo in questa causa. La moglie ha riferito che durante il mese in cui suo marito è sopravvissuto, nonostante la sua direttiva di lasciarlo morire serenamente, il paziente giaceva privo di sensi, costretto a indossare un pannolone, e sofferente per il dolore,

 "Ha cercato di fare delle scelte e le sue scelte non sono state rispettate", ha detto ila signora Greenberg.  "Non voglio che nessun altro riviva quello che abbiamo passato noi.