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Nelle ultime settimane almeno nel nostro paese si percepisce una minore attenzione della opinione pubblica sulla necessità di proseguire la campagna della vaccinazione. Questo atteggiamento rischia di diventare pericoloso per tutti noi e non aiuterà la percentuale di persone che nel nostro paese non hanno fatto la vaccinazione per differenti motivi. Quindi più che pensare alla possibilità di rendere obbligatorio il vaccino servirebbe spiegare in modo approfondito cosa rischiano le persone non vaccinate che se colpite dal virus sviluppano in un terzo dei casi il lungo covid. Molti delle persone non vaccinate spesso hanno poche informazioni sui rischi della loro scelta ed è opportuno informarli sui pericoli che corrono se persistono nella loro decisione .
Il Long Covid è una sindrome post-virale che può debilitare una persona sotto molti aspetti anche per parecchie settimane dopo la guarigione e la conseguente eliminazione del virus dall’organismo.
The Atlantic Di E. Wesley Ely 22 ottobre 2021
"Io mi sento come se stessi ricevendo un trattamento del silenzio e tutto ciò mi sta uccidendo ",cosi' Pamela Bishop mi ha confidato sulle sue interazioni di mesi con i medici mentre cercava di ottenere risposte su una strana serie di sintomi che l'hanno afflitta da quando si è ripresa dal Covid-19 . Mentre i sopravvissuti e le famiglie colpite dal Covid-19 in forma acuta si allontanano nei mesi e negli anni a venire da questa esperienza i pazienti con lungo Covid o - a lungo raggio, come sono stati denominati - affrontano incertezza e confusione data la serie di sintomi inspiegabili e fluttuanti che sono lontani dal loro malattia originaria.
Fino a un terzo dei sopravvissuti al Covid-19 riferisce di aver manifestato sintomi di Covid-19 da tre a sei mesi dopo. Le loro storie sembrano un caso estremo di déjà vu. In qualità di medico e scienziato della terapia intensiva che ha trascorso 30 anni a studiare i modi in cui le malattie acute creano malattie croniche, il disprezzo irriverente che i pazienti colpiti dal covid lungo spesso incontrano, echeggia le risposte di molti medici alle persone che vivono con la sindrome da cure post-intensive (PICS -post intensive care syndrome), che è caratterizzata da demenza acquisita rapidamente, disturbo da stress post-traumatico (PTSD), depressione, debolezza acquisita e disabilità fisica dopo essere stati dimessi da un'unità di terapia intensiva. È lo stesso disturbo che spesso descrivono i pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) e fibromialgia.
Mentre c'è molto in comune tra le persone con Covid lungo e quelle con ME/CFS e fibromialgia, la sola differenza scientifica è che i problemi del Covid lungo sono stati innescati dall'infezione con un virus specifico e ben definito. Ciò che SARS-CoV-2 sta facendo al corpo umano per causare una malattia cronica può essere simile per esempio alla causa sconosciuta della stanchezza cronica e fibromialgia ME/CFS, ma questo non è ancora noto. Il chiaro legame con SARS-CoV-2, tuttavia, offre ai ricercatori un percorso da perseguire.
Certo, siamo solo alla prima fase del lungo Covid. Non c'è consenso su cosa sia o su come trattarlo. Ma una cosa mi è chiara: è essenziale legittimare i diversi modelli di sofferenza cronica che le persone subiscono mentre cercano di raccogliere i cocci della loro vita dopo l'infezione acuta da Covid-19.
Spero che pazienti, medici, ricercatori e altri possano lavorare insieme per creare un quadro per conversazioni più costruttive e aprire la strada alla speranza e alla guarigione per le persone con lungo Covid. Le storie di tre sopravvissuti al Covid-19, che fanno parte del gruppo di supporto Critical Illness, Brain Dysfunction e Survivorship presso il Vanderbilt University Medical Center, dove lavoro, evidenziano categorie distinte di malattie croniche che possono insorgere a seguito di Covid-19 .
Ray Fugate ha PICS, Pamela Bishop ha il Covid lungo e Carolyn Rogers ha il PICS più il Covid lungo. (Tutti e tre mi hanno dato il permesso scritto di condividere i dettagli delle loro storie in questo articolo.)
Ray Fugate, che all'età di 51 anni è quasi morto per coaguli di sangue legati al Covid mentre era con un ventilatore meccanico, attualmente manifesta ancora problemi comuni di PICS un anno dopo. Ha bisogno di respirare ossigeno supplementare, continua a lavorare quotidianamente per ricostruire la sua resistenza fisica e riprendere le forze e ha problemi di salute cognitiva e mentale, anche se stanno migliorando. Gli incubi e l'ansia legati alla sua esperienza in terapia intensiva sono ancora lì, ma più avanti li vedrà come una esperienza passata. Eppure questa è solo una frazione di quello che è successo a Pamela Bishop e Carolyn Rogers mesi dopo la loro "guarigione" dal Covid-19 acuto.
Pamela Bishop non si è mai ammalata in forma grave di Covid-19 da essere ricoverata in ospedale. In quello che dovrebbe essere l'apice della sua carriera: ha un dottorato di ricerca. in psicologia dell'educazione e ha fondato un centro di ricerca per studiare programmi educativi STEM - ora è completamente messa da parte a causa del lungo Covid.
La Bishop è un'atleta in buona salute e madre di due figli che ha fatto tutte le cose giuste per proteggere la sua famiglia quando, poco prima che i vaccini fossero disponibili, ha contratto il virus dal marito asintomatico. Settimane dopo la sua malattia, si sentiva bene ed è tornata a lavorare a tempo pieno. Circa tre mesi dopo, ha sviluppato difficoltà nel collegare i suoi pensieri al lavoro e ha sperimentato un battito cardiaco alterato, vertigini e paralisi del sonno - problemi che rientrano in un termine chiamato disautonomia , una malattia mal definita del sistema nervoso. All'età di 45 anni, Bishop ora cammina con un bastone.
Dopo una miriade di test, nessuno che l'ha classificata come affetta da una malattia, non ha avuto altra scelta che prendere un congedo medico a tempo indeterminato dal suo lavoro. “Dopo essere inizialmente migliorata, sono invecchiata di 10 anni in 10 mesi. Sono così confusa", mi ha detto.
Carolyn Rogers è stata infettata da SARS-CoV-2 nell'estate del 2020 all'età di 55 anni. Ha trascorso quattro settimane in gran parte immobilizzata in un letto di terapia intensiva e, sebbene non sia mai stata con un ventilatore, ha avuto delirio per più di due settimane. In seguito, ha trascorso una settimana in un ospedale di riabilitazione e poi è tornata a casa per riprendersi. Lentamente ma inesorabilmente, si è ripresa. I suoi sintomi PICS di grave malattia muscolare e nervosa sono migliorati attraverso la terapia fisica, che in qualche modo ha ridotto il deterioramento cognitivo che aveva acquisito. Sorprendentemente, è stata in grado di percorrere lunghe distanze e tornare al lavoro, pensando per un po' che tutto fosse tornato alla normalità. Ma quattro mesi dopo ha ritoccato il fondo.
“Il problema è che tutti dicono che il virus è sparito. Eppure la mia vita è sconvolta da una malattia che sembra invisibile a tutti tranne che a me. Non posso più lavorare con il mio computer o sollevare una scatola da 9 kg. Mi sento 10 anni in più", ha detto Rogers. "Un problema ancora più grande è che le stesse persone a cui normalmente chiederei aiuto non mi credono e dicono solo che ho bisogno di un antidepressivo". I medici della Rogers insistono nel dire che i suoi nuovi test autoimmuni positivi, i sintomi articolari, i tremori e il battito cardiaco accelerato non raggiungono le soglie che la qualificano come affetta da una malattia "reale", anche se questi disturbi sono elencati dall’ Organizzazione mondiale della sanità (OMS) in una recente pubblicazione come definizione di caso clinico post Covid-19. Questo tipo di disconnessione lascia Rogers e milioni come lei senza speranza e messi a tacere.
“L'opinione che la gente ha di me è passata da persona fidata e affidabile ad una lagnante e confabulatrice. Fa male."
La Rogers ha una doppia laurea in economia e informatica. Per più di 15 anni ha lavorato in posizioni di leadership nel software e nella robotica, gestendo contratti multimilionari lungo il percorso. Ora dimentica il telefono a casa, ha dei blackout nella memoria e ha commesso errori così costosi sul lavoro che le responsabilità impegnative le sono state tolte e le sue giornate sono ora piene di compiti umili senza cervello.
Tutto ciò va oltre l'imbarazzo".
Il dilemma per Rogers è che ha due condizioni, PICS e disturbi da lungo Covid, di nessuna delle quali le è stato detto molto ed entrambe le quali i medici stanno ancora cercando di capire.
Tra le persone che si ammalano gravemente di Covid-19 e finiscono in terapia intensiva, oltre il 90% viene dimesso con PICS, che può durare mesi o addirittura anni. Il delirio sperimentato da Carolyn ha aumentato le sue possibilità di sviluppare un tipo di demenza noto come morbo di Alzheimer e demenze correlate (ADRD), che colpisce oltre il 30% dei sopravvissuti in terapia intensiva. Altri aspetti importanti della PICS includono la depressione e il disturbo da stress post-traumatico, così come la debolezza debilitante dovuta a problemi muscolari e nervosi. La Rogers non è riuscita a salire nemmeno due gradini da quando ha lasciato la terapia intensiva.
La sua seconda serie di sintomi, non spiegati da PICS, è il lungo Covid. Ha sperimentato un miglioramento definitivo durante i primi mesi dopo aver lasciato l'ospedale, poi pochi mesi dopo ha sperimentato un precipitoso declino delle sue capacità cognitive e fisiche non spiegate da alcuna malattia acuta.
Da quando ho trattato il mio primo paziente con PICS negli anni '90, ho raccontato di una giovane donna di nome Teresa Martin la cui storia straziante nel mio libro, "Every deep drawn breath”, mi ha spinto verso la mia vocazione: identificare, studiare e migliorare la vita dei sopravvissuti in terapia intensiva. Ho curato migliaia di pazienti con demenza correlata alla PICS, disturbo da stress post-traumatico, depressione e debolezza dopo i loro soggiorni in terapia intensiva, e non ho mai visto in loro cosa sta succedendo ai sopravvissuti a Covid-19 dopo mesi di recupero.
Il lungo Covid è un problema distinto che è stato originariamente descritto dai pazienti. Può verificarsi indipendentemente da quanto qualcuno fosse malato con la sua infezione originale da SARS-CoV-2. Come con Bishop e Rogers, i sintomi tendono a svilupparsi circa tre mesi dopo. Questi includono esaurimento totale, mancanza di respiro e nebbia del cervello che influenzano la vita di tutti i giorni. I sintomi del lungo Covid tendono ad andare e venire, e a volte sorgono ondate di problemi completamente nuovi senza preavviso.
La Rogers è passata da una malattia cronica (PICS) in un'altra (covid lungo), ma un neurologo le ha detto che stava semplicemente inventando problemi. Un altro medico le disse che era isterica e aveva bisogno di uno psichiatra. Rogers ha detto al gruppo di supporto dei sopravvissuti al Covid che si sente invisibile perché nessuno sembra davvero vederla come una persona. Invece, è diventata un insieme di problemi inspiegabili che nessuno capisce.
Il virus sta riprogrammando il sistema immunitario per manifestarsi in modo incomprensibile, causando la disregolazione di molti sistemi corporei? Molti pazienti con covid lungo parlano di invecchiamento rapido, un problema post-virale che è stato ben descritto. L'HIV, un altro virus a base di RNA come SARS-CoV-2, ad esempio accelera le caratteristiche dell'invecchiamento biologico, in alcuni casi di 10 anni, esattamente quanto Bishop e Rogers dicono di essere invecchiati. Si sospetta che in alcune persone a seguito dell'infezione da Covid si verifichi un invecchiamento accelerato del sistema immunitario.
Gli organi di un corpo umano sano operano in sincronia come una sinfonia armoniosa. L'elegante dialogo incrociato tra organi è orchestrato dal sistema immunitario profondamente complicato. I primi dati suggeriscono che in alcuni sopravvissuti a Covid-19, il virus provoca immunosenescenza, un "ingrigirsi " di questi processi, il che potrebbe spiegare perché Bishop e Rogers hanno una serie di problemi così diversi da quella di Ray Fugate.
La medicina deve sempre andare avanti sulla base dei fatti, ovviamente, ma non può lasciare indietro i pazienti mentre medici ed esperti decidono se "credere" ai loro sintomi. Quando un numero sufficiente di persone sta attraversando la stessa cosa, è un segno per prestare attenzione e dare loro voce.
Invece, molti pazienti Covid da lungo tempo si sentono bloccati. Socialmente isolati come fantasmi. Scrivendo su The Atlantic , il giornalista Daryl Austin descrive ciò che le persone sperimentano quando ricevono il trattamento del silenzio, ed è esattamente come si sentono Pamela Bishop e Carolyn Rogers riguardo a come sono state trattate. Ray Fugate non si sentiva così perché ha saputo di PICS attraverso la nostra clinica di sopravvivenza, dove la dottoressa Carla Sevin e il dottor Jim Jackson hanno individuato e convalidato i suoi problemi. Al contrario, le persone con Covid lungo sono spesso screditate come esperte della propria malattia, che è un abuso non intenzionale ma nascosto. Sarebbe utile se riconoscessimo questo come una forma di ingiustizia testimoniale, poiché essere messo a tacere in modo inappropriato provoca dolore viscerale, ansia e stress, esacerbando infine la malattia.
Il danno si estende ai guaritori: mi sento sventrato e inefficace come guaritore quando, per insicurezza, riduco le lamentele di un paziente. Quando i medici non capiscono una malattia, le loro insicurezze divampano. Lascia i pazienti che si sentono impotenti, soli e abbandonati. Questo succede con i pazienti Covid lunghi. Parlare apertamente di ciò che non so mi permette di immergermi profondamente nelle relazioni con i miei pazienti. Poi inizia la guarigione.
Mentre lavoro con persone che si stanno riprendendo da Covid-19 e parlo con loro di cosa potrebbero aspettarsi in futuro, per prima cosa dico loro che tutti vogliono raggiungere il pieno recupero. Poi racconto loro tre possibili schemi di sofferenza cronica emersi nella pandemia: PICS, covid lungo, o una combinazione dei due. Sebbene ognuno di queste complicazioni da solo possa smantellare completamente la vita di qualcuno, la combinazione di queste due tempestose disabilità è particolarmente impegnativa. In primo luogo, i medici hanno difficoltà a distinguere diagnosticamente i due gruppi di problemi l'uno dall'altro, e in secondo luogo, la gestione e il recupero da un tale pantano di sintomi è scoraggiante.
Chiedo regolarmente alle persone con PICS, Covid lungo e la combinazione cosa vogliono dai loro medici. Dicono tutti la stessa cosa: "Non voglio avere una disabilità invisibile ".
"In primo luogo, voglio che qualcuno ascolti", dice Rogers. “Secondo, voglio che i miei medici dicano che non me lo sto inventando. Che ho una serie di problemi molto reali anche se i test non li confermano o non li definiscono. Terzo, voglio che ammettano che non capiscono la mia malattia cronica e che non mi abbandoneranno anche se si sentono a disagio nel non avere soluzioni per me. E infine, essere certi che i ricercatori non si fermeranno finché non avremo cure”.
Nel frattempo, c'è molto che si può fare per le persone con Covid lungo. Sono stati creati approcci alla vita dopo essere stati dimessi da un'unità di terapia intensiva per i sopravvissuti con PICS. Lo stesso viene fatto per i pazienti Covid da lungo tempo da numerosi gruppi di sostegno come Survivor Corps e Patient-Led . I gruppi di supporto stanno crescendo rapidamente e devono continuare ad espandersi, poiché forniscono un'ancora di salvezza per la comunità e la convalida per i sopravvissuti e le persone care. Gli orari di lavoro flessibili devono essere un obbligo.
È ora di smettere di reinventare la ruota. Gli esperti devono imparare da persone in altri campi, unendosi tra loro per fare un lavoro migliore comprendendo malattie che non si adattano a scatole perfette.
Questa è stata la condizione dei pazienti di ME/CFS e fibromialgia per decenni, e quegli stessi errori non devono essere ripetuti. I Ray Fugates, Carolyn Rogers e Pamela Bishops del mondo meritano di meglio.
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