Il risultato fu una forte erosione della fiducia del pubblico nella medicina, in concomitanza con un drammatico aumento della capacità dei medici di "giocare con Dio", una tentazione contro la quale il giuramento di Ippocrate mette in guardia.  Negli anni '70 era emerso un nuovo campo, la bioetica, i cui esperti avrebbero dovuto consigliare e controllare il potere di scienziati e medici.

  Il campo si è evoluto per soddisfare la domanda.  Oggi, i bioetici lavorano sulle dimensioni morali di un'ampia gamma di questioni mediche: ingegneria genetica, intelligenza artificiale, donazione di organi, suicidio assistito, maternità surrogata, privacy dei dati, diritti e tecnologia riproduttivi, medicina alternativa, studi sulla disabilità, gestione del dolore.  Il loro ruolo principale è consultivo, affrontando la domanda Cosa dovrei fare? se il richiedente è un'azienda farmaceutica che chiede il modo migliore per testare un nuovo farmaco sui bambini, un governo statale che si chiede se sia giusto obbligare a indossare una maschera o un il governo decide se allentare le linee guida per accelerare la sperimentazione di un vaccino.  Il loro compito spesso non è offrire un verdetto o una direttiva, ma aiutare il decisore a individuare le opzioni, chiarire gli obiettivi dei vari soggetti coinvolti e rilevare eventuali insidie ​​etiche evidenti.

 Esiste un ampio spettro di approcci e valori all'interno della comunità bioetica, molti dei quali riconducibili a vari rami del pensiero etico. Per comprimere drammaticamente diversi secoli di ismi: un etico potrebbe favorire la deontologia, il che suggerisce che dovresti giudicare un'azione in base al fatto che segua regole morali ed etiche, come l'onestà o il dovere verso gli altri.  (I kantiani, che prendono il nome dal deontologo più famoso, costituiscono la setta più importante della scuola). Potrebbe essere una consequenzialista, che si preoccupa dell'impatto di una decisione, in contrasto con le sue motivazioni.  (L'utilitarismo è la versione più familiare di questa scuola, che dà la priorità al bene più grande per il maggior numero di persone.) Potrebbe essere un'etica delle virtù, la cui priorità più alta è sforzarsi di soddisfare ideali come la giustizia e la gentilezza; un pragmatico, che sostiene che qualsiasi etica può essere realmente giudicata solo valutandone l'applicazione pratica; un pragmatico come Dewey, che crede che la scelta etica si evolva nel tempo, richiedendo una rivalutazione costante; e così via.

  Soprattutto quando si tratta di domande sulla vita o sulla morte, gli esperti di etica discutono ferocemente quale sia la strada giusta, non solo la strada stessa, ma la base corretta per essa.  "La realtà è che queste decisioni sono davvero controverse", afferma Matthew Wynia, direttore del Center for Bioethics and Humanities presso l'Università del Colorado.  "Potresti andare in diverse direzioni, e tutte hanno una giustificazione etica, ma non una giustificazione che il 100% delle persone condividerà".

 M. Wynia ha trascorso gli ultimi 20 anni a lavorare sugli standard di cura nelle emergenze di salute pubblica.  "È molto comune guardare i disastri e le catastrofi e dire:" Cerca solo di salvare la maggior parte delle vite "", mi ha detto.  Per quanto ragionevole possa sembrare "salvare la maggior parte delle vite", preso troppo alla lettera richiederebbe che gli ospedali diano la priorità ai pazienti che ritengono più probabili sopravvivere, i cui pericoli etici sono evidenti quando applicati a COVID-19.  Negli Stati Uniti, la malattia uccide in modo sproporzionato le persone di colore, quelle con condizioni mediche preesistenti (a volte legate alla povertà), gli anziani e le persone con disabilità, quindi un sistema di assistenza che privilegia solo le probabilità di sopravvivenza rafforza le ingiustizie esistenti.  "L'equità conta ancora", anche in una situazione di crisi, ha detto Wynia.  “La giustizia è importante.  L'imparzialità è ancora importante.  Non stai solo cercando di ottimizzare un numero ".

 ia Powell, che è stata direttore esecutivo della Task Force dello Stato di New York sulla vita e la legge nel 2007, quando ha rilasciato una versione preliminare delle linee guida per l'assegnazione dei ventilatori, e che oggi è direttore del Montefiore Einstein Center for Bioethics nel  Bronx, mi ha detto che le linee guida erano motivate dal desiderio di uniformare la qualità e la disponibilità delle cure.  L'obiettivo era evitare che il destino dei newyorkesi dipendesse dall'ospedale in cui erano approdati o dal team di medici che avevano incontrato.  Sospirò.  "Non vuoi che le persone prendano decisioni e politiche complesse mentre sono stanche e spaventate, o all'ultimo minuto e a porte chiuse."

 Ma questo è esattamente quello che è successo a New York la scorsa primavera e in altre parti del paese questo autunno, con l'aumento esponenziale dei casi di coronavirus.  Al momento della stesura di questo documento, solo pochi stati hanno emanato standard di assistenza in caso di crisi, nonostante i loro ospedali siano diventati a corto di risorse.  (Il governatore del Texas non ha istituito standard di assistenza in caso di crisi anche se in vari punti più contee dello stato hanno esaurito lo spazio nei loro ospedali, e per questo ha dovuto allontanare le persone.) "Quello che abbiamo imparato è che non importa quanto sia buona la guida etica, i governatori sono incredibilmente riluttanti a implementare effettivamente un triage esplicito ", mi ha detto Wynia.  “Perché di questo atteggiamento?  Perché significherebbe ammettere che non siamo in grado di fornire cure mediche di alta qualità negli Stati Uniti d'America nel 2020 ".  Quando alla fine di marzo è stato chiesto come lo Stato avrebbe deciso se i ventilatori se si fossero esauriti, il Governatore di New York Cuomo ha detto: "Non voglio nemmeno pensare a tale conseguenza".  (Funzionari dell'amministrazione statale mi hanno detto che il loro obiettivo era stato quello di aumentare la capacità del sistema e che non hanno mai preso seriamente in considerazione il razionamento o gli standard di crisi, nonostante le richieste fatte da professionisti medici e organizzazioni come la New York State Bar BbpAssociation e il New York Chapter of American College of Physicians.

"L'ultima risorsa non è mai stata un'opzione", ha detto Gary Holmes, un portavoce del dipartimento della salute.)

 A tale proposito, lo capisco ", disse Wynia.  “Nessuno vorrebbe essere responsabile di prendere queste decisioni.  Sono decisioni tragiche, motivo per cui rotolano in discesa.  Giusto?  Da persona potente a persona meno potente sino a persone che non possono dire che mi rifiuto di prendere quella decisione.  È così che finiscono in alla fine nelle mani del dottore al capezzale di un malato a rischio di morte. "

 Normalmente, se cinque pazienti arrivassero al pronto soccorso con le stesse condizioni e all'incirca lo stesso livello di urgenza, sarebbero trattati in ordine di arrivo.  Se arrivassero all'incirca alla stessa ora e con le stesse condizioni, verrebbero trattati in ordine di urgenza.  Ma la telefonata in preda al panico sui cinque pazienti che avevano tutti bisogno di ventilatori presentava una situazione estremamente rara: cinque pazienti, stessa ora di arrivo, stesso problema, tutti in condizioni critiche.

  La decisione era "basata su chi era più probabile che sopravvivesse", mi ha detto Fins.  Attingendo a una versione modificata del metodo “save-the-most-lives= salva la maggior parte delle vite” a cui si riferiva Wynia, il bioetico di guardia (uno dei colleghi di Fins) ha consigliato al medico di dare la priorità ai cinque pazienti utilizzando la valutazione sequenziale dell'insufficienza d'organo (SOFA), predice la probabilità di sopravvivenza a breve termine.  (Non tutti gli esperti di etica pensano che SOFA sia un sistema prognostico adeguato per COVID-19: Wynia ha sottolineato che non è stato un perditore accurato di esiti per situazioni di influenza pandemica.) L'eticista ha anche ricordato al medico di essere vigile per qualsiasi pregiudizio implicito nella valutazione (età, abilità, razzismo).  Questo non era razionamento; era la definizione delle priorità: in quale ordine questi pazienti avrebbero ricevuto i ventilatori?

  Questa distinzione tra prioritizzazione e razionamento può sembrare tecnica, o come il doppio linguaggio.  Qual è la differenza quando "deprezzare" qualcuno potrebbe significare che non sopravvive abbastanza a lungo da ricevere le cure che avrebbero potuto salvarlo?  Ma in questo caso, la definizione delle priorità sembra aver avuto senso.  Il team medico è stato in grado di fornire al terzo, quarto e quinto paziente in linea altri tipi di supporto respiratorio meccanico per colmare il divario.  Il quinto paziente aveva demenza allo stadio terminale e insufficienza multiorgano.

  Fins ha detto che situazioni come questa, in cui tutte le opzioni sono cattive ma devi prendere una decisione, creano "una specie di cicatrice morale per il clinico".  Il lavoro del medico di etica clinica è quello di aiutare la cicatrice a sbiadire, essenzialmente assicurando agli operatori sanitari che hanno fatto il meglio che potevano date le circostanze.  "La spiegazione morale è un balsamo per i medici, che devono tornare indietro e farlo di nuovo."  In questo caso, hanno evitato il peggio assoluto: tutte e cinque le persone sono state alla fine posizionate su un ventilatore.

  La carenza di ventilatori su vasta scala che le persone temevano non si sarebbe mai verificata a New York la scorsa primavera.  Ma l'ondata di sollievo per schivare quella particolare catastrofe ha oscurato il fatto che altri tipi di razionamento si sono verificati in mezzo al caos, e continua a verificarsi mentre il coronavirus continua a imperversare in tutto il paese.  Ad esempio, in una sfida che richiama il Comitato di Dio, la dialisi della scorsa primavera è stata estremamente scarsa.  Poiché i pazienti COVID-19 hanno sviluppato un'insufficienza renale in gran numero, gli ospedali hanno iniziato a rimanere senza liquido di dialisi.  Poiché le scorte di liquido si sono ridotte quasi a zero, il team di Fins, insieme ad altri team di etica in tutta la città, ha considerato le domande in gioco: "È meglio dializzare tre persone davvero bene o sei persone non altrettanto bene ma abbastanza per cercare di mantenere la loro redditività? " E se hai 12 persone che ne hanno bisogno?  Ancora una volta, un comitato era seduto attorno a un tavolo (o attorno ai loro vari tavoli da pranzo su Zoom) cercando di elaborare un protocollo per chi avrebbe ricevuto la dialisi e chi sarebbe morto.

  Continuavo a sentirmi sbalordito ", mi ha detto Tia Powell, descrivendo com'è stato guidare il team di bioetica di Montefiore durante l'ondata.  “Tipo, e adesso?!  Sta andando al rene?  Abbiamo bisogno della dialisi?  Nessuno l'ha visto arrivare! "

 Powell, che è uno psichiatra, presiede il comitato di bioetica di un sistema ospedaliero molto diverso dall'istituzione dell'Upper East Side di Fins.  Nel Bronx, Montefiore serve i pazienti più vulnerabili al COVID-19: persone di colore, non assicurati e destinatari di Medicaid.  Terrorizzato dall'idea di rimanere senza letti, medici e attrezzature, l'ospedale ha arruolato medici di altre specialità in terapia intensiva, ha trasformato le sale conferenze in unità di terapia intensiva, costruito tende all'esterno per testare e triage i pazienti, riutilizzato DPI quando possibile e riqualificato il personale.  apparecchiature di ventilazione alternative.  Powell ha descritto la situazione come "stare solo un passo avanti al lupo".

 Era terrificante non solo perché le persone stavano morendo a frotte, disse Powell, o perché rimanere senza ventilatori avrebbe significato più morte, o perché la mancanza di DPI poteva mettere medici e infermieri in pericolo mortale - era terrificante perché i medici stavano affrontando una qualità e scala di incertezza e conseguente trauma morale che non avevano mai visto prima, in modi che hanno influenzato il loro processo decisionale clinico.  Improvvisamente, l'esecuzione della RCP ha posto domande etiche angosciose.  Le compressioni toraciche hanno vomitato virus nell'aria, mettendo il team medico a maggior rischio di contrarre la malattia.  Normalmente, questo è un rischio che il personale medico prende senza esitazione.  Ma i medici e gli infermieri si sono presto resi conto che nella maggior parte dei casi COVID-19, la RCP era inutile: i pazienti morivano comunque, alterando l'equilibrio rischio-beneficio per la procedura.

Kristine Torres-Lockhart è un'internista specializzata in medicina delle dipendenze chiamata a fornire assistenza ai pazienti COVID-19 nel campus di Wakefield di Montefiore.  Mi ha raccontato di un giorno in cui è stata assegnata al "team del codice", il gruppo che risponde rapidamente a chiunque perde un battito cardiaco o i cui segni vitali diventano instabili.  "Penso che sia stato onestamente uno dei giorni più fisicamente ed emotivamente drenanti della mia carriera fino ad oggi", ha detto.  Lei e i suoi colleghi temevano che far parte del team del codice li avrebbe esposti al virus, che poi avrebbero portato a casa dalle loro famiglie.  Le stesse misure di rianimazione erano atletiche ed estenuanti.  Il campanello del codice è suonato più e più volte durante il suo turno di 12 ore, forse 10 volte, ha detto.  Dei "code blues" - pazienti che hanno perso un battito cardiaco - nessuno è sopravvissuto.  "Quella quantità di perdita in un giorno ..." Si interruppe.  I dati ora indicano che questo è il modello negli ospedali di tutto il paese ed in tutto il mondo.  Quando i pazienti COVID-19 vanno in arresto cardiaco, spesso è perché i loro polmoni stanno cedendo, cosa che non può essere risolta riavviando il cuore.  I dati sulla mortalità suggeriscono che solo una piccola percentuale, fino al 3% o meno, dei pazienti COVID-19 che ricevono la RCP sopravvive.

  Nel frattempo, a Montefiore, decine di membri del personale di terapia intensiva erano a loro volta malati di COVID-19 e alcuni stavano morendo.  Mentre gli sforzi per riavviare il cuore di praticamente qualsiasi paziente senza un ordine DNR sono una pratica normale, c'erano serie domande sul fatto che fossero etici ora, considerando che sembravano futili.  "È inconcepibile creare rischi per i fornitori senza beneficio per il paziente", ha scritto Powell su The American Journal of Bioethics a maggio, "e in effetti creare la probabilità di una morte dolorosa se il paziente conserva una qualche coscienza".  Fins ha lottato anche con la domanda dopo che i medici lo hanno supplicato di sanzionare la sospensione della RCP in alcuni casi.  Riconosceva le abbondanti ragioni etiche per gli ordini DNR unilaterali, ma qualcosa nell'idea non gli piaceva: privava i pazienti e le loro famiglie del diritto di prendere quella decisione.

  Per alcune équipe mediche, tuttavia, tentare la rianimazione sembrava non solo infruttuoso, ma anche come una farsa o una bugia, come se dessero false speranze alle famiglie.  Oltre a ciò, poiché la rianimazione è un processo piuttosto violento - le costole sono rotte, i lividi inflitti - alcuni medici e infermieri si sono sentiti demoralizzati dalla sensazione che stessero abusando dei corpi morenti delle persone senza fine.  A Montefiore, i medici responsabili della gestione dei codici - che decidono ufficialmente se iniziare le compressioni toraciche e quando interromperle - erano di solito residenti del secondo o terzo anno.  Questo era "orribile" per i medici appena coniati, mi disse Powell.

  Le conversazioni con le famiglie sulle direttive anticipate e sugli ordini DNR erano strazianti.  Una delle grandi tragedie della pandemia fu il modo in cui i pazienti dovevano essere isolati e rifiutati i visitatori - una decisione presa per un imperativo etico per ridurre la diffusione della malattia e salvare vite umane, ma con l'orribile effetto di intrappolare i pazienti da soli in stanze d'ospedale e arenare i loro cari spaventati a casa, incapaci di vedere cosa stava succedendo o di fornire conforto.  Torres-Lockhart chiamava una famiglia per discutere il passaggio di un paziente alle cure palliative e la famiglia si rifiutava, impreparata a prendere decisioni di fine vita dopo un rapido declino che non avevano visto.  “Sarebbe come, di cosa stai parlando?  Sai, ho appena lasciato mio nonno / mia madre, tipo, due giorni fa.  Era qui in casa che stava andando alla grande.  Penso che sia stato davvero difficile per le persone pensare a questo, perché non potevano vederlo fisicamente ".

  Fins ha paragonato l'afflusso di pazienti in terapia intensiva a quello che ti aspetteresti se ci fosse stato "un grave incidente aereo all'aeroporto LaGuardia", solo che l'afflusso non si è mai fermato.  I pazienti continuavano a venire.

 Powell ha attribuito questa situazione, in gran parte, al fatto che lo Stato stia prendendo decisioni in merito alle linee guida cliniche.  "In queste condizioni, anche mettere il peso di una decisione medica sulla RCP su queste famiglie traumatizzate è inaccettabile", ha scritto.  "L'incapacità di New York di emettere una guida è responsabile della creazione di rischi aggiuntivi per il personale e ulteriore dolore per i pazienti morenti e le loro famiglie.  Questo è stato un modo per peggiorare una tragedia ".

  La sfiducia che a volte nasceva era straziante per i medici, che stavano lavorando sodo come non avevano mai lavorato nella loro vita.  "Penso che il pubblico lo percepisse come se avessimo rifiutato le cure", mi ha detto Michael P. Jones, direttore del programma di residenza per la medicina d'urgenza a Montefiore.  "Come se non avessimo fatto tutto il possibile.  Ma in realtà l'abbiamo fatto."  Ha detto che dei suoi 84 residenti, 35 hanno ottenuto il COVID-19.  Nella sua memoria è bruciato, ha detto, il giorno in cui ha dovuto prendere per spalla un residente, accompagnarlo al pronto soccorso e poi portarlo su una barella in terapia intensiva.  I loro sacrifici e sforzi collettivi, sentiva, erano stati immensi.  "Molti di noi avevano maggiori dilemmi etici riguardo al fare troppo e al dire: 'Cosa stiamo facendo qui?  Non saremo in grado di aiutare questa persona ... e come interagisce con la persona nella stanza accanto per cui forse avremmo potuto fare di più? "

  Il personale ospedaliero ha dovuto agire come una famiglia per i propri pazienti morenti, abbattendo le barriere emotive che normalmente mantengono per evitare di andare in pezzi ogni volta che un paziente muore.  Questa era, a suo modo, la risposta morale che la situazione richiedeva: fare tutto il necessario per offrire ai morenti una certa misura di connessione umana.  CBS News ha realizzato un documentario sugli operatori sanitari a Montefiore durante l'ondata, che mostra una giovane infermiera che ricorda la prima morte del team COVID-19.  "La famiglia continuava a dire: 'Moriranno da soli'. E noi abbiamo detto loro, 'No, non lo sono.' È l'intera unità si è seduta davanti alla stanza e ha aspettato che tirassero il tubo e permettessero loro di andare da soli." Mentre racconta la storia per la telecamera, l'infermiera sorride e piange.  “Abbiamo detto una preghiera, ci siamo salutati e abbiamo detto alla famiglia: 'No.  Non sono morti da soli.  Sono morti con noi. '"

  Il peso morale ed emotivo di trattare i pazienti in fin di vita come una famiglia pur dovendo anche decidere chi ammettere e chi allontanare - e quanta cura era sufficiente e quanto era troppo, e quali trattamenti dovrebbero essere utilizzati quando - era troppo opprimente per alcuni, soprattutto in mezzo al trauma di assistere a tanta morte.  C'è stata un'ondata di suicidi tra i fornitori di cure critiche in tutto il mondo e gli studi suggeriscono alti livelli di traumi psicologici tra il personale in prima linea.  Molti lasciano il campo o si ritirano in anticipo, citando l'esaurimento.

   Per Fins, la dipendenza del sistema da operatori di terapia intensiva già sovraccaricati - piuttosto che da protocolli emanati dal governo - per sostenere il peso morale del processo decisionale in materia di cure è stato un fallimento e una tragedia.  Si fece piccolo al suono delle 19:00.  "Applaudire" ogni notte, quando i newyorkesi uscivano per incoraggiare gli operatori sanitari.  "Quell'applauso," disse Fins, visibilmente dimenandosi.  “È stato, in un certo senso, mortificante.  A nessuno è piaciuto.  Nessuno di noi ha ritenuto di meritarselo. " battere le mani.

Riferimenti

1. Katrina, il racconto di un medico "Abbiamo ucciso i malati terminali"

https://www.repubblica.it/2005/i/sezioni/esteri/urakatri2/mailsun/mailsun.html

2. Centinaia di afroamericani di  Tuskegee  in Alabama usati come cavie da laboratorio per quaranta anni. https://www.wired.it/scienza/medicina/2016/07/08/tuskegee-sifilide/?refresh_ce=