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Riportiamo integralmente un articolo uscito sul New York Times il giorno 5 agosto di questo anno che affronta un problema che riguarda tutti i pazienti ed i familiari che devono decidere se e come continuare le terapie per le fasi avanzate di un tumore. Troppo spesso, le persone con tumori incurabili perseguono la terapia oltre ogni speranza di beneficio - tranne, forse, quello economico che favorisce gli interessi delle case farmaceutiche.
“Un uomo anziano con un tumore incurabile negli ultimi giorni di vita, disse a suo figlio che aveva solo un rimpianto. Invece che godersi le sue ultime settimane di vita con le persone e i luoghi che amava, li aveva sperperati in trattamenti farmacologici che stravolgevano le sue giornate peggiorando la qualità della sua vita.”
Forse altri possono trarre beneficio dalla profonda considerazione di quest’uomo alla fine della sua vita. Ci sono molte ragioni per cui questo accade. Alcuni pazienti non hanno la consapevolezza che la loro morte è imminente e alcuni medici non ammetteranno mai che non ci sono ulteriori opzioni terapeutiche per contenere la malattia. Altri con tumori inarrestabili pensano che se rimangono in vita abbastanza a lungo, potrebbe uscire un nuovo trattamento capace di modificare il loro destino.
Spesso alcuni pazienti sperano di allontanare l’appuntamento con la morte fino a dopo un evento speciale, come la laurea di un figlio o il matrimonio o la nascita di un nipote. Altri ancora soccombono all'esortazione dei membri della famiglia a provare tutto ciò che la medicina moderna può offrire.
“Quando mio marito si stava avvicinando alla morte per cancro ai polmoni, ho continuato ad autorizzare i trattamenti con radiazioni nella speranza che potesse vivere per assistere a un evento musicale che aveva scritto. Purtroppo, questo non è avvenuto (il concerto divenne il suo servizio funebre), ma dopo la sua morte mi resi conto di quanto l’obiettivo che mi ero proposta non aveva fatto che tormentare le sue ultime settimane con trattamenti che in fondo Lui non voleva.”
Ora capisco anche che il modo in cui le persone trascorrono l’ultima parte della loro vita dovrebbe essere dovuta ad una decisione personale basata su solidi consigli medici e soprattutto libera dall'influenza degli altri. Questa considerazione dovrebbe valere per qualsiasi disturbo per il quale non esiste più un trattamento efficace o quando gli effetti dannosi del trattamento superano di gran lunga qualsiasi beneficio immaginato, e soprattutto quando i pazienti decidono che la loro malattia o i suoi trattamenti rendono la loro vita non degna di essere vissuta.
Ad esempio, a febbraio, Paula Span ha scritto in un articolo sul New Old Age (settore del New York Times dedicato ai problemi di salute degli anziani) su un uomo di 92 anni con insufficienza renale che, dopo due settimane di dialisi, ha deciso di interrompere i il trattamento perché "non è così che voglio vivere - in modo doloroso e stancante. ”Morì due settimane dopo.
Sebbene quasi 'più di due terzi dei malati di cancro trattati negli Stati Uniti siano considerati curati, questo è principalmente il risultato della diagnosi precoce e delle combinazioni di chirurgia, radioterapia e trattamenti di chemioterapia sviluppati negli ultimi decenni.
La dott.ssa Azra Raza, direttrice del Centro di sindrome mielodisplastica alla Columbia University, ha scritto in un libro di prossima pubblicazione "La prima cellula e i costi umani di perseguire il cancro fino all'ultimo "( Ottobre 2019).In effetti, molti esperti sospettano che alcuni tumori individuati attraverso una diagnosi precoce non sarebbero mai risultati fatali anche se privi di un trattamento.
Ma una volta che i tumori solidi come tumori al seno, al colon, ai polmoni e alla prostata si sono diffusi ben oltre gli organi da cui sono iniziati - i cosiddetti tumori di stadio 4 o in fase metastatica - la cura è raramente, se mai, possibile, sebbene i trattamenti con l'immunoterapia , ad esempio, possano a volte prolungare la vita per mesi ed oltre.
Le prospettive per fortuna sono di gran lunga migliori per i tumori del sangue e dei sistemi linfatici. Nella migliore delle ipotesi, i trattamenti (spesso molto costosi) oggi disponibili per trattare i pazienti con tumori ad uno stadio molto avanzato fanno poco più che rimandare l'inevitabile e possono rendere i pazienti ancora più debilitati. Quando la chemioterapia viene utilizzata in modo palliativo per ridurre i tumori che provocano dolore, è importante sapere quando fermarsi perché ad un certo punto la terapia non serve se non a peggiorare il quadro clinico.
Come ha scritto la dott.ssa Raza, la maggior parte dei nuovi farmaci antitumorali aggiungono solo pochi mesi alla vita di un paziente con costi fisici e finanziari non indifferenti. Ad esempio, ha osservato la dottoressa, il farmaco Tarceva prolunga la sopravvivenza dei pazienti con carcinoma del pancreas di una media di 12 giorni ad un costo di $ 26.000 all'anno, per non parlare dei terribili effetti collaterali.
Tuttavia, guadagnare del tempo può essere significativo per molti pazienti, che possono usarlo per mettere in ordine i propri affari, riconciliarsi con familiari o amici ed estranei e programmare un saluto finale ai propri cari. Una giovane donna che avevo conosciuto è morta di cancro al colon a 31 anni ed ha usato le poche settimane rimaste per finire di scrivere un'opera.
Ma gli esperti che si concentrano sulla qualità della vita sostengono che dovrebbe spettare ai pazienti decidere se la continuazione del trattamento valga i costi. E non solo i costi personali, ma anche quelli economici, dato che alcune nuove terapie costano centinaia di migliaia di dollari all'anno. Inoltre, affermano questi esperti, la decisione di continuare il trattamento dovrebbe basarsi su una consulenza onesta e concreta, non su un pio desiderio o sulla pressione dei familiari.
Oggi la decisione è più complicata che nei decenni passati perché alcuni trattamenti moderni sono meno tossici della chemioterapia tradizionale e perché ora ci sono modi per contrastare, anche se non necessariamente eliminare, gli effetti collaterali devastanti di molti trattamenti. I centri medici, i media e ora Internet contribuiscono ad aumentare i dilemmi terapeutici promuovendo i primi risultati promettenti di nuove terapie, dando ai pazienti e alle loro famiglie una rinnovata speranza di sopravvivenza.
Mi chiedo anche quanto spesso gli oncologi suggeriscano un trattamento sperimentale più a beneficio della ricerca scientifica che per i pazienti che stanno curando. Sulla base dell'esperienza della mia famiglia, l'onestà sull'obiettivo è la migliore politica.
Nel 1958, quando mia madre stava morendo di cancro alle ovaie, il suo oncologo molto ammirato e schietto, il dottor David A. Karnofsky, che inventò una scala per valutare la capacità dei pazienti di sopravvivere alla chemioterapia, disse a mio padre che non c'erano altri trattamenti per aiutarla . Ma lo stesso medico propose di provare alcuni farmaci sperimentali che potevano rivelarsi utili per i pazienti con malattia meno avanzata.
Anche quando le persone con tumore avanzato sono relativamente in buona salute, tentare ancora un altro ciclo di trattamento spesso peggiora la qualità della vita nelle loro ultime settimane , come ha evidenziato uno studio del 2015 su 312 pazienti con tumori solidi metastatici e una prognosi di sopravvivenza di sei mesi o meno.( vedi bibliografia).
Circa la metà dei pazienti in questo studio ha optato per la chemioterapia allo stadio terminale. Per coloro che all'inizio risultavano molto malati, la qualità della vita nella loro ultima settimana non fu peggiore di quella osservata se avessero saltato ulteriori trattamenti. Ma tra i 122 pazienti inizialmente nelle condizioni migliori, la qualità della vita risultò significativamente peggiore per il 56% di quelli che hanno optato per un'ulteriore chemioterapia. Holly G. Prigerson del Weill Cornell Medical College, che ha diretto lo studio, si aspettava che i pazienti più sani presentassero migliori risultati e fu sorpreso dai dati finali.
Come ha scritto il Dr. Charles D. Blanke a proposito dello studio, pubblicato su JAMA Oncology, "la chemioterapia dovrebbe aiutare le persone a vivere meglio o aiutarle a vivere più a lungo, e questo studio ha dimostrato che nessuno dei due risultati è stato raggiunto."
A volte, tuttavia, la chemioterapia o le radiazioni vengono offerte ai pazienti vicino alla fine della vita per alleviare i sintomi debilitanti. Ma l'obiettivo di tale terapia palliativa dovrebbe essere spiegato ai pazienti per non dare loro false speranze di cura.
Bibliografia